Blog over Downsyndroom

Omdat je mag voelen wat je voelt en wezen wie je bent!

Op 30 juli 2014 werd onze eerste zoon Joas geboren om 04:15 uur ’s nachts, na 41 weken zwangerschap. Een wolk van een baby met zijn 4260 gram. Van te voren hadden wij al afgesproken om eerst even een aantal uurtjes te genieten van ons kind voordat we iedereen zouden bellen en iets op Facebook zouden plaatsen.. (Nu zouden we sowieso niet ’s nachts hebben gebeld, dus het tijdstip van geboorte kwam mooi uit). Helaas verliep het allemaal iets anders, waardoor ik pas na twee dagen een bericht op Facebook durfde te plaatsen om de geboorte van onze zoon bekend te maken.

Nee, wij wisten niet van te voren dat Joas downsyndroom heeft. En achteraf zijn we daar blij om, want ik heb een heerlijke onbezorgde eerste zwangerschap gehad. We hebben nog met zijn tweetjes genoten en een fantastische reis door Azië mogen maken. En alhoewel ik tijdens de zwangerschap vaak heb ik gedacht: ‘Ik hoop maar dat alles goed is’ ga je hier onbewust toch ook een beetje van uit met je 29 jaar. De meeste kinderen komen immers gezond ter wereld. Tot het moment daar is dat de dokter een aantal uur na de bevalling naar je toe komt en zegt: “Mevrouw, ik moet mijn vermoeden uitspreken dat uw zoontje downsyndroom heeft.”

Het was echt een ware shock voor ons. Hoe blij en trots ik was dat ik er een kind uitgeperst had, zo verdoofd was ik na dit nieuws. Je had gehoopt iedereen mooi en goed nieuws te kunnen brengen, hier leef je negen maanden naar toe. Maar dit was toch andere koek.

Twee dagen na de geboorte hebben we uiteindelijk een bericht op Facebook geplaatst. En alhoewel we verdrietig waren, teleurgesteld en boos op de hele wereld kozen wij ervoor dit niet in het bericht naar voren te laten komen. Je voelt toch dat je je kind moet beschermen tegen de wereld. Want als wij dat als ouders als niet kunnen doen, wie doet het dan? Dus hoe verdrietig wij ook waren, en hoe vers de wond op dat moment ook nog was, wilden we laten weten dat het ONZE ZOON was. Onze zoon, met downsyndroom. En ook al waren wij boos, we beseften wel dat we hoog en laag konden springen, maar de situatie zou hierdoor niet veranderen. Dus deal with it!!

En als ik nu vier jaar later de foto terug zie en het bericht lees wat we erbij hebben geschreven, zie ik ook dat onder de laag verdriet al een hele hoop liefde verborgen zat. Liefde die ik toen niet zag omdat het overschaduwd werd door tranen. Verborgen moederliefde, omdat we in zo’n achtbaan terecht kwamen dat er geen tijd was om verder stil te staan bij alle emoties.

En nu vier jaar later kan ik zeggen dat het een voorrecht is om een kindje met downsyndroom te hebben. En ja, het is soms nog steeds moeilijk en vermoeiend, maar de levenslessen die hij ons leert had ik toch voor geen goud willen missen.

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

eerste foto op facebook

Dit blog had ik geschreven voor Online Opvoeden. 

 

Ik zit aan de rand van het zwembad en voel me plotseling ontzettend eenzaam.
Om me heen drukte en kletsende ouders en spelende kinderen.
Ik voel me moe worden. Intens moe.
En ik wil weg.

De andere ouders geven commentaar op hun kinderen of prijzen ze de hemel in.
“kijk nou eens, staat hij al weer niet te luisteren” “ze snapt niets van dat duiken” “Binnen drie maanden had ze A”

Ik zie de bibberende kleuters en daartussen mijn Susan.
Ze heeft al afgehaakt toen ze het bad in kwam.
De andere kinderen gilden en dat was te veel voor haar. De drie grote groepen zijn haar ook teveel. Ze zit op de rand en plukt aan een spons.
Ze is zo alleen en het liefst zou ik haar zo in mijn armen nemen en nooit meer terugkomen.

Als ze gaat liggen op de natte en koude vloer hoor ik paar ouders lachen: “kijk nou, lekker lui dat kind” “volgens mij is het een downtje”
“ssstt het is haar kind”

Ik sta op en loop naar het zwembad.
De les is afgelopen en ik wikkel Susan in een handdoek. Ze is koud en verdrietig. Ik warm en verdrietig. We knuffelen en knuffelen. “Goed gedaan lieverd, je bent mijn topper”

De moeder naast me kijkt verbaasd. Goed gedaan? Dat meisje dat er bij ging liggen?
Ze snauwt naar kind: “je moet wel opletten hoor, ik betaal niet voor niks”

Ik ben eigenlijk te moe om te rijden. Susan eet stil haar chips op de achterbank.
Dit nooit meer. Het is nu afgelopen.
Ik bel mijn lief en hij krijgt een stortvloed van tranen en frustratie over zich heen.
Met zijn stem, trekt de eenzaamheid weg.
Samen zijn we plotseling weer sterk en bedenken een oplossing.

De week erna zwemt Susan enthousiast heen en weer in een leeg zwembad. Alleen met de juf. Ze zingen een liedje: ‘heb je wel gehoord van de zeven, de zeven, heb je wel gehoord van de zevensprong”
Ik zit alleen achter het glas naar ze te kijken.
Wat fijn dit: de rust, de aandacht, het respect.
Het is ok.

Voor Susan wist ik niet dat anders zijn, zo eenzaam kon voelen.

De week tegen eenzaamheid gaat niet alleen over ouderen.
Hoe schrijnend dat ook is.
Veel ouders met zorgkinderen worstelen ermee.
Hoe goed ze het misschien ook samen hebben.
Het lijkt alsof je alleen bent met je kind in een maakbare wereld vol perfectie
Je weet dat het niet zo is maar het voelt af en toe wel zo.

Maar je alleen of eenzaam voelen is niet zielig.
Het is zoeken naar iets dat wel past of werkt.
Het is even een lief woord, begrip, een uitnodiging, een kop koffie, een bloemetje, respect, erkenning, gezien worden.
Dat geldt voor ouderen, nieuwe Nederlanders, mensen met een beperking, alleenstaanden, mensen die graag een kind hadden gehad.

Geschreven door: Dominique van der Knaap. Zij is de moeder van Susan. Susan heeft het syndroom van down. Dominique plaatste bovenstaand verhaal vandaag op haar Facebook en met haar toestemming mag ik het plaatsen op B-zonder.

eenzaam susan

Joas zijn eerste schoolreisje! Het was dan eindelijk zover. Wat was ik zenuwachtig. Ik heb er de hele nacht over liggen denken, terwijl ik gewoon zelf mee zou gaan voor supervisie.

Joas is niet echt voor te bereiden op een schoolreisje, want hoe ga je dat nu uitleggen? Dus maar gezegd dat we naar een grote speeltuin zouden gaan. Eenmaal aangekomen op het schoolplein barstte het van de ouders natuurlijk, want iedereen komt zijn kind uitzwaaien. We mochten eerst even de klas in. Daar zouden we de dag openen en werden een paar liedjes gezongen. En tot mijn verbazing bleef Joas aardig goed in de kring zitten en was hij hard aan het mee klappen met de liedjes ‘Lees je bijbel, bid elke dag’ en ‘Jezus is de goede herder’. Gouwe ouwe uit mijn eigen tijd. Brings back memories!

Nadat de meeste kindjes hadden geplast mochten we in de rij gaan staan en wachten om naar de bus toe te lopen. Dat wachten is niet Joas zijn sterkste punt, dus meneer werd een beetje onrustig. Ik had van te voren gevraagd of Joas ook met de bus mee mocht rijden, want dat zou hij echt fantastisch vinden. (Alles met wielen en een motor, het is een echte jongen). De juf zei dat dit geen probleem was en dat zij wel naast hem zou gaan zitten. Wat was ik blij zeg. Mijn kind kon ‘gewoon’ mee met de bus. De dag kon niet beter beginnen. Toen ik hem in de bus had neergezet, gordel had omgedaan en weer buiten stond kon ik wel huilen. Ik was zo ongelooflijk trots. Zo trots dat hij, net als alle andere kinderen, in de bus kon mee rijden.

De bussen reden weg en ik snel naar mijn auto om er achter aan te gaan. Ik kwam pas later aan in Lelystad en daar stond hij hoor, tussen de andere kindjes, te wachten op de stoep met een koekje in zijn hand. Hij hoorde er zo bij! En oogde zo rustig. Ook dit was voor mij een moment dat ik ontplofte van trots. Want Joas is een echte wegloper. Hij wil gewoon doen wat hij zelf wil en heeft minder zelfbeheersing en zelfregulatie vergeleken met andere kinderen van zijn leeftijd. (Geen innerlijke stemmetje). Hij ziet ook absoluut geen gevaar. Dus dat hij daar zo rustig tussen de andere kindjes stond was wel een klein wondertje te noemen. Hieraan zie je dat hij een meester in imiteren is. Want Joas doet dingen, omdat ze nu eenmaal zo zijn en kijkt heel goed naar anderen. Dus als alle kindjes netjes wachten, zal het wel zo moeten zijn. Ook een belangrijke reden waarom wij nu voor regulier onderwijs kiezen. Zo kan hij gedrag overnemen en kopiëren van zijn leeftijdsgenootjes ‘zonder iets’. (Toen hij mij aan zag komen lopen, was het moment van wachten en braaf zijn echter voorbij.)

Het schoolreisje ging naar Ballorig in Lelystad, een mooi binnen speelparadijs. We zijn hier zelf al een paar keer geweest, dus ik wist van te voren dat dit helemaal zijn ding zou zijn. Echter Joas kun je niet uit het oog verliezen en daarom is er (voor nu) ook echt supervisie nodig bij dit soort dingen. De andere kinderen wéten dat ze binnen moeten blijven, houden de juffrouwen in de gaten en zien al beter gevaar. Joas daarentegen loopt van hot naar her, kijkt niet op of om of ik (of de juffrouw) ergens in de buurt zijn en als hij de buitendeur open had zien staan zou hij naar buiten zijn gelopen en was hij niet teruggekeerd. Joas kent hierin absoluut geen gevaar. Ik kan bijvoorbeeld niet aan een tafeltje gaan zitten en tegen hem zeggen, ga maar lekker spelen, mama zit hier. Joas denkt dat, best man, ik heb je toch niet nodig. Hij zou niet naar mij terugkeren en dat is natuurlijk het gevaarlijke. Want dan betekent weg is weg. Kortom, je moet je er bij neerleggen dat je gewoon de hele ochtend achter hem aan loopt om te kijken of hij geen fratsen uithaalt.

Al met al zijn we ongeveer twee uurtjes geweest. (Joas gaat alleen de ochtend naar school en mama was het na twee uur echt dikke zat van het waggelen met dikke buik). Het ging verder echt super goed. Waar je ziet dat andere kindjes al echt met elkaar spelen, is Joas vooral met zijn eigen ding bezig. Maar wat geeft dat?! Hij heeft zich echt fantastisch vermaakt. Fijn dat hij hier deel van uit kon maken. Zo bijzonder normaal dan.

Deze kleine dingetjes, die voor anderen misschien zo vanzelfsprekend zijn, kunnen voor ons zo bijzonder zijn. Een voorrecht! Natuurlijk is een schoolreisje voor elke ouder uit groep 1 bijzonder. Maar juist de kleine dingetjes als het meereizen met de bus, het in de groep staan wachten bij de juf en het deel uitmaken van de klas betekenen zoveel voor ons. Dit zijn de dingetjes die er voor ons uitspringen en waar wij al intens van kunnen genieten.

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

schoolreisje

Soms zijn er dagen dat ik enorm baal dat Joas downsyndroom heeft. Misschien niet wat jullie willen horen. Want op Facebook plaats ik natuurlijk alleen mooie foto’s waarop we allemaal lachen, waarop we een happy family zijn en waarop Joas ontzettend goed ontwikkelt. Maar heel soms kan ik nog steeds verdrietig worden van het feit dat hij ‘anders’ is.

Dat verdriet heeft er dan gedeeltelijk mee te maken dat ik het gewoon ruk vind voor hem. Dat hij altijd een stapje harder zal moeten lopen om hetzelfde te bereiken. En realiteit is, niet alle dingen zijn voor hem weggelegd. Daarnaast is het verdriet ook gedeeltelijk dat ik het ruk vind voor mezelf. Egoïstisch he, ik krijg gewoon tranen in mijn ogen met dat ik het daadwerkelijk typ, zo erg vind ik het van mezelf. Maar soms wil je gewoon een ‘normaal’ gezin. Even niet de strijd, even niet de zorgen.

Vergeleken met vier jaar geleden kan ik zeggen dat ik voor 99% geaccepteerd heb dat Joas downsyndroom heeft. Op het moment dat ik hoorde dat hij downsyndroom heeft was het alsof er een bom ontplofte. Maar vanaf dat moment maak je verschillende processen door. Een rouwproces, om het kindje wat je niet gekregen hebt. Een informatief proces omdat je opeens heel andere informatie, kennis en expertise nodig hebt dan bij kinderen ‘zonder iets’. Een acceptatieproces, een proces waar je hoog en laag kunt springen, maar het feit dat je kind downsyndroom heeft zal niet veranderen. Dus deal with it. En een groeiproces. Vanaf de geboorte groei je zelf mee in de ontwikkeling van je kind. Dat gaat geleidelijk en je moet hier geduld voor hebben. Je leert je kind kennen en je leert hoe met dingen om te gaan. Waar je in het begin snel snel snel wil, leer je dat hij alles op zijn eigen tijd doet. En je leert dat je niet vanaf de geboorte al beslissingen hoeft te nemen over later. Je moet het over je heen laten komen, er in mee groeien, stapje voor stapje.

Maar ondanks dat ik kan zeggen dat ik geaccepteerd heb dat mijn zoon downsyndroom heeft, zal er denk ik altijd die 1% zijn die af en toe eens om de hoek komt kijken. Op grote momenten in zijn leven, bijvoorbeeld het nu naar school gaan. Als je daar staat te wachten met je kind, voel je je anders dan andere ouders. Dan zou ik willen dat wij ook ‘gewoon’ een school hadden kunnen kiezen zonder twee jaar van oriëntatie en onderzoek. Maar ik kan ook verdrietig worden van het feit dat we er niet ‘relaxt’ als gezin op uit kunnen, omdat er altijd een van ons achter Joas loopt aan te vangen. En nu hoor ik andere ouders denken, mens, dat kunnen wij ook niet met onze twee kids ‘zonder iets’. Maar toch voelt het anders.

En de momenten waarop ik het meest verdrietig ben is als ik niet weet wat hij wil. Dat ik niet met hem kan communiceren. Dat hij gefrustreerd is en dat het voelt dat ik als moeder faal omdat ik mijn kind niet snap. (wederom tranen hier, sorry). Dat ik alles uit de kast probeer te trekken om hem gelukkig te maken, maar hij wil niks en is alleen maar boos op mij. En als tegenreactie word ik ook boos… op hem, op de situatie… omdat ik me op dat moment zo machteloos voel. Dat ik, zijn eigen moeder, hem niet begrijp.

Het is net die 1% die af en toe om de hoek komt kijken. Niet meer dagelijks, niet meer wekelijks, maar zeker wel maandelijks. Die 1% vol vermoeidheid, twijfel, verdriet, teleurstelling, boosheid, schuldgevoel. Die 1% die dan zo heftig voelt. En ik betwijfel of ik ooit tot die 100% kom, omdat er altijd momenten van vergelijking zullen zijn. Altijd momenten waarop je dat steekje voelt van, het gatsie “het zou zoveel makkelijk zijn als….”.

Aan het einde van de dag weet ik dat ik zielsveel van mijn beide kinderen hou en dat Joas Joas is. En dat hij mag zijn wie hij is en dat ik er altijd voor hem zal zijn. De volgende dag is weer een nieuwe dag. Een nieuwe dag, met nieuwe kansen. En soms mag je je ook even k*t voelen. Dat doet elke moeder toch? Of je kind nou ‘iets’ heeft of ‘niets’. En ach, bestaan er kinderen met ‘niets’?

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

Joas downsyndroom

Dreigmoeder. Weleens van gehoord? Ik vind mezelf namelijk echt een dreigmoeder.. heerlijk pedagogisch verantwoord.. NOOOTTT…. Maar dreigmoeder vind ik toch echt het goede woord.

Hoe vaak komt het per dag wel niet voor dat je kind niet wil doen wat jij wilt? Eten opeten, jas aan doen, opruimen van speelgoed, niet rennen door de winkel, niet schreeuwen.. bla bla bla. En negen van de tien keer heb je ook geen tijd (of zin) om door je knieën te gaan om even een gesprekje aan te gaan met je 3-jarige. Dus wat doe ik? Dreigen met dingen. En believe me.. dit werkt ook bij kinderen met downsyndroom, alleen scheelt het hem wat minder dan zijn jongere broertje.

Enkele voorbeelden:

  • Meneer! Als je nu niet drie happen eten neemt, mag je zo geen televisie kijken.
  • Meneer! Als je nu niet stopt met schreeuwen, mag je niet naar opa en oma.
  • Meneer! En nu sta je op, je ligt midden in het gangpad van de winkel. Zo niet, dan laat ik je hier zo liggen en gaat mama naar huis.
  • Meneer 1 & 2!! Als jullie nu niet naar buiten gaan met de fietsjes pak ik ze af, zet ik ze in de schuur en gaan jullie naar bed! (om 16:00 uur ’s middags)
  • Meneer! Als je nu niet rap naar beneden komt, in plaats van boven aan de trap te lopen bokken, mag je niet op de Ipad.
  • Je gaat nu je beker van de grond rapen die je daar net hebt neergegooid en op tafel zetten of je gaat naar de gang.

En ja, ik weet ook wel dat een kind niet beloond hoeft te worden voor normaal gedrag als opruimen en eten opeten, maar het is gewoon zoveel makkelijker. En op sommige momenten gewoon snel en effectief hihi. Uiteraard hoop je ze uiteindelijk gewoon bij te brengen wat normaal gedrag is. En peuters zijn nu eenmaal dwars, koppig en minimaal drie keer per dag vervelend. Tevens moeten ze gewoon weten dat bepaald gedrag consequenties heeft.

Een aantal maanden geleden zat ik met twee vriendinnen op het terras en hadden we het over dit ‘dreigen’. Hun kinderen zijn net iets ouder dan mijn kinderen en ik gaf aan dat het, voor nu, nog erg goed werkt bij mijn peuters. Maar al snel lieten ze mij weten dat daar ook eind aan gaat komen en dat ze door hebben dat je niet alles waar kunt maken. Bijvoorbeeld, als je dit doet dan… laat ik je hier gewoon alleen staan. Of… als je dit doet dan… mag je niet naar opa en oma. (terwijl je zelf moet werken en je kind daar dus echt wel heen gaat brengen). Of… als je dit doet dan… gooi ik je speelgoed uit de auto en heb je niks om mee spelen tijdens deze rit.. (as if).  Dus hun tip was vooral: als je dreigt, zorg dan dat je het waar kunt maken. Ik geniet nog even van de onwetendheid van mijn kids hihi.

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

dreigmoeder mamablog