Blog

Als je denkt dat alles tegenzit, denk dan opnieuw.

Met enige regelmaat krijgen wij de vraag: Wist je van tevoren dat Joas downsyndroom had?

Ruim vier jaar geleden is het alweer dat ik erachter kwam dat ik zwanger was van ons eerste kindje. Op 27 september 2013 zijn we getrouwd en van te voren was al duidelijk dat we graag kinderen wilden, het liefst drie. Dus toen we eenmaal getrouwd waren dachten we, laten we het maar gewoon ‘proberen’. Ik had nog een contract voor bepaalde tijd en Wilfred zat volop in een zoektocht naar een vliegbaan (vanuit zijn toenmalige baan). Eigenlijk komt het nooit goed uit en is het ook niet te plannen. Gelukkig was het snel raak bij ons en waren we in de wolken.

Vanaf toen zijn we eigenlijk in een achtbaan geraakt, die eerst eigenlijk heel erg leuk was. Een paar dagen nadat ik de zwangerschapstest had gedaan kreeg Wilfred een baan in Thailand aangeboden (we waren hier ook op honeymoon geweest). Ik dacht… W*** T** F***?? Tuurlijk, net nu! Wilfred is helikopterpiloot, een branche waar de banen niet voor het oprapen liggen. Dus elke kans moet je grijpen. We hebben ook niet zolang hoeven te overleggen. Wilfred zou gewoon gaan. Het zou immers nog negen maanden duren voordat de baby er zou zijn. En je kunt beter spijt hebben van de dingen die wel heb gedaan, dan je leven lang afvragen hoe het zou zijn geweest. En er kan nog zoveel gebeuren in negen maanden, wat ook zou blijken. Dus gaan met die banaan.

Doordat Wilfred op korte termijn naar het buitenland zou vertrekken hebben wij, het feit dat wij een kindje verwachtten, ook al met 5-6 weken gedeeld met onze omgeving. Dan kon hij er ook nog even van genieten om het anderen te vertellen en hoefden we niet geheimzinnig te doen. En laat ik eerlijk zijn, zulk nieuws kan ik ook niet voor me houden. Ik wilde het van de daken schreeuwen.

Voordat hij naar Thailand zou vertrekken (dit was 5 januari 2014) hebben we nog besproken of we de combinatietest wilden doen. Maar al snel kwamen we tot de conclusie dat we de test niet wilden doen. Ten eerste, ik was toen 29 jaar oud. Ik viel niet in de ‘doelgroep’ en de kans is erg klein. En ten tweede, mocht er wel ‘iets’ uitkomen dan zou het kindje ook welkom zijn zeiden we tegen elkaar. Ik moet zeggen dat ik wel erg getwijfeld heb. Alsof ik toch een onderbuik gevoel had. En ook om het feit dat ik ALTIJD IETS RAARS heb.

De zwangerschap verliep verder op rolletjes. In het begin misselijk geweest, maar na 13-14 weken voelde ik me eigenlijk prima. In februari kreeg ik te horen dat mijn contract niet zou worden verlengd. Sh*t!! Ik voelde me echt heel rot hierdoor, vooral omdat ik het heel erg naar mijn zin had daar. Helaas kwam de zwangerschap niet uit bij dit bedrijf. (Tja, wanneer wel) Al snel had ik besloten dat ik dan naar Thailand toe zou gaan. In het kader van: waarom niet? Solliciteren had toch niet zoveel zin en ik was (toen nog) avontuurlijk ingesteld. Ticket geboekt en hup, naar Thailand!

Een paar dagen voordat ik ging had ik mijn uitgebreide 20-weken pretecho. Eigenlijk ging ik daar heel ontspannen in, de onschuld zelve. Alles zag er goed uit, geen afwijkingen en het geslacht wilden wij nog niet weten.

Omdat Wilfred in Nederland maar een echo had meegemaakt, besloten we om in Thailand nog een uitgebreide echo te doen. (kost daar geen drol) Ook bij deze echo was alles prima, alles zat er op en er aan, hartje was prima, 10 teentjes, 10 vingertjes. Geen gekkigheid.

Kort na deze echo stopte mijn man voor het bedrijf waar hij voor werkte (in verband met de veiligheidsstandaards die ze daar hadden met betrekking tot het vliegen) en besloten we om nog samen te backpacken door Azië voor 4-6 weken. Het appartement in Bangkok hebben we die weken aangehouden, zodat we daar de meeste spullen konden laten liggen. Twee rugzakjes ingepakt en naar Maleisië gevlogen. Wat een fantastische plekjes hebben wij gezien. Heerlijk rustig aan met z’n tweetjes, voor het laatst met z’n tweetjes. (Maleisië gezien, Java, Bali, Gili Islands) Toen ik 29 weken was zijn we weer naar huis gevlogen.

Eenmaal thuis ging de zwangerschap nog steeds prima. Weinig klachten en weinig pijntjes. Doordat de baby niet indaalde, ben ik uiteindelijk met 41 weken geprimed, waaruit de zwangerschap toch vanzelf begon. Op 30 juli om 04:00 kwam Joas ter wereld na een bevalling van acht uur! Ik was zo gelukkig. Een kleine froemel op mijn buik. Jeetje, ik had het geflikt! Gewoon een kind van dik 8,5 pond eruit geperst. Trots was ik op ons.

Kort na de bevalling onderzocht de kinderarts Joas. Hij lag op de commode in het ziekenhuis en ik zag haar luisteren naar het hartje. (zie foto) Op de een of andere manier had ik door dat dat ‘luisteren’ langer duurde dan zou moeten. Ik vroeg voor de grap: ‘Nou, is hij goedgekeurd?’ Ze pakte hem en ze legde hem op mijn buik en zei: ‘Mevrouw, ik moet mijn vermoeden uitspreken dat uw zoontje downsyndroom heeft’…………………………………..

Voor dit blog heb ik de foto’s van de bevalling doorgescrold. En nog steeds vind ik dat moeilijk. Je ziet zo goed het moment waarop we het nog niet wisten en het moment waarop wij het wel wisten. Als ik de foto’s door scroll ga ik ook meteen terug naar die nacht en kan ik me mijn gevoel nog zo boven water halen. Verslagen, boosheid, teleurstelling en toch ook doorzetten en liefde.

Nee, wij wisten niet van te voren dat Joas downsyndroom had. Wij hebben hier toen bewust voor gekozen. En ja, de klap was enorm, maar een troost: dan heb je ook meteen het ergste gehad. Uiteindelijk ik heb een fantastische eerste zwangerschap gehad. Heerlijk naïef, onschuldig en vol romantische gedachten over hoe het zou zijn om moeder te zijn. We hebben een fantastische reis mogen maken samen, alsof het zo had moeten zijn. Een reis die we niet zouden hebben gemaakt als we bepaalde dingen van te voren hadden geweten. Een heerlijke eerste zwangerschap zonder zorgen. Die negen maanden kunnen mij niet meer worden ontnomen. Want zo’n zorgeloze zwangerschap heb ik daarna niet meer gehad.

En als ik nu kijk naar mijn jongetje zijn er nog steeds momenten waarop ik even verdrietig word en ik het vooral niet eerlijk vind voor hem zelf. “Lieverd wat hou ik van je!”

Joas hartje luisteren

New life on the way!!

Het is al even geleden dat ik een blog heb geschreven. Ik schaam me diep, want ik had me voorgenomen om dit veel vaker te doen. Maar we hebben zulk leuk nieuws te melden!

Er is een derde onderweg!! Een broertje of zusje voor Joas en Jens. Spannend, stressvol, opgewonden, gelukkig, eng… allerlei verschillende emoties schieten door ons heen. Wat is het toch bijzonder (het blijft een thema in ons leven), na alles wat we hebben meegemaakt, dat we nog een derde mogen krijgen. Dankbaar is misschien het allerbeste woord wat we kunnen gebruiken.

Al vanaf het begin heb ik drie kinderen gewenst, nog voordat we überhaupt kinderen hadden. Waarom weet ik ook niet. Misschien omdat we zelf thuis met drie kinderen waren. En nu het eindelijk zover is, nou ja bijna dan, we moeten nog een half jaar. Af en toe word ik overmand met de angst: ‘Hoe dan?’ Hoe ga ik drie kinderen opvoeden. Deze gevoelens heb ik vooral op dagen dat Wilfred van huis is, dat de andere twee draken zich misdragen, niet luisteren, en alles waarop mama ‘nee’ zegt er toch ‘ja’ wordt gedaan. Ik heb maar twee handen. Hoe ga ik die derde grijpen als die wegloopt haha. Hoe ga ik op de fiets? Moeten we een nieuwe auto? Wat een dilemma’s toch.

Als ik terugkijk naar de vorige twee zwangerschappen, is mijn eerste zwangerschap, de zwangerschap van Joas, toch mijn meest fijne zwangerschap geweest. Je bent nog zo onschuldig en vol vreugde dat je een kindje verwacht. En ondanks dat ik tijdens deze eerste zwangerschap ook vaak gedacht heb ‘Ik hoop dat alles goed gaat’, waren dit altijd korte vluchtige gedachten die ook zo weer verdwenen waren. En laten we eerlijk zijn, bij de eerste zwangerschap kun je nog heerlijk op de bank gaan liggen als je moe bent, kun je lekker rustig aan doen, kun je tijdens je verlof in zomer elke dag op het terras doorbrengen (wat ik ook deed, wel elke dag bij een ander op het terras zodat het niet zo opviel haha) Bij een tweede gaat dat iets lastiger.. oftewel niet of nauwelijks.

De tweede zwangerschap kwam natuurlijk erg vlot na Joas. Na vijf maanden was ik alweer zwanger. Tijdens deze zwangerschap heb ik veel stress ervaren en ook veel lichamelijke ongemakken. We zaten eigenlijk nog volop in het ‘rouwproces’ over het feit dat Joas downsyndroom heeft en ‘anders’ was en ondanks dat we heel gelukkig waren dat er een tweede op komst was konden we beide maar moeilijk genieten. Ik misschien nog wel minder dan Wilfred. Voor een vrouw is het toch anders. Iedereen hoopt natuurlijk bij elke zwangerschap dat het kindje gezond mag zijn, maar als je al eens anders hebt meegemaakt ben je er nog meer mee bezig. Naast de geestelijke stress merkte ik ook dat ik lichamelijk meer klachten had. Bij Joas heb ik werkelijk waar haast geen kwaaltje gehad, afgezien van de misselijkheid aan het begin. Maar bij Jens, de tweede zwangerschap, was ik super moe aan het begin, ook misselijk en kreeg ik al snel last van mijn bekken, mijn rug en mijn heupen. Ik merkte dat mijn lichaam verre van hersteld was van de eerste zwangerschap en de twee operaties daarna. Hoe kon het ook? Na 5 maanden? Ik weet ook nog heel goed dat ik pas opgelucht was, nadat Jens na de geboorte was gecheckt door de kinderarts en zij aangaf dat alles ok was, voor zover zijn kon onderzoeken. Toen pas kon er een lachje af bij mij. Wederom: had ik toen maar meer genoten en minder gestrest.

Maar goed, nu nummer drie. Inmiddels zijn we ruim 14 weken. De ergste vermoeidheid en misselijkheid is voorbij. Ik merk dat mijn lichaam sterker is dan de bij de tweede zwangerschap, maar dat ik vermoeider ben door twee kids die de hele dag om je heen drentelen. Ik heb me voorgenomen om deze derde, en voor nu laatste zwangerschap (zelfs dit durf ik haast niet te zeggen omdat ik bang ben dat het dan fout gaat)  meer te genieten en minder te stressen. Ik hoop dat dit me gaat lukken. Want nog steeds word ik af en toe overspoeld door de angst, wat als het niet goed is, wat als het uiteindelijk niet goed gaat? Ik gun Jens ook een broertje of zusje zonder een extraatje. Waar hij later ‘iets aan heeft’, misschien wel heel oneerbiedig gezegd. Maar begrijp je wat ik bedoel?

Binnenkort hopen we te weten wat het wordt, geen verrassingen meer ons haha. Wat denken jullie? Blauw of roze??

mijn mama heeft een baby in haar buik

September 2013 zijn wij getrouwd. We hadden het al vaak over kinderen gehad en we wisten ook dat we hier niet heel lang mee wilden wachten. Een paar maanden na het trouwen was ik al zwanger. We waren in de wolken. Kort nadat we erachter waren gekomen dat we zwanger waren kreeg Wilfred een vliegbaan aangeboden in Thailand. Uhhh… say what?? We hebben elkaar even aan gekeken en ons afgevraagd wat nu verstandig was. Uiteindelijk waren we er redelijk snel over uit dat hij maar gewoon naar Thailand moest gaan. Het kindje zou immers pas over 9 maanden geboren worden. En hey.. leven volgens ons motto “Je kunt beter spijt hebben van iets wat je wel hebt gedaan, dan iets wat je niet hebt gedaan”. In de tussentijd kon nog zoveel gebeuren. Dit was een ‘Once in a liftime’ kans voor Wilfred. Dus gaan… en daarna zien we wel weer. Zo gezegd zo gedaan. Op 5 januari 2014 vertrok hij naar Thailand. Het land van onze huwelijksreis en het land waar Joas is opgericht haha!

Kort na het vertrek van Wilfred kreeg ik te horen dat mijn contract met maar drie maanden verlengd zou worden in verband met de zwangerschap. Ik was redelijk op mijn teentjes getrapt en ik heb toen zelf besloten dat ze deze drie maanden ‘ergens konden stoppen’. Ik ging dan liever naar mijn man toe in Thailand. Dan konden we samen genieten van het zwanger zijn en samen het avontuur aan gaan. (mijn ouders waren op dat moment iets minder blij met mijn keuze hihi) Voor ons appartement had ik binnen een paar weken een tijdelijke huurder gevonden. Dus wat hield me tegen? Op naar het avontuur.

Een paar dagen na mijn 20-weken ben ik naar Wilfred toe gevlogen. Wat een reis zeg. Eindelijk waren we weer samen en konden we samen genieten van ons kindje in mijn buik. Omdat Wilfred natuurlijk maar één echo had meegemaakt in Nederland besloten we om in Bangkok ook nog een soort van 20-weken echo te laten maken.

Wilfred vond het heel bijzonder. We werden geholpen door een Thaise vrouwelijke dokter. Ter info: in Thailand is het heel normaal om van te voren te weten of je een jongetje of een meisje krijgt. Iets wat wij niet wilden. Maar tijdens de echo bleef ze maar vragen: “You want to know gender?? You want to know gender??” En wij bleven maar antwoorden: “No, no, no!!! ” Ook deze 20-weken liet geen rare dingen zien, geen afwijkingen, 10 vingers, 10 tenen, lange benen. Een volmaakt perfect kindje.

Na een maand dat ik in Thailand was besloot Wilfred om te stoppen voor het bedrijf waar hij voor werkte in verband met veiligheidsredenen. Ik dacht: en nu?? Mijn vlucht terug was pas een maand later. We besloten om samen de ultieme reis te maken, samen backpacken door Azië! Waarom niet? Nu kon het nog! De laatste keer met z’n tweeën, een klein baby-tje in mijn buik. Hoppa! Ik voelde me goed, had nergens geen last van, geen rare kwaaltjes. (wederom: ik denk dat mijn ouders spontaan buikpijn kregen zodra ik telefonisch vertelde dat we gingen backpacken)

We besloten gewoon van land naar land te gaan, niet te veel te plannen en per nacht een slaapplaats te zoeken. De eerste week begonnen we in de goedkoopste hostels, zonder airco, weinig voorzieningen. En naarmate mijn buik groter werd, werden de hostels/hotels duurder en werd mijn eisenlijstje langer haha. Airco, lekker bed, restaurant, zwembad! We eindigden in een mooi resort haha.

Al met al hebben we samen een maand gereisd. Vanuit Thailand naar Maleisië, van Maleise naar Java, van Java naar de Gili Islands, van de Gili Islands naar Bali. Wat hebben we een prachtige plekjes gezien. Blauwe zee, fantastische stranden, heerlijk eten, (wat je overigens na twee maanden wel echt de neus uit komt en je verlangt naar boerenkool met worst), prachtige tempels, heerlijke boottochtjes. Wat hebben we genoten. Op Bali nog een keer een echo laten maken, gewoon omdat het kon. Het kost daar geen drol.

Mijn buik werd groter en groter. Ik voelde mijn kindje goed, een echte druktemaker. Toen ik 29 weken was zijn we vanaf Bangkok weer naar huis gevlogen. En 12 weken later werd Joas geboren. My world flipped upside-down.

Ik kan me nog zo goed heugen dat een vriend tegen ons zei: Als je je kindje vast houdt na de geboorte dan weet je niet eens meer hoe je leven vóór kinderen was. Maar als ik terugdenk aan ons leven pre-kids dan kan ik me nog heeeeeeeel goed heugen hoe dat leven was. Ik zou mijn kinderen voor geen goud meer willen missen, begrijp me goed! (af en toe een paar dagen bij opa en oma is wel heel fijn haha) Maar wat hadden we een onbezorgd leven. Het enige waar we ons druk om hoefden te maken was onszelf. We konden gaan en staan waar we wilden, wat een vrijheid. We wisten natuurlijk dat ons leven zou veranderen als het kindje er eenmaal zou zijn, maar deze verandering en alles wat daar achteraan kwam was wel erg groot.

Nu terugkijkend op die tijd denk ik dat het allemaal zo heeft moeten wezen. Dat we samen, voor de geboorte van Joas, nog zo intens hebben mogen genieten en relaxen. Dat het uiteindelijk toch niet de droombaan was van Wilfred, dat mijn contract semi-niet werd verlengd. Het heeft zo moeten zijn. Een babymoon (zoals dat tegenwoordig hip heet) die we van te voren niet gepland hadden, werd zomaar opeens mogelijk. Een prachtig cadeau eigenlijk. Een onverwachte prachtige reis. De laatste reis met z’n tweetjes, voordat onze volgende bijzonder reis begon.

Volg je ons al op Facebook! Voor leuke foto’s en filmpjes uit ons leven: https://www.facebook.com/bzzonder/ 

gili island strand zwanger maart-zwanger-phuket phuket-strand-cocktail rivier zwanger

Wat ik vaak doe ik als ik ’s avonds in bed lig is door mijn telefoon scrollen. Even Facebook, even Instagram, even het AD en de Telegraaf, even wat YouTube filmpjes kijken. Maar ik kijk ook vaak de foto’s en filmpjes terug die ik de afgelopen jaren heb gemaakt. Filmpjes van beide jongens waar ze nog kleine baby’s waren of filmpjes waarop ze net konden lopen, of gekke bekken trokken. En steeds vaker als ik de filmpjes terugkijk besef ik me dat ik niet genoeg van ze heb genoten. Dat ik vastzat in een patroon van stress, boosheid, vermoeidheid en teleurstelling. Ik wou dat ik het zelf de eerste twee jaar wat meer op de rit had gehad, en dat sommige dingen anders waren verlopen.

Joas is ’s nachts om 4:15 uur geboren na een bevalling van acht uur. Al met al, als ik er op terugkijk, vond ik het reuze meevallen (de bevalling zelf dan he). Ik zou nog liever een kind baren dan naar de tandarts gaan. Helaas kan ik me van de dag van zijn geboorte nog weinig herinneren, ik herinner me flarden. Joas is al redelijk snel, na het vermoeden dat hij downsyndroom had, bij mij van de kamer gehaald in verband met een te lage saturatie geloof ik (zelfs dat weet ik dus niet meer). Ik herinner me dat ik me redelijk snel goed genoeg voelde om te douchen. ’s Middags rond 15:00 uur zouden we naar de couveuse-afdeling gaan, naar Joas.

Met dat ik van het bed opstond kreeg ik verschrikkelijk pijn in mijn buik. Ik zou zowat van mijn stokje gaan. Ik dacht nog, ik heb een interne bloeding. Ze hebben met de bevalling vast te hard op mijn buik gedrukt en nu is er van binnen iets kapot. Meteen werd er een arts gehaald en werd er een echo gemaakt. Wat ze zagen was helaas niet zo rooskleurig, het bleek een cyste. Na heel wat medicatie tegen de pijn kreeg ik nog een CT-scan en ’s avonds om iets voor elf ben ik geopereerd! Het laatste wat ik tegen de arts zei terwijl ik daar op de operatiekamer lag: “Alsjeblieft verlos me van deze pijn en laat me slapen”. Wat bleek, naast Joas zat er een cyste van bijna vijf kilo in mijn buik. Twee weken later kregen wij de uitslag dat het eierstokkanker was. Met die cyste hebben ze dus ook een eierstok weggehaald. En nee, niemand heeft die cyste gezien op echo’s!! Zelfs niet toen ik met week 38 naar het ziekenhuis moest omdat de baby niet indaalde. Vreemd of niet??

Nu was ik al heel verdrietig om het feit dat Joas downsyndroom had, nu moest ik me ook nog bekommeren om mezelf. Ik ging echt in de overlevingsstand. In het ziekenhuis deed ik wat er van me verwacht werd rondom de verzorging van Joas, maar zoals ik eerder in een ander blog al vertelde, ik was er wel maar toch ook niet. Ik voelde me echt verdoofd. Niet teveel bij dingen nadenken en gewoon doen. Zes weken na de bevalling van Joas heb ik een tweede operatie moeten ondergaan om te kijken of het niet uitgezaaid was. Tien dagen later kregen wij de uitslag dat dit gelukkig niet het geval was en dat de cyste ook ‘de beste van de beste’ was en dat het zich in een vroeg stadium bevond. Hierdoor hoefde ik gelukkig geen chemokuur. Na deze uitslag probeerden we wat te genieten, maar het verdriet had de overhand bij mij. Lichamelijk en geestelijk voelde ik me uitgeput.

Een paar weken later maakten we de beslissing dat we graag zo snel mogelijk voor een tweede kindje wilden gaan. Gangbare procedure bij eierstokkanker is dat ze ook de andere eierstok verwijderen. Doordat ik nog zo jong was en de cyste zich in een vroeg stadium bevond, hebben we in overleg met de artsen besloten de andere eierstok nog te laten zitten. Uiteraard onder strenge drie-maandelijkse controle. Zo gezegd zo gedaan, ik was binnen een paar weken zwanger. Op naar nummer twee.

Nummer twee, Jens werd 14 maanden na Joas geboren. En meneer Jens was zo’n andere baby!! Een baby die veel huilde en veel aandacht nodig had. Een kind dat de eerste 1,5 jaar geen nacht doorsliep. Het tegenovergestelde van Joas. De slapeloze nachten braken me op. De stress van de afgelopen 1,5 jaar braken me op. Ik was boos over het feit dat Jens zoveel huilde, dat Joas down had. Dit is niet hoe ik mijn leven had bedacht. Roze wolk…. My ass… Again!!

Nu een paar jaar later (Joas is 3,5 jaar en Jens is ruim 2 jaar) besef ik me dat het toen misschien ook wel een beetje veel was. Maar door de hele situatie (de druk dat misschien die andere eierstok eruit moest) voelde ik me ‘gedwongen’ om snel mijn gezin compleet te maken. Het was niet anders! And we survived! Ik ben blij dat ik kon blijven werken, want dat had ik echt nodig! Even kunnen focussen op iets wat ik leuk vond en waar ik goed in was.

Om dan terug te komen op het feit dat ik misschien meer had moeten genieten, ik wou dat hier toen meer energie voor had gehad. Dat ik vaker de mooie dingen had gezien, de mooie momentjes! Dan ben ik toch dankbaar dat we tegenwoordig zoveel met onze telefoon kunnen opnemen, foto’s en video’s. Wat ik toen heb gemist kan ik gelukkig nu weer zien. En wat waren mijn kinderen toch scheetjes! Die lachjes, die eigenwijze kopjes, de eerste stapjes… It was worth the trip!

En om mee af te sluiten, inmiddels sta ik dus 3,5 jaar onder controle in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam en heb ik nog 1,5 jaar te gaan voordat ik officieel ‘genezen’ ben. Toch heeft de arts nu al tegen mij gezegd dat de eierstokkanker het vaakst de eerste 2 jaar terug komt. En doordat we 3,5 jaar verder zijn adviseren zij niet meer om de andere eierstok eruit te halen. Hij zei zelfs voorzichtig: ‘Je bent een succesje!’

joas en jens

Overschat of Onderschat

Laatst had ik een gesprekje met iemand over dat het soms misschien een voordeel is dat je bij Joas kunt zien dat hij ‘iets’ heeft, downsyndroom. In tegenstelling tot andere kinderen/mensen waarbij je niet in één oogopslag kunt zien dat ze ‘iets’ hebben. Hier heb ik de afgelopen dagen eens over nagedacht.

In zekere zin ben ik het hier mee eens. Doordat Joas een ‘label’ heeft en mensen het herkennen als downsyndroom is hij minder ‘eng en anders’ voor de maatschappij. Doordat hij een label heeft is het makkelijker om bepaalde zorg aan te vragen en te krijgen, en hoeven wij niet te ‘bewijzen’ dat hij iets mankeert. Dit is immers duidelijk. Doordat er al veel bekend is over downsyndroom hoeven wij niet elke keer het wiel opnieuw uit te vinden. Er zijn vele groepen met andere ouders van kinderen met downsyndroom waar ik dingen kan vragen en waar ik mijn ervaringen kan delen. In die zin is het zeker een voordeel dat bekend is wat Joas heeft en dat de buitenwereld dit ook in één oogopslag kan zien.

Nu ligt naar mijn idee het gevaar in het feit dat, doordat Joas tot een bepaalde ‘groep hoort’, mensen ook bepaalde verwachtingen hebben. Verwachtingen die naar mijn idee soms beneden te maat zijn. Ik denk dat Joas vaak onderschat wordt doordat de maatschappij een bepaald beeld heeft bij downsyndroom. Downsyndroom gaat gepaard met een een verstandelijke beperking wat resulteert in een lager IQ dan gemiddeld. De maatschappij hangt hier snel het kaartje ‘dommig’ aan. En natuurlijk is de ontwikkeling anders dan bij andere kinderen, en gaat alles langzamer. Maar mensen kijk uit met het doen van bepaalde aannames. Ik denk zo vaak op bepaalde (goedbedoelde) opmerkingen: “Uhh ja, maar Joas is niet dom!!!”

En ja, ik doe ook regelmatig verkeerde aannames. Ik vind het ook nog moeilijk en lastig. Want ook al is er veel bekend over downsyndroom, ik kreeg er bij de geboorte geen gebruiksaanwijzing bij. Wij doen ook maar wat. Trial and error zeg maar. Ik betrap mezelf er regelmatig op dat ik denk, “oh dat snapt Joas niet” of “dat gaat te snel voor Joas”. Maar elke keer verbaast hij me weer en voel ik me schuldig. Hij begrijpt echt super veel en kijkt heel veel dingen van anderen af. De beste imitator die ik ken. Ik leer mijn kind ook elke dag een stukje beter kennen. Dus ik snap heel goed dat het voor de buitenwereld nog moeilijker is om sommige dingen te begrijpen.

Ik merk dat ik vaak uitleg waarom we bepaalde keuzes maken en waarom we bepaalde doelen stellen voor Joas. Ik vind het bijvoorbeeld belangrijk dat Joas naar een reguliere basisschool gaat, omdat ik denk dat hij daar een eind kan komen. Het is een pienter leerbaar jochie. We zijn al heel vroeg begonnen met het leren van kleuren, tellen, ABC-liedjes. En dit heeft geresulteerd in het feit dat hij nu al veel kleuren kent, met zijn vingers probeert mee te tellen als ik tel, en het ritme van het ABC-liedje kent. En ja, ik ben ook realistisch genoeg, dat als regulier onderwijs niet blijkt te werken, hij naar speciaal onderwijs gaat. Je moet gewoon goed naar je kind blijven kijken.

Ik krijg vaak de vraag: “Waarom begin je hier zo vroeg mee? Hij is nog zo jong!” Ja dat snap ik, maar bij Joas gaat het om herhaling, herhaling, herhaling. Tot je er zelf een punthoofd van krijgt, zoveel herhaling. En natuurlijk zetten wij hem niet aan tafel om hem te drillen. Alles wordt op een speelse wijze aangeboden en aangeleerd. En echt, als hij geen zin heeft, heeft hij geen zin, al ga ik op mijn kop staan.

Ik wil gewoon niet dat Joas onderschat wordt doordat hij bij voorbaat al in een bepaald hokje wordt gedrukt. Net als alle kinderen zonder ‘iets’, uniek en verschillend zijn, geldt dat ook voor kinderen met downsyndroom. Maar tegelijkertijd ben ik ook bang dat mijn keuzes ervoor zorgen dat Joas overschat wordt. Je weet eigenlijk nooit wat goed is. En gelukkig is het een langzaam proces waar we zelf in meegroeien en waarin ook wij dagelijks nog leren.

Joas in de zandbak