Blog over Downsyndroom

Omdat je mag voelen wat je voelt en wezen wie je bent!

Ben ik bang dat er weer iets mis gaat?

We zitten letterlijk te wachten tot onze derde zoon wordt geboren. Ik ben nu ruim 39 weken en wat mij betreft mag het komen. De negen maanden zij alweer voorbij en de slapeloze nachten beginnen alweer dichterbij te komen. Hoe heb ik deze zwangerschap ervaren? Ben ik bang?

Ruim vier jaar geleden werd Joas geboren. Na de bevalling werd bij hem downsyndroom vastgesteld. Wat een schok was dat. Ik was 29 jaar en gezond. Alhoewel ik tijdens de zwangerschap wel eens gedacht heb: ‘Ik hoop maar dat alles goed gaat’ (aangezien wij altijd iets hebben) hebben wij er toen voor gekozen om geen combinatietest te doen. We waren in de gloria, ik was snel zwanger, een eerste kindje. Deze eerste zwangerschap heb ik oprecht kunnen genieten van het kleine mensje in mijn buik. En vooral bij een eerste zwangerschap ben je al snel bezig om alles op orde te maken.

Nadat Joas is geboren werd helaas eierstokkanker vastgesteld bij mij. Ik had (blijkbaar) naast Joas een cyste van bijna 5 kilo in mijn buik. Na twee operaties bleef ik achter met één eierstok en de onzekerheid of ik nog kinderen kon krijgen. Al snel maakten wij de beslissing om zo snel mogelijk voor een tweede te gaan. Alhoewel we nog midden in het verwerkingsproces zaten over het feit dat Joas downsyndroom had, wilden wij graag nog meer kinderen. En omdat het onzeker was of dit zou lukken dachten we: we gaan er gewoon voor. We zien wel hoe het uitpakt.

Vijf maanden na de geboorte van Joas was het raak. Het werkte allemaal nog. Wat waren we dankbaar. Maar zo onschuldig en naïef als dat ik de eerste zwangerschap heb ervaren zo bang was ik nu. Want ook al komen de meeste kinderen gezond ter wereld er bestaat altijd een kans dat het niet zo is. En vooral omdat Joas nog zo klein was en je nog midden in het ‘wennen’ zit en het verdriet zo vers is heb ik me de hele zwangerschap heel onzeker gevoeld.

Gelukkig stonden we onder controle van de gynaecoloog, zodat ook mijn andere eierstok in de gaten gehouden kon worden en werden er elke keer echo’s gemaakt. Dit stelde mij wel enigszins gerust. Maar met de gynaecoloog hadden we afgesproken dat de baby meteen na de geboorte gecheckt zou worden door een kinderarts. Ik wilde gewoon bevestiging (voor zover dat kan) dat mijn tweede kind ‘gezond’ was.

Doordat de onzekerheid zoveel stress met zich mee bracht ben ik met 39 ingeleid. Jens werd ’s middags om 15:45 uur geboren met een gewicht van 4040 gram. En zo gezegd, zo gedaan, de kinderarts heeft hem gecheckt en pas daarna kon ik een beetje genieten van mijn nieuwe kindje. Maar ik herinner me ook dat ik hem elke dag zelf even bekeek of ik geen ‘rare’ dingen zag.

Wij hebben altijd drie kinderen gewenst. Doordat de eerste twee zo kort op elkaar waren en het emotioneel ook allemaal best heftig was besloten we even te wachten met de derde. Voor mijn eierstokkanker sta ik onder behandeling in het AVL in Amsterdam en de arts gaf na twee en een half jaar controles aan: “Het vaakst komt eierstokkanker terug in de eerste twee jaar. De kans wordt dus steeds kleiner en we adviseren ook niet meer om de andere eierstok er uit te halen.” Wat een opluchting. Hierdoor kregen we ook iets meer lucht voordat we aan een derde zouden beginnen.

Inmiddels ben ik dus ruim 39 weken zwanger van de derde. En ik merk dat ik relaxter ben dan bij de tweede zwangerschap, maar ik denk nog steeds: “als alles maar goed gaat”. Natuurlijk ben ik bang en onzeker. Zo onschuldig als dat we waren bij de eerste zwangerschap, zo getekend zijn we nu. Maar we merken allebei dat we emotioneel stabieler zijn, we zijn sterker. De jongens zijn inmiddels 3 en 4 jaar oud, ze worden wat zelfstandiger. En bij Joas zien we ook, dat alhoewel hij downsyndroom heeft, dit niet heeft betekend dat wij al onze dromen overboord moesten zetten. Natuurlijk heeft hij extra aandacht en zorg nodig, maar we hebben inmiddels zo’n netwerk om ons heen gebouwd, dat wij ook zelf ook dingen kunnen blijven doen.

Nog steeds wil ik dat deze baby straks direct wordt onderzocht door de kinderarts. Want ik wil toch heel graag de bevestiging dat alles goed is. En ja, ik ga ook heeel heeel heeel verdrietig zijn als er toch iets niet goed blijkt te zijn. Iedereen wenst een gezond kindje. Maar we hebben geleerd dat we helaas niet overal invloed op hebben. En ik heb er nu toch geen invloed meer op of dit kind wel of niet ‘gezond’ is. De enige die kan bepalen hoe je met bepaalde situaties omgaat en hoe je je daarbij gedraagt zijn wij zelf. Dus voor nu laat ik het maar over me heen komen. Het kind zal er hoe dan ook uitkomen. En feit is, over de bevalling zelf heb je ook niet echt controle.

Het komt zoals het komt, en het gaat zoals het gaat. Ik hoop jullie snel kennis te laten maken met onze derde spruit.

Lees ook: New Life On the Way

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

ben ik bang

Joas heeft ons geleerd om meer in het ‘nu’ te leven. Vroeger waren wij altijd bezig met ‘the next step’. Plannen welke richting we uit wilden, wat we wilden bereiken, wat er allemaal nog moest gebeuren. We keken soms jaren voor uit. En… wat een beetje mens-eigen is denk ik, het moet altijd beter, mooier en meer zijn.

Sinds dat Joas er is weten we dat het plannen niet zoveel nut heeft. Je bent veel te veel bezig met dingen in de toekomst, waardoor je de mooie dingen in het heden mist. En daar bovenop, hoe meer je plant, hoe meer je teleurgesteld kan worden doordat het even niet zo gaat zoals je wilt. Het leven is nu eenmaal geen rechte stijgende lijn, waarin alles te voorspellen is. En eigenlijk zou dat ook niet leuk zijn. Een beetje uitdaging is toch ook wel interessant. Een beetje dan 

En ach, nog steeds denken we wel na over een mooier, groter huis, over bepaalde doelen die we willen bereiken. Maar ik merk dat ik er in ieder geval minder waarde aan hecht. En vaker denk, als het niet zo is, is het niet zo. Het leven komt nu eenmaal zoals het is. En hoe meer ik vasthoud aan bepaalde doelen, hoe meer gefrustreerd ik soms raak. En believe me.. ik ben een control-freak op en top. Het is ook echt niet zo dat we door Joas helemaal ‘zen’ zijn geworden. Verre van. Maar je investeert je energie denk ik in andere dingen. Je leert prioriteiten stellen.

Sowieso, als je kinderen krijgt, of deze nu downsyndroom hebben of niet, heeft een enorme impact op je leven. Man wat heb ik me daar in vergist. Ik dacht, dat doe ik even. Het leven draait opeens niet meer om jezelf en je partner, maar om je kinderen. Dus ook al heb je nog zulke grote plannen, de eerste paar jaar, de welbekende tropen-jaren, moet je je nu eenmaal aanpassen aan je kids. Natuurlijk kun je eraan werken om je plannen tot uitvoer te brengen. Maar wat ik leer is dat het gewoon langzamer gaat, omdat je je er niet helemaal op kunt focussen. En dat is wel iets wat ik heb moeten leren accepteren.

Daar bovenop houdt Joas ons ook langer vast in bepaalde periodes van het leven. Waar een ander kind zich ‘normaal ontwikkelt’ en bepaalde sprongen maakt, gaat dat bij Joas veel langzamer. Ook al is hij nu vier jaar, verstandelijk is het nog een peuter. Dus voordat hij uiteindelijk verstandelijk de vier jaar aantikt, zijn we alweer een poosje verder. Bij Jens gaat daarentegen alles zo snel en verbazen we ons erover hoe snel de ontwikkeling gaat van een kind ‘zonder iets’.

Dit alles zorgt ervoor dat we gewoon niet te ver de toekomst in kunnen plannen. We kijken in kleine stapjes, wat is wel mogelijk en wat niet. Wat is wellicht aangepast mogelijk. En daar focussen we op.

Feit is, we hebben nu eenmaal twee, bijna drie, kinderen. En ik vind het heerlijk om te zeiken hoe zwaar ik het af en toe vind, en hoe moe ik ben, en hoe ik wel een paar weken zonder ze op vakantie zou kunnen, ALLEEN (grote mond, klein hartje, zal vies tegenvallen denk ik). Deze eerste jaren moet ik gewoon accepteren dat ik een balans moet vinden de tijd die ik moet investeren in ons gezin en de tijd die er dan nog over is voor mezelf.

Uiteindelijk kun je nog zulke grote doelen en plannen hebben, als je dit uiteindelijk alleen moet doen, zonder je gezin, wat voor een waarde heeft het dan?

plannen gezin

Op 30 juli 2014 werd onze eerste zoon Joas geboren om 04:15 uur ’s nachts, na 41 weken zwangerschap. Een wolk van een baby met zijn 4260 gram. Van te voren hadden wij al afgesproken om eerst even een aantal uurtjes te genieten van ons kind voordat we iedereen zouden bellen en iets op Facebook zouden plaatsen.. (Nu zouden we sowieso niet ’s nachts hebben gebeld, dus het tijdstip van geboorte kwam mooi uit). Helaas verliep het allemaal iets anders, waardoor ik pas na twee dagen een bericht op Facebook durfde te plaatsen om de geboorte van onze zoon bekend te maken.

Nee, wij wisten niet van te voren dat Joas downsyndroom heeft. En achteraf zijn we daar blij om, want ik heb een heerlijke onbezorgde eerste zwangerschap gehad. We hebben nog met zijn tweetjes genoten en een fantastische reis door Azië mogen maken. En alhoewel ik tijdens de zwangerschap vaak heb ik gedacht: ‘Ik hoop maar dat alles goed is’ ga je hier onbewust toch ook een beetje van uit met je 29 jaar. De meeste kinderen komen immers gezond ter wereld. Tot het moment daar is dat de dokter een aantal uur na de bevalling naar je toe komt en zegt: “Mevrouw, ik moet mijn vermoeden uitspreken dat uw zoontje downsyndroom heeft.”

Het was echt een ware shock voor ons. Hoe blij en trots ik was dat ik er een kind uitgeperst had, zo verdoofd was ik na dit nieuws. Je had gehoopt iedereen mooi en goed nieuws te kunnen brengen, hier leef je negen maanden naar toe. Maar dit was toch andere koek.

Twee dagen na de geboorte hebben we uiteindelijk een bericht op Facebook geplaatst. En alhoewel we verdrietig waren, teleurgesteld en boos op de hele wereld kozen wij ervoor dit niet in het bericht naar voren te laten komen. Je voelt toch dat je je kind moet beschermen tegen de wereld. Want als wij dat als ouders als niet kunnen doen, wie doet het dan? Dus hoe verdrietig wij ook waren, en hoe vers de wond op dat moment ook nog was, wilden we laten weten dat het ONZE ZOON was. Onze zoon, met downsyndroom. En ook al waren wij boos, we beseften wel dat we hoog en laag konden springen, maar de situatie zou hierdoor niet veranderen. Dus deal with it!!

En als ik nu vier jaar later de foto terug zie en het bericht lees wat we erbij hebben geschreven, zie ik ook dat onder de laag verdriet al een hele hoop liefde verborgen zat. Liefde die ik toen niet zag omdat het overschaduwd werd door tranen. Verborgen moederliefde, omdat we in zo’n achtbaan terecht kwamen dat er geen tijd was om verder stil te staan bij alle emoties.

En nu vier jaar later kan ik zeggen dat het een voorrecht is om een kindje met downsyndroom te hebben. En ja, het is soms nog steeds moeilijk en vermoeiend, maar de levenslessen die hij ons leert had ik toch voor geen goud willen missen.

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

eerste foto op facebook

Dit blog had ik geschreven voor Online Opvoeden. 

 

Ik zit aan de rand van het zwembad en voel me plotseling ontzettend eenzaam.
Om me heen drukte en kletsende ouders en spelende kinderen.
Ik voel me moe worden. Intens moe.
En ik wil weg.

De andere ouders geven commentaar op hun kinderen of prijzen ze de hemel in.
“kijk nou eens, staat hij al weer niet te luisteren” “ze snapt niets van dat duiken” “Binnen drie maanden had ze A”

Ik zie de bibberende kleuters en daartussen mijn Susan.
Ze heeft al afgehaakt toen ze het bad in kwam.
De andere kinderen gilden en dat was te veel voor haar. De drie grote groepen zijn haar ook teveel. Ze zit op de rand en plukt aan een spons.
Ze is zo alleen en het liefst zou ik haar zo in mijn armen nemen en nooit meer terugkomen.

Als ze gaat liggen op de natte en koude vloer hoor ik paar ouders lachen: “kijk nou, lekker lui dat kind” “volgens mij is het een downtje”
“ssstt het is haar kind”

Ik sta op en loop naar het zwembad.
De les is afgelopen en ik wikkel Susan in een handdoek. Ze is koud en verdrietig. Ik warm en verdrietig. We knuffelen en knuffelen. “Goed gedaan lieverd, je bent mijn topper”

De moeder naast me kijkt verbaasd. Goed gedaan? Dat meisje dat er bij ging liggen?
Ze snauwt naar kind: “je moet wel opletten hoor, ik betaal niet voor niks”

Ik ben eigenlijk te moe om te rijden. Susan eet stil haar chips op de achterbank.
Dit nooit meer. Het is nu afgelopen.
Ik bel mijn lief en hij krijgt een stortvloed van tranen en frustratie over zich heen.
Met zijn stem, trekt de eenzaamheid weg.
Samen zijn we plotseling weer sterk en bedenken een oplossing.

De week erna zwemt Susan enthousiast heen en weer in een leeg zwembad. Alleen met de juf. Ze zingen een liedje: ‘heb je wel gehoord van de zeven, de zeven, heb je wel gehoord van de zevensprong”
Ik zit alleen achter het glas naar ze te kijken.
Wat fijn dit: de rust, de aandacht, het respect.
Het is ok.

Voor Susan wist ik niet dat anders zijn, zo eenzaam kon voelen.

De week tegen eenzaamheid gaat niet alleen over ouderen.
Hoe schrijnend dat ook is.
Veel ouders met zorgkinderen worstelen ermee.
Hoe goed ze het misschien ook samen hebben.
Het lijkt alsof je alleen bent met je kind in een maakbare wereld vol perfectie
Je weet dat het niet zo is maar het voelt af en toe wel zo.

Maar je alleen of eenzaam voelen is niet zielig.
Het is zoeken naar iets dat wel past of werkt.
Het is even een lief woord, begrip, een uitnodiging, een kop koffie, een bloemetje, respect, erkenning, gezien worden.
Dat geldt voor ouderen, nieuwe Nederlanders, mensen met een beperking, alleenstaanden, mensen die graag een kind hadden gehad.

Geschreven door: Dominique van der Knaap. Zij is de moeder van Susan. Susan heeft het syndroom van down. Dominique plaatste bovenstaand verhaal vandaag op haar Facebook en met haar toestemming mag ik het plaatsen op B-zonder.

eenzaam susan

Joas zijn eerste schoolreisje! Het was dan eindelijk zover. Wat was ik zenuwachtig. Ik heb er de hele nacht over liggen denken, terwijl ik gewoon zelf mee zou gaan voor supervisie.

Joas is niet echt voor te bereiden op een schoolreisje, want hoe ga je dat nu uitleggen? Dus maar gezegd dat we naar een grote speeltuin zouden gaan. Eenmaal aangekomen op het schoolplein barstte het van de ouders natuurlijk, want iedereen komt zijn kind uitzwaaien. We mochten eerst even de klas in. Daar zouden we de dag openen en werden een paar liedjes gezongen. En tot mijn verbazing bleef Joas aardig goed in de kring zitten en was hij hard aan het mee klappen met de liedjes ‘Lees je bijbel, bid elke dag’ en ‘Jezus is de goede herder’. Gouwe ouwe uit mijn eigen tijd. Brings back memories!

Nadat de meeste kindjes hadden geplast mochten we in de rij gaan staan en wachten om naar de bus toe te lopen. Dat wachten is niet Joas zijn sterkste punt, dus meneer werd een beetje onrustig. Ik had van te voren gevraagd of Joas ook met de bus mee mocht rijden, want dat zou hij echt fantastisch vinden. (Alles met wielen en een motor, het is een echte jongen). De juf zei dat dit geen probleem was en dat zij wel naast hem zou gaan zitten. Wat was ik blij zeg. Mijn kind kon ‘gewoon’ mee met de bus. De dag kon niet beter beginnen. Toen ik hem in de bus had neergezet, gordel had omgedaan en weer buiten stond kon ik wel huilen. Ik was zo ongelooflijk trots. Zo trots dat hij, net als alle andere kinderen, in de bus kon mee rijden.

De bussen reden weg en ik snel naar mijn auto om er achter aan te gaan. Ik kwam pas later aan in Lelystad en daar stond hij hoor, tussen de andere kindjes, te wachten op de stoep met een koekje in zijn hand. Hij hoorde er zo bij! En oogde zo rustig. Ook dit was voor mij een moment dat ik ontplofte van trots. Want Joas is een echte wegloper. Hij wil gewoon doen wat hij zelf wil en heeft minder zelfbeheersing en zelfregulatie vergeleken met andere kinderen van zijn leeftijd. (Geen innerlijke stemmetje). Hij ziet ook absoluut geen gevaar. Dus dat hij daar zo rustig tussen de andere kindjes stond was wel een klein wondertje te noemen. Hieraan zie je dat hij een meester in imiteren is. Want Joas doet dingen, omdat ze nu eenmaal zo zijn en kijkt heel goed naar anderen. Dus als alle kindjes netjes wachten, zal het wel zo moeten zijn. Ook een belangrijke reden waarom wij nu voor regulier onderwijs kiezen. Zo kan hij gedrag overnemen en kopiëren van zijn leeftijdsgenootjes ‘zonder iets’. (Toen hij mij aan zag komen lopen, was het moment van wachten en braaf zijn echter voorbij.)

Het schoolreisje ging naar Ballorig in Lelystad, een mooi binnen speelparadijs. We zijn hier zelf al een paar keer geweest, dus ik wist van te voren dat dit helemaal zijn ding zou zijn. Echter Joas kun je niet uit het oog verliezen en daarom is er (voor nu) ook echt supervisie nodig bij dit soort dingen. De andere kinderen wéten dat ze binnen moeten blijven, houden de juffrouwen in de gaten en zien al beter gevaar. Joas daarentegen loopt van hot naar her, kijkt niet op of om of ik (of de juffrouw) ergens in de buurt zijn en als hij de buitendeur open had zien staan zou hij naar buiten zijn gelopen en was hij niet teruggekeerd. Joas kent hierin absoluut geen gevaar. Ik kan bijvoorbeeld niet aan een tafeltje gaan zitten en tegen hem zeggen, ga maar lekker spelen, mama zit hier. Joas denkt dat, best man, ik heb je toch niet nodig. Hij zou niet naar mij terugkeren en dat is natuurlijk het gevaarlijke. Want dan betekent weg is weg. Kortom, je moet je er bij neerleggen dat je gewoon de hele ochtend achter hem aan loopt om te kijken of hij geen fratsen uithaalt.

Al met al zijn we ongeveer twee uurtjes geweest. (Joas gaat alleen de ochtend naar school en mama was het na twee uur echt dikke zat van het waggelen met dikke buik). Het ging verder echt super goed. Waar je ziet dat andere kindjes al echt met elkaar spelen, is Joas vooral met zijn eigen ding bezig. Maar wat geeft dat?! Hij heeft zich echt fantastisch vermaakt. Fijn dat hij hier deel van uit kon maken. Zo bijzonder normaal dan.

Deze kleine dingetjes, die voor anderen misschien zo vanzelfsprekend zijn, kunnen voor ons zo bijzonder zijn. Een voorrecht! Natuurlijk is een schoolreisje voor elke ouder uit groep 1 bijzonder. Maar juist de kleine dingetjes als het meereizen met de bus, het in de groep staan wachten bij de juf en het deel uitmaken van de klas betekenen zoveel voor ons. Dit zijn de dingetjes die er voor ons uitspringen en waar wij al intens van kunnen genieten.

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

schoolreisje