Winkelmand

Blog

Als je denkt dat alles tegenzit, denk dan opnieuw.

September 2013 zijn wij getrouwd. We hadden het al vaak over kinderen gehad en we wisten ook dat we hier niet heel lang mee wilden wachten. Een paar maanden na het trouwen was ik al zwanger. We waren in de wolken. Kort nadat we erachter waren gekomen dat we zwanger waren kreeg Wilfred een vliegbaan aangeboden in Thailand. Uhhh… say what?? We hebben elkaar even aan gekeken en ons afgevraagd wat nu verstandig was. Uiteindelijk waren we er redelijk snel over uit dat hij maar gewoon naar Thailand moest gaan. Het kindje zou immers pas over 9 maanden geboren worden. En hey.. leven volgens ons motto “Je kunt beter spijt hebben van iets wat je wel hebt gedaan, dan iets wat je niet hebt gedaan”. In de tussentijd kon nog zoveel gebeuren. Dit was een ‘Once in a liftime’ kans voor Wilfred. Dus gaan… en daarna zien we wel weer. Zo gezegd zo gedaan. Op 5 januari 2014 vertrok hij naar Thailand. Het land van onze huwelijksreis en het land waar Joas is opgericht haha!

Kort na het vertrek van Wilfred kreeg ik te horen dat mijn contract met maar drie maanden verlengd zou worden in verband met de zwangerschap. Ik was redelijk op mijn teentjes getrapt en ik heb toen zelf besloten dat ze deze drie maanden ‘ergens konden stoppen’. Ik ging dan liever naar mijn man toe in Thailand. Dan konden we samen genieten van het zwanger zijn en samen het avontuur aan gaan. (mijn ouders waren op dat moment iets minder blij met mijn keuze hihi) Voor ons appartement had ik binnen een paar weken een tijdelijke huurder gevonden. Dus wat hield me tegen? Op naar het avontuur.

Een paar dagen na mijn 20-weken ben ik naar Wilfred toe gevlogen. Wat een reis zeg. Eindelijk waren we weer samen en konden we samen genieten van ons kindje in mijn buik. Omdat Wilfred natuurlijk maar één echo had meegemaakt in Nederland besloten we om in Bangkok ook nog een soort van 20-weken echo te laten maken.

Wilfred vond het heel bijzonder. We werden geholpen door een Thaise vrouwelijke dokter. Ter info: in Thailand is het heel normaal om van te voren te weten of je een jongetje of een meisje krijgt. Iets wat wij niet wilden. Maar tijdens de echo bleef ze maar vragen: “You want to know gender?? You want to know gender??” En wij bleven maar antwoorden: “No, no, no!!! ” Ook deze 20-weken liet geen rare dingen zien, geen afwijkingen, 10 vingers, 10 tenen, lange benen. Een volmaakt perfect kindje.

Na een maand dat ik in Thailand was besloot Wilfred om te stoppen voor het bedrijf waar hij voor werkte in verband met veiligheidsredenen. Ik dacht: en nu?? Mijn vlucht terug was pas een maand later. We besloten om samen de ultieme reis te maken, samen backpacken door Azië! Waarom niet? Nu kon het nog! De laatste keer met z’n tweeën, een klein baby-tje in mijn buik. Hoppa! Ik voelde me goed, had nergens geen last van, geen rare kwaaltjes. (wederom: ik denk dat mijn ouders spontaan buikpijn kregen zodra ik telefonisch vertelde dat we gingen backpacken)

We besloten gewoon van land naar land te gaan, niet te veel te plannen en per nacht een slaapplaats te zoeken. De eerste week begonnen we in de goedkoopste hostels, zonder airco, weinig voorzieningen. En naarmate mijn buik groter werd, werden de hostels/hotels duurder en werd mijn eisenlijstje langer haha. Airco, lekker bed, restaurant, zwembad! We eindigden in een mooi resort haha.

Al met al hebben we samen een maand gereisd. Vanuit Thailand naar Maleisië, van Maleise naar Java, van Java naar de Gili Islands, van de Gili Islands naar Bali. Wat hebben we een prachtige plekjes gezien. Blauwe zee, fantastische stranden, heerlijk eten, (wat je overigens na twee maanden wel echt de neus uit komt en je verlangt naar boerenkool met worst), prachtige tempels, heerlijke boottochtjes. Wat hebben we genoten. Op Bali nog een keer een echo laten maken, gewoon omdat het kon. Het kost daar geen drol.

Mijn buik werd groter en groter. Ik voelde mijn kindje goed, een echte druktemaker. Toen ik 29 weken was zijn we vanaf Bangkok weer naar huis gevlogen. En 12 weken later werd Joas geboren. My world flipped upside-down.

Ik kan me nog zo goed heugen dat een vriend tegen ons zei: Als je je kindje vast houdt na de geboorte dan weet je niet eens meer hoe je leven vóór kinderen was. Maar als ik terugdenk aan ons leven pre-kids dan kan ik me nog heeeeeeeel goed heugen hoe dat leven was. Ik zou mijn kinderen voor geen goud meer willen missen, begrijp me goed! (af en toe een paar dagen bij opa en oma is wel heel fijn haha) Maar wat hadden we een onbezorgd leven. Het enige waar we ons druk om hoefden te maken was onszelf. We konden gaan en staan waar we wilden, wat een vrijheid. We wisten natuurlijk dat ons leven zou veranderen als het kindje er eenmaal zou zijn, maar deze verandering en alles wat daar achteraan kwam was wel erg groot.

Nu terugkijkend op die tijd denk ik dat het allemaal zo heeft moeten wezen. Dat we samen, voor de geboorte van Joas, nog zo intens hebben mogen genieten en relaxen. Dat het uiteindelijk toch niet de droombaan was van Wilfred, dat mijn contract semi-niet werd verlengd. Het heeft zo moeten zijn. Een babymoon (zoals dat tegenwoordig hip heet) die we van te voren niet gepland hadden, werd zomaar opeens mogelijk. Een prachtig cadeau eigenlijk. Een onverwachte prachtige reis. De laatste reis met z’n tweetjes, voordat onze volgende bijzonder reis begon.

Volg je ons al op Facebook! Voor leuke foto’s en filmpjes uit ons leven: https://www.facebook.com/bzzonder/ 

gili island strand zwanger maart-zwanger-phuket phuket-strand-cocktail rivier zwanger

Wat ik vaak doe ik als ik ’s avonds in bed lig is door mijn telefoon scrollen. Even Facebook, even Instagram, even het AD en de Telegraaf, even wat YouTube filmpjes kijken. Maar ik kijk ook vaak de foto’s en filmpjes terug die ik de afgelopen jaren heb gemaakt. Filmpjes van beide jongens waar ze nog kleine baby’s waren of filmpjes waarop ze net konden lopen, of gekke bekken trokken. En steeds vaker als ik de filmpjes terugkijk besef ik me dat ik niet genoeg van ze heb genoten. Dat ik vastzat in een patroon van stress, boosheid, vermoeidheid en teleurstelling. Ik wou dat ik het zelf de eerste twee jaar wat meer op de rit had gehad, en dat sommige dingen anders waren verlopen.

Joas is ’s nachts om 4:15 uur geboren na een bevalling van acht uur. Al met al, als ik er op terugkijk, vond ik het reuze meevallen (de bevalling zelf dan he). Ik zou nog liever een kind baren dan naar de tandarts gaan. Helaas kan ik me van de dag van zijn geboorte nog weinig herinneren, ik herinner me flarden. Joas is al redelijk snel, na het vermoeden dat hij downsyndroom had, bij mij van de kamer gehaald in verband met een te lage saturatie geloof ik (zelfs dat weet ik dus niet meer). Ik herinner me dat ik me redelijk snel goed genoeg voelde om te douchen. ’s Middags rond 15:00 uur zouden we naar de couveuse-afdeling gaan, naar Joas.

Met dat ik van het bed opstond kreeg ik verschrikkelijk pijn in mijn buik. Ik zou zowat van mijn stokje gaan. Ik dacht nog, ik heb een interne bloeding. Ze hebben met de bevalling vast te hard op mijn buik gedrukt en nu is er van binnen iets kapot. Meteen werd er een arts gehaald en werd er een echo gemaakt. Wat ze zagen was helaas niet zo rooskleurig, het bleek een cyste. Na heel wat medicatie tegen de pijn kreeg ik nog een CT-scan en ’s avonds om iets voor elf ben ik geopereerd! Het laatste wat ik tegen de arts zei terwijl ik daar op de operatiekamer lag: “Alsjeblieft verlos me van deze pijn en laat me slapen”. Wat bleek, naast Joas zat er een cyste van bijna vijf kilo in mijn buik. Twee weken later kregen wij de uitslag dat het eierstokkanker was. Met die cyste hebben ze dus ook een eierstok weggehaald. En nee, niemand heeft die cyste gezien op echo’s!! Zelfs niet toen ik met week 38 naar het ziekenhuis moest omdat de baby niet indaalde. Vreemd of niet??

Nu was ik al heel verdrietig om het feit dat Joas downsyndroom had, nu moest ik me ook nog bekommeren om mezelf. Ik ging echt in de overlevingsstand. In het ziekenhuis deed ik wat er van me verwacht werd rondom de verzorging van Joas, maar zoals ik eerder in een ander blog al vertelde, ik was er wel maar toch ook niet. Ik voelde me echt verdoofd. Niet teveel bij dingen nadenken en gewoon doen. Zes weken na de bevalling van Joas heb ik een tweede operatie moeten ondergaan om te kijken of het niet uitgezaaid was. Tien dagen later kregen wij de uitslag dat dit gelukkig niet het geval was en dat de cyste ook ‘de beste van de beste’ was en dat het zich in een vroeg stadium bevond. Hierdoor hoefde ik gelukkig geen chemokuur. Na deze uitslag probeerden we wat te genieten, maar het verdriet had de overhand bij mij. Lichamelijk en geestelijk voelde ik me uitgeput.

Een paar weken later maakten we de beslissing dat we graag zo snel mogelijk voor een tweede kindje wilden gaan. Gangbare procedure bij eierstokkanker is dat ze ook de andere eierstok verwijderen. Doordat ik nog zo jong was en de cyste zich in een vroeg stadium bevond, hebben we in overleg met de artsen besloten de andere eierstok nog te laten zitten. Uiteraard onder strenge drie-maandelijkse controle. Zo gezegd zo gedaan, ik was binnen een paar weken zwanger. Op naar nummer twee.

Nummer twee, Jens werd 14 maanden na Joas geboren. En meneer Jens was zo’n andere baby!! Een baby die veel huilde en veel aandacht nodig had. Een kind dat de eerste 1,5 jaar geen nacht doorsliep. Het tegenovergestelde van Joas. De slapeloze nachten braken me op. De stress van de afgelopen 1,5 jaar braken me op. Ik was boos over het feit dat Jens zoveel huilde, dat Joas down had. Dit is niet hoe ik mijn leven had bedacht. Roze wolk…. My ass… Again!!

Nu een paar jaar later (Joas is 3,5 jaar en Jens is ruim 2 jaar) besef ik me dat het toen misschien ook wel een beetje veel was. Maar door de hele situatie (de druk dat misschien die andere eierstok eruit moest) voelde ik me ‘gedwongen’ om snel mijn gezin compleet te maken. Het was niet anders! And we survived! Ik ben blij dat ik kon blijven werken, want dat had ik echt nodig! Even kunnen focussen op iets wat ik leuk vond en waar ik goed in was.

Om dan terug te komen op het feit dat ik misschien meer had moeten genieten, ik wou dat hier toen meer energie voor had gehad. Dat ik vaker de mooie dingen had gezien, de mooie momentjes! Dan ben ik toch dankbaar dat we tegenwoordig zoveel met onze telefoon kunnen opnemen, foto’s en video’s. Wat ik toen heb gemist kan ik gelukkig nu weer zien. En wat waren mijn kinderen toch scheetjes! Die lachjes, die eigenwijze kopjes, de eerste stapjes… It was worth the trip!

En om mee af te sluiten, inmiddels sta ik dus 3,5 jaar onder controle in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam en heb ik nog 1,5 jaar te gaan voordat ik officieel ‘genezen’ ben. Toch heeft de arts nu al tegen mij gezegd dat de eierstokkanker het vaakst de eerste 2 jaar terug komt. En doordat we 3,5 jaar verder zijn adviseren zij niet meer om de andere eierstok eruit te halen. Hij zei zelfs voorzichtig: ‘Je bent een succesje!’

joas en jens

Overschat of Onderschat

Laatst had ik een gesprekje met iemand over dat het soms misschien een voordeel is dat je bij Joas kunt zien dat hij ‘iets’ heeft, downsyndroom. In tegenstelling tot andere kinderen/mensen waarbij je niet in één oogopslag kunt zien dat ze ‘iets’ hebben. Hier heb ik de afgelopen dagen eens over nagedacht.

In zekere zin ben ik het hier mee eens. Doordat Joas een ‘label’ heeft en mensen het herkennen als downsyndroom is hij minder ‘eng en anders’ voor de maatschappij. Doordat hij een label heeft is het makkelijker om bepaalde zorg aan te vragen en te krijgen, en hoeven wij niet te ‘bewijzen’ dat hij iets mankeert. Dit is immers duidelijk. Doordat er al veel bekend is over downsyndroom hoeven wij niet elke keer het wiel opnieuw uit te vinden. Er zijn vele groepen met andere ouders van kinderen met downsyndroom waar ik dingen kan vragen en waar ik mijn ervaringen kan delen. In die zin is het zeker een voordeel dat bekend is wat Joas heeft en dat de buitenwereld dit ook in één oogopslag kan zien.

Nu ligt naar mijn idee het gevaar in het feit dat, doordat Joas tot een bepaalde ‘groep hoort’, mensen ook bepaalde verwachtingen hebben. Verwachtingen die naar mijn idee soms beneden te maat zijn. Ik denk dat Joas vaak onderschat wordt doordat de maatschappij een bepaald beeld heeft bij downsyndroom. Downsyndroom gaat gepaard met een een verstandelijke beperking wat resulteert in een lager IQ dan gemiddeld. De maatschappij hangt hier snel het kaartje ‘dommig’ aan. En natuurlijk is de ontwikkeling anders dan bij andere kinderen, en gaat alles langzamer. Maar mensen kijk uit met het doen van bepaalde aannames. Ik denk zo vaak op bepaalde (goedbedoelde) opmerkingen: “Uhh ja, maar Joas is niet dom!!!”

En ja, ik doe ook regelmatig verkeerde aannames. Ik vind het ook nog moeilijk en lastig. Want ook al is er veel bekend over downsyndroom, ik kreeg er bij de geboorte geen gebruiksaanwijzing bij. Wij doen ook maar wat. Trial and error zeg maar. Ik betrap mezelf er regelmatig op dat ik denk, “oh dat snapt Joas niet” of “dat gaat te snel voor Joas”. Maar elke keer verbaast hij me weer en voel ik me schuldig. Hij begrijpt echt super veel en kijkt heel veel dingen van anderen af. De beste imitator die ik ken. Ik leer mijn kind ook elke dag een stukje beter kennen. Dus ik snap heel goed dat het voor de buitenwereld nog moeilijker is om sommige dingen te begrijpen.

Ik merk dat ik vaak uitleg waarom we bepaalde keuzes maken en waarom we bepaalde doelen stellen voor Joas. Ik vind het bijvoorbeeld belangrijk dat Joas naar een reguliere basisschool gaat, omdat ik denk dat hij daar een eind kan komen. Het is een pienter leerbaar jochie. We zijn al heel vroeg begonnen met het leren van kleuren, tellen, ABC-liedjes. En dit heeft geresulteerd in het feit dat hij nu al veel kleuren kent, met zijn vingers probeert mee te tellen als ik tel, en het ritme van het ABC-liedje kent. En ja, ik ben ook realistisch genoeg, dat als regulier onderwijs niet blijkt te werken, hij naar speciaal onderwijs gaat. Je moet gewoon goed naar je kind blijven kijken.

Ik krijg vaak de vraag: “Waarom begin je hier zo vroeg mee? Hij is nog zo jong!” Ja dat snap ik, maar bij Joas gaat het om herhaling, herhaling, herhaling. Tot je er zelf een punthoofd van krijgt, zoveel herhaling. En natuurlijk zetten wij hem niet aan tafel om hem te drillen. Alles wordt op een speelse wijze aangeboden en aangeleerd. En echt, als hij geen zin heeft, heeft hij geen zin, al ga ik op mijn kop staan.

Ik wil gewoon niet dat Joas onderschat wordt doordat hij bij voorbaat al in een bepaald hokje wordt gedrukt. Net als alle kinderen zonder ‘iets’, uniek en verschillend zijn, geldt dat ook voor kinderen met downsyndroom. Maar tegelijkertijd ben ik ook bang dat mijn keuzes ervoor zorgen dat Joas overschat wordt. Je weet eigenlijk nooit wat goed is. En gelukkig is het een langzaam proces waar we zelf in meegroeien en waarin ook wij dagelijks nog leren.

Joas in de zandbak

People, het woord mongool kan echt niet!!!

Het M-woord is de afgelopen week veel in het nieuws door de uitspatting van Max Verstappen na zijn race. Stichting Downsyndroom heeft te kennen gegeven het erg jammer te vinden dat hij dit woord heeft gebruikt en ik zie ook veel blogs voorbij komen van moeders die hier hun zegje over doen. Een mooi moment om er op in te springen en mijn zegje te doen.

Voordat Joas werd geboren vond ik dit woord al niet zo netjes, maar sinds Joas er is ben ik me er zeer bewust van dat mensen het woord te pas en te onpas gebruiken. Ze gebruiken het als scheldwoord, als woord om hun frustraties en boosheid te uiten en ook gewoon als stopwoordje. En begrijp me niet verkeerd, in het heetst van de strijd zegt iedereen dingen die ze eigenlijk niet willen zeggen en floepen er dingen uit die ze eigenlijk niet zo bedoelen. Maar people, het kan echt niet!!!

De afgelopen drie jaar is het regelmatig voorgekomen dat mensen in mijn bijzijn het woord ‘mongool’ gebruikten. Mensen die geen idee hebben dat ik een zoontje met downsydroom heb, maar ook zéker mensen die dit wel weten. Wat mij dan het meeste raakt, is dat ze het absoluut zelf niet door hebben. Ze hebben geen idee. Het is zo’n stopwoord geworden voor sommige mensen. Een woord wat door sommigen soms wordt gebruikt om duidelijk te maken dat ze het niet eens zijn met die persoon, ‘Jemig wat een MONGOOL zeg!’  En het enige wat ik dan denk is: hoezo? Waarom mongool? Want ja, met mongool doel je toch echt om mensen met downsyndroom. Je gebruikt het M-woord als scheldwoord. Je gebruikt (indirect) MIJN ZOON als scheldwoord!!!!!

En ik moet eerlijk zeggen, hoe laf ik het van mezelf ook vind, vaak heb ik het gelaten voor wat het is. Heb ik er niks van gezegd en heb ik me er niet mee bemoeid. Ik praatte het voor mezelf goed in de zin van, ze weten niet beter, ze bedoelen het niet zo. De mensen die wel weten dat ik een zoontje met downsyndroom heb, heb ik op  momenten dat ze het woord eruit floepten vaak aangekeken. En heel soms zag ik een schrikmomentje bij ze en wist ik dat ze inzagen dat het niet zo netjes was. Mission accomplished. Maar het vaakst zag ik helemaal niks. Geen moment van schrik, geen moment van herkenning. Ze hadden niet eens door dat ze het hadden gezegd. Het lijkt een gewoonte te zijn. Iets waar ze niet bij nadenken.

Maar hoe langer ik erover na ben gaan denken, hoe meer ik dacht, waarom zeg ik er niks van? Ben ik bang voor de reactie? Ik mag toch best zeggen dat ik het niet vind kunnen dat ze dit woord gebruiken om hun frustraties te uiten? Dat ze mij hiermee kwetsen, teleurstellen. En dat ze absoluut geen respect tonen voor mensen met een handicap, mensen met downsyndroom, mensen zoals mijn zoon.

En weet je wat nog het ergste is? Als je mensen er op aanspreekt en dat ze nog niet eens sorry kunnen zeggen en dat ze daarmee aangeven dat het ze niet uitmaakt dat ze jou kwetsen.

Bij deze wil ik dus zeggen: ‘Mensen, het M-woord kan echt niet meer!!’ En zoals ik hierboven zeg, ik snap dat mensen die boos zijn er soms dingen uitfloepen die ze niet menen. Ik zeg alleen maar, je kwetst er onschuldige mensen mee. Mensen die helemaal niks noppes nada met die situatie te maken hebben. Is dat  nou nodig?

joas op auto

Langzaam

Oh wat gaat het snel he? Geniet er maar van, want voordat je het weet zijn ze weer groot. Dit zijn dingen die elke moeder met enige regelmaat hoort. En het enige wat ik dan denk: snel?? Het gaat helemaal niet snel!!

Geduld is al ruim drie jaar de rode draad in ons leven. En voor degene die mij kennen, geduld is niet echt een super kwaliteit van mij. Laatst heb ik een gedicht op facebook geplaatst met als titel ‘Langzaam’. Ik weet zo niet van wie het gedicht is, ik vond het op de facebook van een andere moeder met een kindje met downsyndroom, maar het beschrijft een stukje van ons leven.

Net zoals andere kinderen maakt Joas sprongetjes en merk je dat hij ‘opeens’ iets nieuws kan. Echter zijn deze sprongetjes veel kleiner dan bij andere kinderen. En soms zit je op een punt waarin je denkt dat hij stilstaat. Dat er niks nieuws ontwikkelt. En het duurt maar en het duurt maar. Het kan mij zo frustreren. Ik weet dat hij hier niks aan kan doen en dat ik zelf gewoon te snel wil en te veel verwacht. Maar op dit soort momenten zakt mij de moed in de schoenen en ga ik twijfelen aan mijn eigen kunnen. Oefen ik wel genoeg met hem? Doe ik het wel goed? Geef ik hem genoeg aandacht? Ik denk ook dat het een gevoel van onmacht is.

Het ‘snelle’ waar iedereen over praat herkennen wij pas sinds een jaar, van zijn broertje Jens (zij schelen 14 maanden van elkaar). Nu pas zien wij wat anderen bedoelen. Want inderdaad, Jens ontwikkelt zich super hard. Hij ziet iets en hij weet het, heeft een groot begrip van alles en heeft ook echt alles in de gaten. En juist doordat hij zo snel ontwikkelt, benadrukt het natuurlijk ook dat Joas langzamer is in dingen. Een verschil wat steeds groter zal worden.

We proberen niet te veel te vergelijken en de ene keer gaat dat makkelijk dan de andere keer. En feit is, het is ook niet eerlijk om te vergelijken. Appels en peren zeg maar.

Maar juist doordat alles misschien wat langer duurt dan normaal, geniet je zoveel meer van de kleine dingen. En op de momenten dat de moed je in de schoenen zakt en je gaat twijfelen gebeurt er iets kleins. Een heel klein dingetje waardoor ik spontaan in janken kan uitbarsten. Dingetjes die ik bij zijn broertje Jens misschien niet eens bewust heb meegemaakt, die we al zo vanzelfsprekend vinden. Oneerlijk he?

Wat ik me heel goed kan heugen van Joas zijn bijvoorbeeld de eerste keer dat hij zelf van de vork at, zelf met een lepel schepte, zelf een speculaaskoekje at, zelf in de auto klom, de eerste keer ‘mama’ gebaarde. Deze kleine dingetjes heb ik lang niet zo bewust meegemaakt bij Jens als bij Joas. En hoe trots ik ook ben op beide kinderen, doordat je met bepaalde dingen zo intensief oefent met Joas, geniet je ook des te meer van de overwinning. Het moment dat het lukt. Joas leert vooral door stimulatie en uitdagen, en Jens leert doordat er bepaalde dingen gebeuren en hij hierdoor een bepaald oorzaak-gevolg ziet. Iets wat Joas totaal zou ontgaan.

Dus ook al is ‘langzaam’ niet altijd even leuk en vereist het zeer veel geduld, de beloning is des te groter. En snel is misschien leuk en makkelijk, maar je mist ook heel veel.

Langzaam

Wie langzaam gaat
Geen stukje overslaat
Af en toe eens stilstaat
En alles gadeslaat
Die zal meer zien
Meer horen dan voordien
Meer voelen misschien
Meer het subtiele zien

Wie langzaam gaat
Soms schijnbaar achteruit
Geen stukje overslaat
Alles in stilte gadeslaat
Die heeft het geheim van Tijd gezien
Luistert beter dan voordien
Zal dan het subtiele zien
De klok slaat nu misschien

joas en mama