• Schrijver:Jeanine

Laatst ging ik Joas ophalen van de opvang. Hij had een goede dag gehad en vrolijk liep hij met mij mee. ‘Ooeeeiii’ zei hij al zwaaiend naar de leidsters en op naar de uitgang.

Eenmaal buiten gekomen waren er tal van kinderen aan het spelen. De bal vloog voorbij, kinderen op skelters en in de speeltuin. Joas vindt dat prachtig. Al snel zag hij een fietsje staan en klom erop. Zucht.. dacht ik.. Ik had haast en wilde naar huis. Ik moest nog eten maken en aan het einde van de dag werk ik een beetje naar bedtijd toe zeg maar. Maar goed.. toe maar. ‘Kom maar Joas, deze kant op’ (richting de uitgang). En hij (loop)fietste achter me aan.

Na een paar stappen keek ik achterom en ik zag twee jongetjes rondom Joas en zijn fietsje drentelen. Elke keer de voeten voor de wielen zetten zodat hij niet verder kon. Dus ik loop terug en zeg: ‘Kom op jongens, dat is niet zo aardig.’ Joas volgt me naar het hek toe en ik pluk hem van het fietsje af. Samen doen we het hek open. Ik kijk achterom en zie die twee jongetjes bij het fietsje staan. Met z’n tweeën wijzen ze naar Joas en gniffelen met hun hand voor de mond. Mijn hart breekt, terwijl Joas nog even achterom kijkt en al zwaaiend en lachend ‘Ooooeeeei’ zegt tegen de jongetjes.

Hij verwelkomt iedereen met open armen in zijn leven.

Nu snap ik dat kinderen best hard kunnen zijn en vooral als ze  met vriendjes zijn. Maar ik kan het niet helpen dat ik me dan toch afvraag ‘Is dit nou omdat hij anders is?’ Of is het gewoon stoer-doenerij tegenover vriendjes? Is dit eenmalig? Of zal dit met regelmaat gebeuren? En waarschijnlijk stel ik me echt aan, maar je bent natuurlijk zo bang dat dit ooit gaat gebeuren. Misschien wat het gewoon helemaal niks en inderdaad gewoon kinderen die kinderen zijn.

Maar wat ik dan mooi vind is dat Joas in al zijn onschuldigheid en puurheid nog even zwaait naar ze. Joas die geen scheldwoorden kent, Joas die niet weet wat pesten is, Joas die iedereen met open armen verwelkomt in zijn leven. De kleine jongen die iedereen een high five en een knuffel wil geven. (En ja, ook hij kan een ettertje zijn). Misschien is het maar goed dat dit, voor nu, compleet langs hem heen gaat.

Time will tell!

Lees ook: Hoop is de zekerheid dat alles wat je doet zin heeft

Is dit nu omdat hij anders is

Volg ons op Facebook voor dagelijks leuke filmpjes: https://www.facebook.com/bzzonder

Volg onze story op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

Zoals jullie wel voorbij zien komen proberen we op allerlei leuke speelse manieren Joas dingen aan te leren. De ene keer pikt hij dingen heel snel op, de andere keer laat hij duidelijk merken dat hij geen zin heeft en liever zijn eigen ding doet.

Maar zo bewust als dat wij hem proberen dingen aan te leren, zo bewust leren wij hem bepaalde dingen ook (nog) niet. Want Joas doet nu eenmaal dingen ‘omdat het kan’. Daarom zijn we ook heel vaak bezig om juist dingen af te leren. Gedrag dat we liever niet zien, handelingen waarvan we denken ‘kap er nou eens mee’ of gewoon simpelweg kopieer-gedrag. En dit afleren is moeilijker dat je denkt.

Ik wil niet lopen zeiken hoor, en ook niet zielig lopen doen. Ik wil vooral duidelijk maken wat mijn ervaringen zijn rondom downsyndroom als ik Joas bijvoorbeeld vergelijk met zijn broertje Jens. En inderdaad, vergelijken is niet altijd goed, maar wel goed om bepaalde dingen in perspectief te zien. Want hoe ik ook kan genieten van Joas, de sprongen die hij maakt, mensen zien niet hoe druk je met hem kan zijn. Je kunt hem echt niet uit het oog verliezen.

Indien Jens gedrag laat zien wat ik afkeur, is Jens nu wel op een leeftijd dat je een ‘gesprekje’ met hem kan aangaan. En nee, hij zegt dat heus niet altijd: ‘Ok mama, ik zal het noooooit meer doen’. Vaker krijg ik al stampvoetend een reactie als ‘Neeeeheeeeheeee! En stort hij zich ter aarde. Ik moet het misschien nog een aantal keer tegen hem zeggen.. ik bedoel, het blijft een peuter natuurlijk. Maar wat je wel merkt is dat hij je uiteindelijk begrijpt.

Indien Joas gedrag laat zien wat ik afkeur, of waarvan ik denk ‘Jonguhhhh.. doe nou NIEHIET!!!’ corrigeer ik hem ook. Maar… en daar komt het… 10 minuten later doet hij het gewoon weer! En vaak is het een fase hoor. Maar die fases duren bij hem zo gruwelijk lang.

Een paar voorbeelden:

Vroeger (nu soms nog steeds) trok Joas alle keukenkastjes open. En ik ben er echt van overtuigd dat hij dit niet met ‘kattenkwaad-bedoelingen’ doet, maar gewoon om het nou eenmaal kan. En als je dan voor de 983e keer hebt gezegd: ‘Niet doen’ of ‘doe maar dicht’ begint je geduld aardig op te raken. En nu denk je… 983 is een beetje overdreven. Maar echt.. dat is het niet. We hebben inmiddels op alle kastjes slotjes zitten. Nu zijn we een aantal jaar verder en is de lol er gelukkig af bij hem.

Joas is erg gek op zijn kleine baby broertje Juup. Altijd als hij hem ziet moet hij hem even kussen en knuffelen. Maar inmiddels gaat het zover dat zodra ik Juup in de wipper neer leg, Joas er gewoon bovenop gaat zitten en Juup zijn handjes voor zijn oogjes doet om kiekeboe te spelen. Ahhh wat lief, zul je denken. Ja de eerste keer is lief, de tweede en derde keer ook, maar nu gaat alles zo lomp en hard dat Juup negen van de tien keer moet huilen als Joas dit doet. En elke keer trek ik Joas er vanaf, leg ik uit dat het niet mag, dat Juup dan moet huilen. Maar ik keer me nog niet om of hij zit er alweer op. Ik ben nu op een punt dat ik Juup alleen nog maar in de wipper leg als Joas in de kinderstoel zit, of er niet is. En ik weet het, dit gaat heus wel over… maar het duurt zo lang.

En veel gedrag komt ook voort uit kopieer-gedrag hoor. Ik bedoel, hij doet mij veel na met betrekking tot Juup. (Nee ik ga niet bovenop de wipper liggen en kiekeboe met hem doen). Joas wil gewoon overal bij helpen. En als je even niet kijkt, wil hij het zelf doen. Juup zijn mond afvegen (alleen dan kneiter hard), helpen met fruit geven (alleen dan de lepel achterin zijn strot duwen), helpen met de luier verschonen (alleen dan het doekje waar ik net zijn kont mee heb afgeveegd over zijn mond halen), helpen met de fles geven (alleen de fles dan overdwars in zijn mond drukken). En hij bedoelt het allemaal heel goed, maar come on….

Nu wilde fysio hem aanleren om potjes open en dicht te draaien… hmmm.. Ja ik weet het, hij moet dit leren. Want hij zal toch straks ook zijn eigen beker moeten kunnen opendraaien, of aan tafel de jampot opendraaien. Maar wat ik zie gebeuren is dat er ook flesjes water (die ik laat slingeren) open gedraaid gaan worden. Dat er zalfpotjes open gedraaid gaan worden etc etc. En zodra zo flesje of potje open is moet de inhoud er natuurlijk uit. Dus ik zie er een beetje tegen op.

En ook op school laten ze hem bewust (als hij hulpje is) de lampen niet aan en uit doen. Want je kunt er donder op zeggen dat je dan de rest van de dag in een disco zit.

En dit zijn maar enkele voorbeelden. Ik kan er nog tal noemen waar we de afgelopen jaren druk mee zijn geweest. En wat ik zeg, het is allemaal een fase. Hij zal heus niet tot zijn 18e het hagelslag-pak op de grond legen of elke keer zomaar de wc doortrekken (omdat het kan), maar je bent er zo druk mee.

We komen hiermee weer een beetje op: Ze zijn altijd zo lief. https://b-zonder.nl/ze-zijn-zo-lief-downsyndroom/

gedrag afleren downsyndroom

Volg ons op Facebook voor dagelijks leuke filmpjes: https://www.facebook.com/bzzonder

Volg onze story op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

Vanmiddag ging ik tanken. Na het afrekenen kwam ik terug bij mijn auto en aan de andere kant van de pomp had net een hoogblonde jongen getankt. Ik denk ergens halverwege twintig. Hij kijkt mij aan en vraagt mij vriendelijk: “Mag ik u wat zeggen?” Ik kijk hem aan en denk huh?? Heb ik snot uit mijn neus hangen? Hangt er wc-papier aan mijn schoen? Zit er een grote deuk in mijn auto? Wat is er? Hij zegt: “Ik ben christelijk. Ik weet niet of u christelijk bent, maar God wilde dat ik iets aan u vertelde.” Door mijn hoofd ging: zucht….! Hier heb je de verkeerde voor je staan. Gelukkig gaf hij mij geen kans om te antwoorden. Hij vervolgde: “God wilde dat ik je zei dat als je je zorgen maakt om je kind hij je wil laten weten dat hij er altijd zal zijn. Dat hij altijd, naast jou, een ouder zal zijn voor je kind.” Uhhhh…….. Ik kreeg tranen in mijn ogen… en ik vroeg me meteen af: How the f*** kun je dit aan mij zien? Zal er dan toch meer zijn? Is er dan echt iemand die mij ziet, die mijn kind(eren) ziet? Ik glimlachte vriendelijk naar deze jongen, ik slikte een keer mijn tranen weg en zei: “Dank je wel!” Hij knikte nog een keer, lachte naar mij, stapte in zijn auto en weg was hij. Ik stapte in mijn auto en vroeg me af: Did this just happen?

Laat me beginnen met het feit dat ik zo’n waardeloze gelovige ben. Eentje die sceptisch is, die graag haar eigen draai aan het geloof geeft. In de zin van hoe het mij een beetje uitkomt. De laatste keer dat wij in de kerk kwamen was bij ons trouwen ruim vijf jaar geleden. Ah nee.. dat lieg ik, met de kerstviering van Joas afgelopen december. En die keer daarvoor dus ons trouwen. Ik ben er zo’n een die zich altijd afvraagt of er echt meer is dan dit, maar die tegelijkertijd denkt: dat moet wel! Want hoe de natuur in elkaar steekt, hoe wij mensen zijn gebouwd, daar moet iets goddelijks aan te pas zijn gekomen. Geloof vind ik gewoon altijd  een moeilijk iets. In het dagelijks leven ben ik er niet veel mee bezig.

Toen Joas was geboren was ik vooral heel boos. Boos op de wereld en boos op God. Ik dacht: zie je wel. Thanks for nothing! Waar heb ik dit aan verdiend? Maar goed dat ik er niet zoveel energie in steek! Na het lezen van een gedicht: ‘Hoe kiest God een moeder voor een gehandicapt kind’ dacht ik: Hmm… misschien zit daar wat in. Zal Hij het dan echt goed bedoelen en meer in mij zien dan ik zelf zie?

Anyway… Mensen die mij kennen weten ook dat ik er niet veel mee bezig ben. Dat ik het al snel zweverig vind en nooit zo’n zin heb in die poehaa. (En uiteraard wil ik iedereen in zijn waarde laten die wel veel steun haalt uit de kerk. Mensen moeten kunnen geloven op de manier waarop zij dat zelf prettig vinden.) Na zo’n voorval van vanmiddag denk ik: Wauw!! Wat kan het geloof toch mooi zijn, bemoedigend, troostend, liefdevol. Is er dan echt iemand daar boven die ziet dat ik het soms moeilijk vind? Die ziet dat ik mij soms zorgen maak om Joas? Hoe zijn toekomst eruit ziet? Dat ik me soms alleen voel, niet begrepen. Is er dan echt iemand daar boven die mij helpt bij alles wat ik doe?

Het is niet zo dat ik dan als een blad aan de boom omsla, naar de kerk ga en spontaan Kumbaya ga zingen. Maar als ik dan geloof, dan geloof ik in deze mooie momenten. Dan geloof ik ook echt dat God staat voor liefde en steun. Dat er iets groters is dan ons zelf en dat iedereen hier op aarde met een doel is.  

is er dan meer

Volg ons op Facebook voor dagelijks leuke filmpjes: https://www.facebook.com/bzzonder

Volg onze story op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

Soms is de berg even te hoog!

Ik kan zo enorm genieten van de sprongen die Joas momenteel maakt. Hij kletst voor het vaderland weg en wordt (voor ons) ook steeds meer verstaanbaar. Je merkt dat hij echt contact probeert te zoeken en door middel van gesproken taal probeert duidelijk te maken wat hij wil. Prachtig. Ook op school gaat het erg goed. Natuurlijk kan hij niet alles mee doen, maar dat hoeft ook niet. Hij doet het lekker op zijn eigen tempo en lijkt er van te genieten. Zo trots als dat ik op hem kan zijn, zo moeilijk vind ik het af en toe ook. Dan lijkt de berg die we moeten beklimmen zo moeilijk hoog.

Laatst heb ik een cursus ‘Dysfatische ontwikkeling’ gevolgd bij de VIM. Een erg interessante cursus waar duidelijk wordt gemaakt dat heel veel dingen voortkomen uit een taalontwikkelingsachterstand. Ik vond het een echt eye-opener. Op de laatste dag van deze 3-daagse cursus kwam ik al iets te laat binnen. Ik had al een sjeize ochtend achter de rug, was super chagrijnig en kon dit niet van me af zetten. (Ik weet nu al niet eens meer waarom ik me zo voelde, maar goed.) Ik merkte dat het huilen me nader stond dan het lachen. In de cursus ging het over school. Groep 1 & 2, maar ook over hogere groepen en eventueel voortgezet onderwijs.

En zo ineens werd ik overmand door verdriet. Ik voelde me zo moedeloos. Het enige wat ik dacht was: OMG… wat hebben we nog een lange weg te gaan. Wat moeten we hem nog veel leren. Wat moeten we nog veel met hem oefenen. Wat moeten we hem nog veel stimuleren. Wat bij een ander kind ‘zonder iets’ vanzelf gaat, moeten wij dubbel zoveel energie in stoppen bij Joas. En waar je andere kinderen op een gegeven moment uitvliegen en zelfstandig worden, zul je altijd de zorg voor Joas houden. En bij elke minuut die er verstreek groeide de berg. Hij werd hoger en hoger.

Gelukkig was het lunchpauze. Ik besloot om naar huis te gaan. Ik voelde me zo rottig. In de auto heb ik ongegeneerd mijn tranen de vrije loop laten gaan. Hoe harder ik huilde, hoe beter ik me voelde. In tranen belde ik Wilfred. Ik kon niet eens goed onder woorden brengen waarom ik zo verdrietig was. Maar het voelde zo goed om even hardop huilen. (En ik ben er van overtuigd dat ik er enorm charmant uit moet hebben gezien.. snik snik… snot snot). Hoe harder ik huilde en mijn hart uitstortte bij Wilfred, hoe kleiner de berg werd.

Langzaam maar zeker kon ik alles weer wat beter opdelen in kleine stapjes en bouwde ik in mijn gedachten een trap tegen die berg aan. Ik overtuigde mezelf ervan dat alles goed zou komen. Want we hoefden nog niet alles te plannen voor de komende twintig jaar. We mogen het stapje voor stapje doen. Schooljaar voor schooljaar.

Rome wasn’t built in one day!

Volg ons op Facebook voor dagelijks leuke filmpjes: https://www.facebook.com/bzzonder

Volg onze story op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

soms is de berg even te hoog

Wie had ooit gedacht dat ik anderhalf jaar na de geboorte van Joas zou zeggen…. “Een baby als Joas….. daar kan ik er nog wel tien van hebben.”

Zoals ik al eerder in blogs heb vermeld kwam de diagnose downsyndroom rauw op mijn dak. Ik was erg verdrietig en boos en rouwde om het kindje wat ik niet had gehad en zo graag wilde. Na een ziekenhuis periode van (maar) drie weken mocht Joas mee naar huis.

Doordat Joas ons eerste kindje was hadden wij natuurlijk geen referentiekader met betrekking tot het ouderschap. En al helemaal niet een referentiekader met betrekking tot het ouder zijn van een kindje ‘met iets’ Al vanaf het begin kregen we mensen over de vloer. Een begeleidster voor het Early Intervention Programma Kleine Stapjes, de logopedie om te kijken of hij wel een drinktechniek had, de fysio om zijn spieren sterker te maken. De wijkverpleging als hij zijn sonde weer eens had uitgetrokken. We wisten niet beter. Dit was onze norm. Je bent druk met alle afspraken. Rijdt je kind overal heen en je laat het over je heen komen. Daarnaast gaan je emoties van hot naar her en probeer je je hoofd boven water houden. En vaak dacht ik: ik wil dit niet!!! Ik kan dit niet!! Ik wil een kind ‘zonder iets’. Want ‘zonder iets’ is vast makkelijker.

Lees ook: Gradaties in Down.. Huh??

En toen kwam Jens, 14 maanden nadat Joas was geboren. Jens was ons kindje ‘zonder iets’. En aangezien dit ons eerste kindje ‘zonder iets’ was hadden wij de verwachting dat alles van een leien dakje zou gaan. Maar weet je, Jens was een jankerd! Man man man. Overdag, ’s nachts… Het heeft totaal 2,5 jaar geduurd voordat hij ’s nachts eens doorsliep en nog steeds kruipt hij af en toe bij mij in bed. Als ik dan ’s nachts, voor de derde keer eruit ging om hem te troosten, en ik mezelf ontzettend zielig vond dacht ik: “Je kunt beter een kind met downsyndroom krijgen”.

Want weet je wat wij er bij het syndroom van down gratis bij kregen? Een hele lieve rustige baby. Een baby die nooit huilde, die altijd tevreden was, die niet luidruchtig was. Die al snel de nachten doorsliep. Die zichzelf heerlijk kon vermaken in de box, zonder het na tien minuten op krijsen te zetten. Echt!! De keren dat Joas huilde is op één hand te tellen.

Conclusie: je bent gewoon druk met elk kind! Met iets, zonder iets. Elk kind is weer anders, heeft zijn eigen nukken, zijn eigen behoeftes, zijn eigen voordelen en zijn eigen nadelen. Ik kan in alle oprechtheid zeggen dat een kind met downsyndroom meer is alleen maar zorgen en afspraken. Ik denk namelijk dat hij veel makkelijker in het leven staat dan wij of zijn broertjes. Natuurlijk ben je druk met hem. Maar dat ben ik ook met mijn andere kids, alleen dan op een andere manier.

We were born to be real, not to be perfect!

Volg ons op Facebook voor dagelijks leuke filmpjes: https://www.facebook.com/bzzonder

Volg onze story op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder