Blog over Downsyndroom

Omdat je mag voelen wat je voelt en wezen wie je bent!

Soms zijn er dagen dat ik enorm baal dat Joas downsyndroom heeft. Misschien niet wat jullie willen horen. Want op Facebook plaats ik natuurlijk alleen mooie foto’s waarop we allemaal lachen, waarop we een happy family zijn en waarop Joas ontzettend goed ontwikkelt. Maar heel soms kan ik nog steeds verdrietig worden van het feit dat hij ‘anders’ is.

Dat verdriet heeft er dan gedeeltelijk mee te maken dat ik het gewoon ruk vind voor hem. Dat hij altijd een stapje harder zal moeten lopen om hetzelfde te bereiken. En realiteit is, niet alle dingen zijn voor hem weggelegd. Daarnaast is het verdriet ook gedeeltelijk dat ik het ruk vind voor mezelf. Egoïstisch he, ik krijg gewoon tranen in mijn ogen met dat ik het daadwerkelijk typ, zo erg vind ik het van mezelf. Maar soms wil je gewoon een ‘normaal’ gezin. Even niet de strijd, even niet de zorgen.

Vergeleken met vier jaar geleden kan ik zeggen dat ik voor 99% geaccepteerd heb dat Joas downsyndroom heeft. Op het moment dat ik hoorde dat hij downsyndroom heeft was het alsof er een bom ontplofte. Maar vanaf dat moment maak je verschillende processen door. Een rouwproces, om het kindje wat je niet gekregen hebt. Een informatief proces omdat je opeens heel andere informatie, kennis en expertise nodig hebt dan bij kinderen ‘zonder iets’. Een acceptatieproces, een proces waar je hoog en laag kunt springen, maar het feit dat je kind downsyndroom heeft zal niet veranderen. Dus deal with it. En een groeiproces. Vanaf de geboorte groei je zelf mee in de ontwikkeling van je kind. Dat gaat geleidelijk en je moet hier geduld voor hebben. Je leert je kind kennen en je leert hoe met dingen om te gaan. Waar je in het begin snel snel snel wil, leer je dat hij alles op zijn eigen tijd doet. En je leert dat je niet vanaf de geboorte al beslissingen hoeft te nemen over later. Je moet het over je heen laten komen, er in mee groeien, stapje voor stapje.

Maar ondanks dat ik kan zeggen dat ik geaccepteerd heb dat mijn zoon downsyndroom heeft, zal er denk ik altijd die 1% zijn die af en toe eens om de hoek komt kijken. Op grote momenten in zijn leven, bijvoorbeeld het nu naar school gaan. Als je daar staat te wachten met je kind, voel je je anders dan andere ouders. Dan zou ik willen dat wij ook ‘gewoon’ een school hadden kunnen kiezen zonder twee jaar van oriëntatie en onderzoek. Maar ik kan ook verdrietig worden van het feit dat we er niet ‘relaxt’ als gezin op uit kunnen, omdat er altijd een van ons achter Joas loopt aan te vangen. En nu hoor ik andere ouders denken, mens, dat kunnen wij ook niet met onze twee kids ‘zonder iets’. Maar toch voelt het anders.

En de momenten waarop ik het meest verdrietig ben is als ik niet weet wat hij wil. Dat ik niet met hem kan communiceren. Dat hij gefrustreerd is en dat het voelt dat ik als moeder faal omdat ik mijn kind niet snap. (wederom tranen hier, sorry). Dat ik alles uit de kast probeer te trekken om hem gelukkig te maken, maar hij wil niks en is alleen maar boos op mij. En als tegenreactie word ik ook boos… op hem, op de situatie… omdat ik me op dat moment zo machteloos voel. Dat ik, zijn eigen moeder, hem niet begrijp.

Het is net die 1% die af en toe om de hoek komt kijken. Niet meer dagelijks, niet meer wekelijks, maar zeker wel maandelijks. Die 1% vol vermoeidheid, twijfel, verdriet, teleurstelling, boosheid, schuldgevoel. Die 1% die dan zo heftig voelt. En ik betwijfel of ik ooit tot die 100% kom, omdat er altijd momenten van vergelijking zullen zijn. Altijd momenten waarop je dat steekje voelt van, het gatsie “het zou zoveel makkelijk zijn als….”.

Aan het einde van de dag weet ik dat ik zielsveel van mijn beide kinderen hou en dat Joas Joas is. En dat hij mag zijn wie hij is en dat ik er altijd voor hem zal zijn. De volgende dag is weer een nieuwe dag. Een nieuwe dag, met nieuwe kansen. En soms mag je je ook even k*t voelen. Dat doet elke moeder toch? Of je kind nou ‘iets’ heeft of ‘niets’. En ach, bestaan er kinderen met ‘niets’?

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

Joas downsyndroom

Dreigmoeder. Weleens van gehoord? Ik vind mezelf namelijk echt een dreigmoeder.. heerlijk pedagogisch verantwoord.. NOOOTTT…. Maar dreigmoeder vind ik toch echt het goede woord.

Hoe vaak komt het per dag wel niet voor dat je kind niet wil doen wat jij wilt? Eten opeten, jas aan doen, opruimen van speelgoed, niet rennen door de winkel, niet schreeuwen.. bla bla bla. En negen van de tien keer heb je ook geen tijd (of zin) om door je knieën te gaan om even een gesprekje aan te gaan met je 3-jarige. Dus wat doe ik? Dreigen met dingen. En believe me.. dit werkt ook bij kinderen met downsyndroom, alleen scheelt het hem wat minder dan zijn jongere broertje.

Enkele voorbeelden:

  • Meneer! Als je nu niet drie happen eten neemt, mag je zo geen televisie kijken.
  • Meneer! Als je nu niet stopt met schreeuwen, mag je niet naar opa en oma.
  • Meneer! En nu sta je op, je ligt midden in het gangpad van de winkel. Zo niet, dan laat ik je hier zo liggen en gaat mama naar huis.
  • Meneer 1 & 2!! Als jullie nu niet naar buiten gaan met de fietsjes pak ik ze af, zet ik ze in de schuur en gaan jullie naar bed! (om 16:00 uur ’s middags)
  • Meneer! Als je nu niet rap naar beneden komt, in plaats van boven aan de trap te lopen bokken, mag je niet op de Ipad.
  • Je gaat nu je beker van de grond rapen die je daar net hebt neergegooid en op tafel zetten of je gaat naar de gang.

En ja, ik weet ook wel dat een kind niet beloond hoeft te worden voor normaal gedrag als opruimen en eten opeten, maar het is gewoon zoveel makkelijker. En op sommige momenten gewoon snel en effectief hihi. Uiteraard hoop je ze uiteindelijk gewoon bij te brengen wat normaal gedrag is. En peuters zijn nu eenmaal dwars, koppig en minimaal drie keer per dag vervelend. Tevens moeten ze gewoon weten dat bepaald gedrag consequenties heeft.

Een aantal maanden geleden zat ik met twee vriendinnen op het terras en hadden we het over dit ‘dreigen’. Hun kinderen zijn net iets ouder dan mijn kinderen en ik gaf aan dat het, voor nu, nog erg goed werkt bij mijn peuters. Maar al snel lieten ze mij weten dat daar ook eind aan gaat komen en dat ze door hebben dat je niet alles waar kunt maken. Bijvoorbeeld, als je dit doet dan… laat ik je hier gewoon alleen staan. Of… als je dit doet dan… mag je niet naar opa en oma. (terwijl je zelf moet werken en je kind daar dus echt wel heen gaat brengen). Of… als je dit doet dan… gooi ik je speelgoed uit de auto en heb je niks om mee spelen tijdens deze rit.. (as if).  Dus hun tip was vooral: als je dreigt, zorg dan dat je het waar kunt maken. Ik geniet nog even van de onwetendheid van mijn kids hihi.

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

dreigmoeder mamablog

WE HEBBEN GEWONNEN!!!!!!! JOAS HEEFT DE PUBLIEKSPRIJS GEWONNEN VAN DE FOTOWEDSTRIJD VAN HET NRC MET ALS THEMA ‘VAKANTIE’.

Hieronder het stukje geschreven door Jos Jagers – Bron: foto.nrc.nl 

‘Als hij zichzelf ziet, lacht hij de breedste lach die hij maar lachen kan’

„Joas is onze oudste zoon, hij is net vier jaar geworden”, vertelt Jeanine Boerendans uit Elburg. Samen met man Wilfred en hun kinderen Joas en zijn broertje Jens (bijna drie) vierde ze begin deze zomer vakantie op de Sprookjescamping bij Rheeze, in Overijssel. „Alles is daar gericht op kleine kinderen, met een waterparadijs, dansende sprookjesfiguren en theatershows. En op elk veldje is wel een speeltuintje. Joas was vaak op de schommel te vinden.”

Het was af en toe best druk, met twee van die jongens, moet Boerendans bekennen. „Vooral Joas is een heel energiek mannetje. Hij heeft het downsyndroom en daar moet je op vakantie toch rekening mee houden. Je let op dingen waar anderen misschien niet zo snel naar zouden kijken. Hij loopt nog weleens weg, bijvoorbeeld. Dus moet je ervoor zorgen dat hij de uitgang van het veldje niet kan zien, anders ben je hem kwijt. Maar de jongens vonden het er echt fantastisch. En als zij het naar de zin hebben, dan is het voor ons ook leuk.”

Elk dingetje, elke frats

Boerendans maakt veel foto’s, dagelijks zelfs. „Maar eigenlijk vrijwel alleen maar van de kinderen. Ik probeer alles vast te leggen, elk dingetje dat me opvalt, elke frats die ze uithalen. Joas vindt foto’s ook erg leuk, vooral selfies. Als ik de telefoon omdraai en hij zichzelf ziet, lacht hij de breedste lach die hij maar lachen kan.”

Ze fotografeert puur voor de hobby. „En altijd met de telefoon. We hebben thuis wel een camera liggen, maar daar doen we niet zoveel mee. Zonde misschien, maar met de telefoon werkt het gewoon zoveel makkelijker: even uploaden naar Facebook, even een fotootje naar iemand appen… Een telefoon heb je ook altijd bij je, op het verslavende af, maar een camera heb je echt niet de hele dag om je nek hangen.”

B-zonder

Boerendans werkt als cursuscoördinator bij een trainingscentrum voor de agrarische sector. Daarnaast is ze druk met haar website B-zonder, waar ze onder meer een blog bijhoudt over het downsyndroom. Veel van de foto’s die ze maakt, zijn daar ook terug te vinden. „Ik ben het blog in eerste instantie gestart omdat het erg therapeutisch werkt om alles van je af te schrijven. Maar vooral ook om de buitenwereld te laten zien wat het downsyndroom inhoudt en wat het voor ons betekent.”

Een extraatje

„De maatschappij heeft nog steeds zo’n verouderd beeld van wat mensen met het downsyndroom kunnen en willen, van de wensen en dromen die ze hebben. Ik wil laten zien dat we een gezin zijn als alle andere, maar dan met een extraatje. Ons motto luidt: ‘We are more alike than different.’  Uiteindelijk heeft elke vader en moeder als doel zijn of haar kind gelukkig te maken – of dat nu een beperking heeft of niet.”

Op haar website en de Facebookpagina valt binnenkort ongetwijfeld ook te lezen dat het feest is in huize Boerendans. “Ja, natuurlijk: we hebben een grote taart besteld met Joas’ foto erop. We gaan samen vieren dat we de fotowedstrijd hebben gewonnen!”

gewonnen of niet

Hoe zal hij het doen? Zal hij zich gedragen? Zal hij op zijn plekje zijn? Is hij gelukkig? Hij is nog maar twee ochtenden geweest, maar wat een spanning… voor mij dan! De eerste schoolweek.

Vorige week zijn de scholen weer begonnen in regio midden. En dus mocht ook Joas, na twee jaar oriënteren en voorbereiding vanuit ons, starten op de basisschool (mijn oude basisschool) voor twee ochtenden in de week. Een moment waar we al heel lang heen leven en naar hebben uitgekeken. Maar ook moment waar ik enorm tegenop zag.

Joas gaat al drie jaar een kinderopvang ‘plus’ groepje waar hij vertrouwd is, waar wij vertrouwd mee zijn en waar we hem met een gerust hart achterlaten. Waar hij zijn peuterjaren is opgegroeid, waar ze hem kennen. En nu, voor twee ochtenden, komt er een einde aan deze vertrouwde omgeving en moet hij weer vanaf nul beginnen. Wennen, structuren leren, regels leren en voor school… mijn kind leren kennen.

En zelfs nu na twee ochtenden vind ik het weer lastig om hem vandaag (dinsdag) weg te brengen. Alhoewel een stemmetje in mijn hoofd zegt: “het gaat echt goedkomen” ben ik uiteraard bang dat het niet lukt. Maar wat kun je nu zeggen na twee ochtenden?? Ik merk dat ik zelf snel snel snel wil, resultaten wil zien. Maar dit is natuurlijk niet reëel. We moeten hem allemaal de tijd geven. En structuren leren kennen is natuurlijk lastig als je maar twee ochtenden gaat in plaats van 3,5 dag. Dus wederom komt daar het woordje ‘geduld’ om de hoek kijken. Mijn sterkste eigenschap (breed lachende sarcastische smiley hihi)

Zijn eerste ochtend, vorige week dinsdag, merkte je aan hem dat hij een beetje verloren was. Er waren natuurlijk veel nieuwe prikkels, veel kinderen, alhoewel hij nu in een klein klasje van 14 start. Maar je merkte dat hij even niet zo goed wist wat er van hem verwacht werd. Uiteindelijk kregen we gelukkig mooie filmpjes van de begeleiding waarop hij aan het dansen was op muziek en buiten speelde met fietsjes en karretjes.

De tweede ochtend, de donderdag, ging voor mijn gevoel aanzienlijk beter en rustiger voor hem. Hij had meer overzicht over de situatie en liep ook meteen naar de juiste klas toe. Jas opgehangen aan de kapstok. En ook die dag kregen we filmpjes en foto’s dat hij in de kring zat, aan het tekenen was en boekjes doorbladerde. Hij deed daadwerkelijk mee in de groep! Wat een opluchting was dit zeg.

En nu vanmorgen.. was hij weer onrustig, boos dat hij de klas niet uit mocht. Dus laten we hopen dat we straks toch een terugkoppeling krijgen dat het over het algemeen aardig goed ging.

En natuurlijk op dit soort momenten twijfel je aan je eigen beslissingen, twijfel je aan je eigen kennis van je kind en vraag je je af of je de juiste keuze hebt gemaakt. Maar met die twijfel voel ik ook meteen het moeder-oergevoel dat me vertelt dat ook ik mijn kind niet mag onderschatten. Want in zijn koppie is het echt een pienter jongetje, een leerbaar jongetje. All we need is time.

spannende eerste schoolweek

Hebben we nu gewonnen of niet? Onlangs hebben wij mee gedaan aan de fotowedstrijd van het NRC, met het thema ‘Vakantie’. Stemmen kon tot 31 augustus 17:00 uur.

Toen ik het online voorbij zag komen dacht ik meteen, ik zend een foto van Joas in. Een super lieve, maar tegelijkertijd stoere foto van ons weekje vakantie op de Sprookjescamping in Reeze, nabij Hardenberg. Met zijn heerlijke koppie, zijn fantastische ogen en zijn hartverwarmende lach.

De bedoeling was om zoveel mogelijk stemmen te krijgen door middel van het verspreiden via sociale media. Nou dat hebben we gedaan! We hebben het super vaak gedeeld op onze Facebook-pagina. En Joas zijn foto steeg de lucht in naar plek twee. Totdat…. er een andere foto werd geplaatst door een fotograaf met een groot netwerk. We werden van de eerste plek afgestoten. We waren niet blij natuurlijk. Dus in de aanval!!

Hulp ingeroepen van wederom ons fantastische Facebook-netwerk en welbekende Facebook-pagina’s uit Elburg zoals Slagerij Beekman, de LoermeeuwWve Elburg en meneer Wim van Aperlo van Poar Neem’n. Tevens hebben mijn ouders super hun best gedaan voor hun kleinzoon door in de slagerij briefjes uit te delen aan klanten en ze te vragen om te stemmen. En ja hoor…. de foto schoot de lucht weer in. En alle moeite van iedereen, alle gedeelde berichten en uitgedeelde briefjes hebben geresulteerd in een totaal aantal stemmen van 1671, DE EERSTE PLAATS. Een verschil van 431 met de foto onder ons. Maar hebben we nu gewonnen?

Als het goed is maakt NRC komende week bekend wie de winnaar is. Dus voordat we een feestje bouwen wacht ik nog even hun bevestiging af. Want zoals je weet, wij hebben altijd iets geks. En zodra het bekend is, TAART!!!

Wij willen jullie in ieder geval super bedanken voor alle stemmen die jullie Joas hebben gegeven. Wat fantastisch om te zien dat jullie hem zo die eerste plek gunnen. KUS KUS KUS!!!!

gewonnen of niet