Winkelmand

Blog

Als je denkt dat alles tegenzit, denk dan opnieuw.

Praten met ondertiteling

“Joasss”…….. “Joooooaaaaaaassssss”……………………. “Joooooooooooooooooaaaaaaaaaaaasssssssssss”…………… “JOAS!!!!!” Zucht, Oost-Indisch doof!

Joas is nu drie jaar en bijna 4 maanden oud. De afgelopen drie jaar hebben wij met Joas intensief ingezet op leren communiceren. Al vanaf dat hij een maand of drie was hebben wij geprobeerd zoveel mogelijk woorden te ondersteunen met de gebaren. Voor ons natuurlijk een hele leerschool, maar voor hem zo belangrijk om te zien wat wij nu zeggen. En uiteindelijk voor hem om duidelijk te maken wat hij soms wil.

Kinderen met downsyndroom hebben over het algemeen een lagere spierspanning. En een lagere spierspanning werkt in echt alles door. Ze lopen over het algemeen later dan gemiddeld, de huid voelt anders aan, de onderkaak laten ze vaak hangen, wat ook vaak resulteert in een tong die naar buiten rolt. En juist doordat ook deze mondspieren slapper zijn hebben ze ook meer moeite om te gaan praten. Zeg zelf maar eens een zinnetje hardop. Bij ons gaat dit allemaal zo onbewust. Met spraak gebruik je zoveel spieren in je gezicht, en alle bewegingen zijn onbewust zo gecontroleerd. Je hoeft er niet eens bij na te denken. Als je dus bedenkt dat je spieren minder krachtig functioneren, is het ook moeilijker om de juiste klanken te produceren.

Nu is dat natuurlijk niet het enige waardoor kinderen met Downsyndroom over het algemeen later gaan praten (er zullen tal van redenen zijn en uiteraard zijn er ook uitzonderingen). Al vanaf dat Joas drie maanden is krijgt hij logopedie (Caroline Nouwels) Zij heeft ons geleerd dat alles op een andere manier binnenkomt bij deze kinderen en op een andere manier wordt verwerkt in de hersenen. Kinderen in het algemeen zijn meer visueel ingesteld en zullen dus gebaren eerder oppikken dan gesproken woord (dit zien we ook bij zijn broertje Jens). Daar komt bij dat kinderen met downsyndroom juist op het auditieve vlak achterlopen. Gesproken woord komt bij hun heel anders binnen dan bij andere kinderen. Joas pikt maar bepaalde delen van het woord op en dat probeert hij na te zeggen. En begrijp me niet verkeerd, Joas begrijpt het gesproken woord heel erg goed hoor. Hij is absoluut niet doof, ja Oost-Indisch doof ja. Maar Joas kan moeilijk in gesproken woord dingen terug geven aan ons.

Al vanaf jongs af aan ondersteunen wij dus ons gesproken woord met gebaren. De ene dag wat meer dan de andere dag. De gebaren worden dus niet ingezet omdat Joas doof is, maar om ervoor te zorgen dat Joas niet gefrustreerd raakt en zichzelf leert uiten. (Dus people, harder praten heeft echt geen zin, want hij is niet doof) Hij zal dan misschien later gaan praten, maar hij heeft al wel heel veel te vertellen. Door middel van gebaren kan hij ons dit duidelijk maken. De gebaren zijn dus puur als ondersteuning bedoeld. Zie het als ondertiteling van ons gesproken woord.

Je ziet dat Joas heel aandachtig naar onze handen kijkt als wij tegen hem praten / gebaren. De meeste gebaren hebben wij geleerd van de DVD’s van Lotte en Max. In deze kinder-DVD’s komen op speelse en muzikale wijze tal van gebaren aan bod. Joas kent alle DVD’s van voor naar achter en weer terug. (Wij zelf worden nu een beetje tureluurs van de deuntjes, want deze horen we al drie jaar elke dag, maar ach alles voor de lieve vrede toch?) De gebaren die daar niet in voor komen zoeken wij gewoon op door middel van een app.  Ik denk dat hij nu tussen de 80-100 gebaren kent en langzaam maar zeker gaat hij bepaalde gebaren zelf vertalen naar gesproken woord. Laatst heb ik ongeveer 20 woorden geteld waarvan ik weet wat hij ermee bedoelt. De helft daarvan zijn echt duidelijk gesproken woorden en de andere helft zijn meer klanken waarvan ik weet wat hij bedoelt in bepaalde situaties.

Zoals een ander kind uiteindelijk woordjes gaat brabbelen waarvan vaak alleen de ouders weten wat er zou gezegd wordt, zo is Joas aan het brabbelen in gebarentaal. Hij kan op de bank of voor de spiegel hele verhalen aan zichzelf vertellen. En vaak als wij ergens geweest zijn, zit hij op achterbank alles te verwerken met gebaren. Super grappig en aandoenlijk om te zien. Maar van heel veel dingen die hij gebaart snappen wij ook niet wat hij zegt en zitten wij hem alleen maar met grote ogen aan te kijken. We moeten dus goed naar hem blijven kijken en af en toe ook mee kijken met Lotte en Max om te kijken of we daaruit kunnen halen wat hij nou zegt. Joas gebruikt de gebaren nu vooral om zichzelf verhaaltjes te vertellen. We werken er nu heen dat hij ze meer een meer gaat gebruiken om ons duidelijk te maken wat hij wil. Dit doet hij nu al met onder andere ‘eten’, ‘drinken’ en ‘klaar’. Zijn broertje Jens die een jaar jonger is heeft hier geen problemen mee. Het is ook grappig dat wij zo goed het verschil kunnen zien. Jens begint nu ook echt te praten, maar gebruikt nog veelvuldig gebaren om duidelijk te maken wat hij wil.

Joas’ allereerste gesproken woordje was ‘bal’, gevolgd door ‘auto’,  ‘papa’ en ‘opa’. Tot op heden wacht ik dus nog steeds op dat langverwachte woordje, het woordje waar je me ’s nachts wakker voor mag maken (hmm dat is eigenlijk niet waar), het woordje waar ik echt een gat van in de lucht sprong toen Jens dit zei: ‘mama’! (En de oma’s wachten tevens op hun woordje: ‘oma’.)

We weten natuurlijk niet wat de toekomst gaat brengen. Volgens onze logopedist zijn alle voorwaarden aanwezig om Joas uiteindelijk te leren praten. Dus we wachten in volle hoop af. Zijn leven zal denk ik een stukje makkelijker zijn als anderen begrijpen wat hij zegt. En zo niet, dan vinden we wel weer een andere manier en zullen we de gebaren blijven uitbreiden. Het zou fantastisch zijn om eens een kort gesprekje met hem te hebben, heen en weer. En zoals altijd komt daar het grote G-woord weer om de hoek kijken, de rode draad in ons leven, GEDULD!!

Op Facebook heb ik een aantal leuke filmpjes geplaatst van een brabbelende, pratende en vooral schattige Joas. https://www.facebook.com/bzzonder

Foto voor de leuk!!

Joas en Jens

Gradaties in Down? Huhhh??

De afgelopen drie jaar hebben we natuurlijk verschillende vragen en opmerkingen langs zien komen met betrekking tot Downsyndroom. Veel geïnteresseerde vragen, suggesties, begrip, maar ook opmerkingen en vragen die eigenlijk best raar zijn.

Zo wordt er vaak aan ons gevraagd: “Er zijn toch verschillende gradaties in Down?” En het enige wat ik dan kan denken is: Huh? Zijn er ook gradaties in ‘normaal’ zijn dan? Hoezo gradaties?

Gradatie betekent: niveau binnen een trapsgewijze indeling. Waarom moet mijn kind dan meteen in een hokje worden geduwd? Mag hij ook gewóón down hebben? Net zoals bij ‘normale’ mensen zal de ene persoon met downsyndroom een hoger IQ hebben dan de andere. De ene persoon creatiever of handiger zijn dan de andere. De ene persoon zal knapper zijn dan de andere. De ene zal opvliegender zijn dan de andere. Net als bij ‘normale’ mensen. (eigenlijk ook zo raar: normale mensen… hoezo normaal? Is mijn kind raar? En zijn andere echt zo normaal? Maar goed dat is een ander blog.)

Als er een baby wordt geboren zonder ‘iets’, vraag ik toch bij een kraambezoek ook niet: “Goh, in welke gradatie is jouw kind ‘normaal’?” Eigenlijk toch best raar he als je het zo leest.

In mijn ogen is downsyndroom gewoon downsyndroom. En ja, daar horen bepaalde kenmerken bij die al dan niet typisch zijn voor down. En ja, daar bovenop kunnen kinderen met downsyndroom ook andere aandoeningen hebben zoals ADHD of epilepsie (om maar iets te noemen), net zoals ‘normale’ mensen. Hierdoor kunnen deze kinderen misschien verder beperkt worden in hun doen en laten. Maar betekent dit dan dat hij/zij in een andere gradatie van down hoort?

Een andere vraag is: “Kun je nu al iets zeggen over de toekomst?” En dan denk ik: nee!! Kun jij dat  wel over je kind van twee? Vaak antwoord ik: “tja, ik denk dat hij wel naar regulier onderwijs kan en dat hij ook zeker de eerste paar groepen mee kan draaien.” Dus eigenlijk ga ik er zelf al vanuit dat de vraag betekent: Hoe slim denk je dat jouw kind is? Misschien een vooroordeel van mijn kant, maar dat is het gevoel dat de vraag bij mij opwekt.

Natuurlijk denken we na over de toekomst, maar nee, ik kan nu niet zeggen wat de toekomst brengt. Ik heb geen idee hoe hij het op school gaat doen, ik heb geen idee of hij de hele basisschool op regulier onderwijs zal doorbrengen en nee ik heb geen idee wat hij later gaat worden. Maar heb jij dat wel van je kind? Voor een kind zonder ‘iets’ hoef je misschien niet zo bewust over die dingen na te denken. Het is vanzelfsprekender dat hij/zij naar de basisschool gaat, naar het voorgezet onderwijs, misschien wel hoger onderwijs en daarna een baan vindt op de reguliere banenmarkt met een bijbehorend salaris. Dus waarom moet ik, terwijl mijn kind nog zo jong is, al wel nadenken over de toekomst? Moet ik daar over nadenken omdat het allemaal minder vanzelfsprekend is? We doen het gewoon lekker stapje voor stapje en ja we plannen voor uit. Maar ik heb geen idee wat de toekomst brengt!

Ik hoop dat de toekomst geluk brengt. Ik hoop dat Joas zijn passie mag vinden, dat hij iets kan doen waar hij zijn ei in kwijt kan en waar hij wordt omringt door mensen die van hem houden en het beste met hem voor hebben. Ik hoop dat hij liefde mag vinden in een partner. Dus eigenlijk wens ik dezelfde toekomst voor mijn kind als die jij voor jouw kind wenst.

Niet om mensen over de vingers te tikken, maar om na te laten denken wat je nu eigenlijk vraagt.

Volg je ons ook op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder/

joas en mama

Welkom in Holland!!

Een paar weken geleden plaatste ik een blog waarin ik vertelde over een gedicht/verhaal dat mij er de eerste paar maanden na de geboorte van Joas (nu 3 jaar) echt doorheen heeft gesleept. Ik vond het zo fijn om verhalen van anderen te lezen waar ik me mee kon identificeren. Verhalen waardoor ik me niet zo alleen voelde, (want damn ik voelde me echt alleen en onbegrepen), verhalen waardoor ik voelde dat er anderen waren zoals ik, met dezelfde gevoelens. Verhalen die de juiste woorden gaven om te beschrijven wat ik voelde.

In dit blog wil ik graag nog een ander gedicht/verhaal delen wat zeker een stuk van het gevoel weergeeft hoe het is om een ‘ander’ kindje te krijgen. Een kindje met een beperking. Het is het gedicht van Emily Perl Kingsley (hieronder beschreven), met als titel ‘Welcome to Holland’.

Je hele leven ben je bezig om je leven steeds een stukje beter te maken, steeds een stukje makkelijker te maken, om bepaalde doelen te behalen. Denk aan een relatie, een leuke baan, een mooi en fijn huis, bijzondere vakanties, trouwen en uiteindelijk kinderen. Je probeert alles goed te doen, je slikt netjes je foliumzuurtjes, je mama-vitamientjes, veel fruit, veel zuivelproducten, GEEN carpaccio (pfieuw dat was lastig), geen zalm, geen alcohol etc etc. Alles doe je volgens het boekje, want jij wil het beste voor je ongeboren kindje. Het zal toch niet gebeuren dat je kindje iets mankeert door jouw toedoen. Door stomme beslissingen tijdens je zwangerschap. Alles doe je goed.

En dan is het moment daar, het moment waar je 9 maanden op hebt gewacht, het moment dat je elk moment je kindje mag ontmoeten, de kers op de taart, voor al je harde werken (en een hoop ongegeneerd gevreet, want dat mag ook hihi)… Je zoon wordt geboren. BAM!! Kletter ik even van de wolk af…Hoe kan dit? Hoe is dit mogelijk? Ik heb toch alles goed gedaan? Ik heb hier zo hard voor gewerkt. Je voelt je machteloos, echt machteloos. Het is onbegrijpelijk.

Zoals in het gedicht hieronder wordt beschreven: “The important thing is that they haven’t taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It’s just a different place.” Klopt als een bus. Het is een lief klein (nou ja klein…. 4260 gram) mannetje, met 10 vingers, 10 tenen, een plukje haar, dikke buik, schattige billetjes… Alles zit er op en er aan. Maar hij is ‘anders’. En alle gevoelens waarvan iedereen zei dat je die zou hebben na de bevalling, had ik niet. Ik snapte er niks meer van. Ik was verdoofd.

Alles waar je je op hebt voorbereid, alles waar je van droomde, is niet meer zo (denk je). Alles is anders (denk je). Je begint voor je gevoel op nul. Voor je gevoel heb je zo hard geleerd, alleen heb je het verkeerde boek geleerd… Of toch niet?

Naarmate de maanden vorderden en ik mijn zoon leer kennen en andere ouders met Down-kindjes leer kennen, besef ik me opeens dat de wereld misschien ‘anders’ is dan dat van je familie en vrienden. Een andere wereld, maar mooi en bijzonder op zijn eigen manier. Is ‘anders’ dan zo erg? Ik heb vroeger heel vaak gezegd dat ik niet zo wil zijn als anderen, maar juist anders, eigen en uniek. Iedereen gaat naar Italië, ik naar Holland. Het toch wel mooie Holland.

En ja, ik word soms verdrietig als ik om me heen gezinnen zie ontstaan, die ik zelf ook voor ogen had. Een gezin dat ik uiteraard iedereen gun. Maar ik wil mijn kinderen voor geen goud meer missen (soms wel even een paar uurtjes hoor, of een hele dag (of twee)… even rust.. even me-time)

En dit verhaal laat me zien dat de pijn er mag zijn. De droom die ik toen had, is er niet meer. En daar mag je verdrietig over zijn, boos over zijn, teleurgesteld over zijn. Het mag! Deze gevoelens slijten met de tijd, dat voel ik ook. Maar ik besef me dat de steekjes die je af en toe voelt, je je leven lang zult voelen. Soms wat meer en heftiger, soms wat minder. Maar het mag! Mijn droom is nu anders, aangepast en misschien wel meer bijzonder dan mijn oude droom. Maar mijn oude droom was ook mooi. En dat mag!

Maar mijn zoon heeft geen moeder verdiend die blijft hangen in die gevoelens. Mijn zoon verdient onvoorwaardelijke liefde, onvoorwaardelijke bescherming en een moeder die voor hem vecht. Want ik zie zijn lach, ik zie zijn doorzettingsvermogen, ik zie zijn puurheid en onschuld. Ik zie het plezier dat hij heeft in het leven, ik zie hoe hij geniet, hoe leergierig hij is en bovenal zie ik hoeveel hij heeft te geven. Misschien op een andere manier dan anderen, maar zeker niet op een mindere manier. Niemand is gelijk, maar wel gelijkwaardig. Welkom in mijn Holland!

Welcome to Holland (door Emily Perl Kingsley)

I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability – to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It’s like this……

When you’re going to have a baby, it’s like planning a fabulous vacation trip – to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It’s all very exciting. 

After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, “Welcome to Holland.”

“Holland?!?” you say. “What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I’m supposed to be in Italy. All my life I’ve dreamed of going to Italy.”

But there’s been a change in the flight plan. They’ve landed in Holland and there you must stay.

The important thing is that they haven’t taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It’s just a different place.

So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.

It’s just a different place. It’s slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you’ve been there for a while and you catch your breath, you look around…. and you begin to notice that Holland has windmills….and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.

But everyone you know is busy coming and going from Italy… and they’re all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say “Yes, that’s where I was supposed to go. That’s what I had planned.”

And the pain of that will never, ever, ever, ever go away… because the loss of that dream is a very very significant loss.

But… if you spend your life mourning the fact that you didn’t get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things … about Holland.

mama en joas

Afgelopen dinsdag was het weer zo ver, de jaarlijkse controle in het ziekenhuis van Joas. Een tripje richting Harderwijk dus. Hij is in juli drie jaar geworden en elk jaar zo rond zijn verjaardag hebben wij een afspraak bij de kinderarts om diverse dingen te laten checken. Zo worden zijn ogen jaarlijks gecheckt, zijn keel, neus en oren, zijn bloedwaarden, zijn heupen etc… etc… etc…

Toen Joas geboren is was hij heel ziek. De verpleegster in het ziekenhuis vonden dat hij ongewoon stil was en ongewoon stil lag. Na enkele onderzoeken kwamen ze erachter dat hij teveel witte bloedcellen in zijn bloed had en is hij halsoverkop overgeplaatst naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Hij was nog maar een dag oud en moeders lag nog gebroken en verdrietig in bed. Joas is met de ambulance overgebracht en wij zijn er zelf in een ambulance achteraan gereden (in verband met een eigen operatie na de bevalling).

Joas bleek TMD te hebben, oftewel Transient Myeloproliferative Disorder wat vaker voorkomt bij kinderen met Downsyndroom in de jonge kinderjaren. Het wordt ook wel Transient Leukemia genoemd. Wat wij meekregen is dat er teveel witte bloedcellen worden aangemaakt in de lever. Deze pre-leukemie afwijking kan door middel van het toedienen van heel veel vocht onder controle worden gekregen. Lukt dat niet, dan zijn medicijnen nodig. In plaats van dat kinderen na de geboorte vaak iets afvallen was Joas 500 gram aangekomen in twee dagen, door het vele vocht wat hij toegediend kreeg. (gelukkig is dat er daarna weer aan de onderkant uit gekomen)  Joas bleek na 5 dagen aardig op te knappen door het toedienen van vocht en de waardes daalden. Wat een opluchting. Echter werd ons wel verteld dat 20% van de kindjes met Downsyndroom die TMD hebben gehad, uiteindelijk alsnog Acute Myeloide Leukemie (AML) krijgt. Ik was boos en voelde me verdrietig. Was Downsyndroom zelf niet genoeg? Zo’n klein kindje, zo ziek zien. Het voelde voor ons ook klap na klap na klap! Na een week in het WKZ te hebben gelegen mocht Joas eindelijk weer terug naar Harderwijk en na totaal 3 weken in het ziekenhuis mochten we naar huis. Joas zijn bloedwaarden waren goed en de TMD was zo goed als weg, en is tot op heden niet meer teruggekomen. Jeeejj!!

Ondanks dat Joas het fantastisch doet blijven de zorgen altijd aanwezig en wordt dus ook jaarlijks zijn bloed geprikt om alle waardes in beeld te brengen en te kijken of er afwijkingen zijn. Hopelijk gaat het wel ons deurtje voorbij en mag Joas de vrolijke Joas blijven zonder pijn en zonder angst en zorgen.

De kinderarts heeft Joas ook afgelopen dinsdag weer onderzocht en hij is weer semi-goedgekeurd J Helaas gaan wel binnenkort zijn neus- en keelamandelen eruit in verband met de vele oorontstekingen. En hebben we voor de zekerheid een foto laten maken van zijn heupen, omdat hij een beetje wijdbeens blijft lopen. De uitslagen van het bloed… die volgen over twee weken. Alhoewel ik niet verwacht dat er gekke dingen zijn kunnen we toch pas zuchten van opluchting zodra de uitslag weer helemaal 100% OK is.

Hierbij wil ik ook van de gelegenheid gebruik maken om het WKZ in Utrecht en in het bijzonder het St. Jansdal ziekenhuis in Harderwijk (waar wij het langste hebben gelegen) te bedanken voor de goede zorgen. Vooral aan Harderwijk denken wij met warme gevoelens terug aan de dokters en verpleegsters die ons zo goed hebben opgevangen en zo liefdevol voor Joas hebben gezorgd. Dank jullie wel!

joas mama en jens

Hij maakt mij BIJZONDER

Onderstaand gedicht kreeg ik onder ogen een paar weken nadat Joas was geboren. Het begin was moeilijk voor mij. Ik rouwde om het kindje wat ik niet had gekregen, ik was boos op alles en iedereen en vooral op mijzelf, de perfectionist. De persoon die altijd alles goed wilde doen en overal de beste in wilde zijn. In mijn leven was ik altijd bezig met de volgende stap. Hoe kon ik dingen beter maken, meer bereiken, meer resultaat boeken. Dingen plannen voor de toekomst.

Je ontmoet een leuke vent, je hebt een leuke baan. Je gaat samenwonen, uiteindelijk trouwen, je raakt snel zwanger. Het perfecte pad en het perfecte plaatje, alles liep op rolletjes. De zwangerschap ging echt prima, ik voelde me goed, we hebben zelfs nog gebackpackt met z’n tweetjes in Azië. De bevalling viel me reuze mee (met dank aan een heerlijk pompje met doezel-spul, een aanrader). En toen kwam het nieuws. ‘We vermoeden dat uw zoontje Downsyndroom heeft.’ BAM, niks, verdoofd, overleving.

Het eerste half jaar was moeilijk. Hoe kon mij dit nou gebeuren? Wat mankeert er aan mij? Ik heb toch alles goed gedaan? Waarom word ik gestraft? Ik was heel héél héél boos. Ik voelde totaal geen band met mijn kindje. Alles wat iedereen me vertelde was zou gebeuren na de bevalling, wat ik zou voelen, gebeurde niet en voelde ik niet. Mijn perfecte leven was niet meer perfect.

Na het lezen van onderstaand gedicht, geschreven door Erma Bombeck, ging ik anders tegen de situatie aankijken. Dit gedicht heeft me echt door moeilijke tijden heen gesleept. Het liet me zien dat ik misschien toch die sterke vrouw ben. Ik zie er veel eigenschappen van mezelf in terug. Misschien ben ik wel uitgekozen, juist omdat ik dit kan. Ik KAN dit!!! Inderdaad, ik ben niet geduldig. En ja, ik ben heel eigenwijs en onafhankelijk! En ja, ik ben egoïstisch genoeg om te zeggen: ik hou van me-time. Ik KAN dit!!

Toen ik langzaam maar zeker meer vertrouwen kreeg in mijzelf, merkte ik dat de band tussen Joas en mij begon te groeien, na lange tijd. Uiteraard was ik er voor Joas, dagelijks in het ziekenhuis, maar ik was er ook niet. Snap je? En na maanden van verdriet en boosheid, voelde ik me rustiger worden en steeds verliefder worden op mijn kleine froemel. Mijn kleine onschuldige, hulpeloze froemel. Ik besefte me, dat als ik er als moeder al niet voor hem kan zijn, wie dan wel? De persoon die hem 9 maanden heeft gedragen. Die 9 maanden liefdevol tegen hem heeft gepraat en heeft beloofd er voor hem te zijn.

Hij kan hier niks aan doen. Hij heeft hier niet om gevraagd. Hij is gewoon Joas. Maar hij is MIJN ZOON! Ik wil hem beschermen, ik wil hem geborgenheid bieden, ik wil hem troosten als hij verdrietig is of ziek is, ik wil met hem knuffelen en hem laten schaterlachen, ik wil voor hem vechten om het zo ver mogelijk te schoppen in deze maatschappij, maar ik wil vooral dat hij zijn passie vindt en dat hij gelukkig wordt. En inderdaad, elke stap genieten wij meer van (na veel ongeduldigheid van mijn kant uiteraard ;)). Het is niet vanzelfsprekend dat je kind gaat lopen, dat je kind gaat praten, dat je kind überhaupt zelf zijn eten eet. En ik wacht nog steeds, geduldig, op het wonder: dat Joas ‘MAMA’ gaat zeggen. Hij gebaart het al wel, maar zegt het nog niet. Er zullen tranen over mijn wangen biggelen, en ik zal ontploffen van trots!

Hij maakt mij niet minder. Dat ik dat ooit heb kunnen denken. Hij maakt mij bijzonder, hij maakt ons hele gezin BIJZONDER!

God kiest een moeder voor een gehandicapt kind. ( door Erma Bombeck )

Sommige vrouwen worden per ongeluk moeder, sommige door een bewuste keuze, enkelen door sociale druk en enkele doordat het zo hoort. Dit jaar alleen al, zullen er bijna 100.000 vrouwen zijn die moeder worden van een gehandicapt kind. Heb jij je wel eens afgevraagd hoe die worden geselecteerd???  Op de een of andere manier  stel ik me voor, dat God over de aarde zweeft om de vrouwen uit te zoeken, met de grootst mogelijke zorgvuldigheid! Terwijl Hij ze observeert, geeft Hij een engel instructies om het op te schrijven in een enorm groot boek!

“Ärmstrong, Beth; een zoon met als beschermheilige Matthew.”

“Forrester, Majorie; een dochter met als beschermheilige Cecelia.”

“Rudledge, Carrie; een tweeling met als beschermheilige ….. geef haar Gerard maar. Want hij is gewend aan godslastering.”

Tenslotte geeft hij een naam door aan de engel en glimlacht. Geef haar maar een gehandicapt kindje.

De engel is nieuwsgierig. “Waarom een gehandicapt kindje voor haar?? Ze is altijd zo gelukkig en blij.”

“Juist daarom!” lacht God.

“Als ik een gehandicapt kindje over zou laten aan een  moeder die niet weet wat geluk en blijdschap is, dat zou pas wreed zijn!”

“Maar heeft ze ook geduld?” vraagt de engel.

“Ik wil niet dat ze te geduldig is, want dan zou ze verdrinken in zelfmedelijden en wanhoop. Als zij eenmaal over de eerste schrik en teleurstelling heen is, kan ze het aan. Ik heb haar vandaag eens gadegeslagen en ze is eigenwijs en onafhankelijk. Ze zal haar kind moeten leren  leven in haar wereld en dat zal niet gemakkelijk zijn!!

“Maar Heer, ik denk dat ze niet eens in U geloofd!”

God lacht. “Dat is niet zo erg, daar is iets aan te doen.  Deze vrouw is precies goed. Ze is net egoïstisch genoeg.”

De engel snakt naar adem, “Egoïsme? Is dat een goede eigenschap??”

God knikt. “Als zij zich niet af en toe kan losmaken van het kind, zal ze het nooit redden. Ja, dit is een vrouw die ik wil zegenen met een kind dat niet helemaal perfect is. En ze beseft het nu nog niet, maar zij is degene om jaloers op te zijn. Ze zal namelijk nooit het gesproken woord zomaar voor lief nemen. Ze zal nooit een stap in de ontwikkeling van haar kind als vanzelfsprekend zien. Wanneer haar kind voor de eerste keer “Mama” zegt weet ze dat het een wonder is en het ook zo zien! Wanneer zij een boom of zonsondergang aan haar blinde kind probeert uit te leggen, zal zij het zien zoals maar weinig mensen mijn schepping zien.

Ik zal haar de dingen laten zien zoals ik ze zie — naïviteit, wreedheid en vooroordelen— en ik zal haar de kracht geven er boven te staan. Ze zal nooit alleen zijn. Ik zal naast haar staan, elke minuut, elke dag van haar leven, omdat ze mijn werk doet. En daarom zal zij ook altijd aan mijn zijde zijn.”

“En wie word dan haar beschermheilige?” vraagt de engel, zijn pen door de luchtbalancerend. God lacht. “Een spiegel zal voldoende zijn!”

joas een dag oud downsyndroom
Joas is hier een dag oud
joas syndroom van down
Joas is hier 2 jaar oud
joas plus opvang downsyndroom
Joas is hier bijna 3 jaar oud