Blog over Downsyndroom

Omdat je mag voelen wat je voelt en wezen wie je bent!

Hebben we nu gewonnen of niet? Onlangs hebben wij mee gedaan aan de fotowedstrijd van het NRC, met het thema ‘Vakantie’. Stemmen kon tot 31 augustus 17:00 uur.

Toen ik het online voorbij zag komen dacht ik meteen, ik zend een foto van Joas in. Een super lieve, maar tegelijkertijd stoere foto van ons weekje vakantie op de Sprookjescamping in Reeze, nabij Hardenberg. Met zijn heerlijke koppie, zijn fantastische ogen en zijn hartverwarmende lach.

De bedoeling was om zoveel mogelijk stemmen te krijgen door middel van het verspreiden via sociale media. Nou dat hebben we gedaan! We hebben het super vaak gedeeld op onze Facebook-pagina. En Joas zijn foto steeg de lucht in naar plek twee. Totdat…. er een andere foto werd geplaatst door een fotograaf met een groot netwerk. We werden van de eerste plek afgestoten. We waren niet blij natuurlijk. Dus in de aanval!!

Hulp ingeroepen van wederom ons fantastische Facebook-netwerk en welbekende Facebook-pagina’s uit Elburg zoals Slagerij Beekman, de LoermeeuwWve Elburg en meneer Wim van Aperlo van Poar Neem’n. Tevens hebben mijn ouders super hun best gedaan voor hun kleinzoon door in de slagerij briefjes uit te delen aan klanten en ze te vragen om te stemmen. En ja hoor…. de foto schoot de lucht weer in. En alle moeite van iedereen, alle gedeelde berichten en uitgedeelde briefjes hebben geresulteerd in een totaal aantal stemmen van 1671, DE EERSTE PLAATS. Een verschil van 431 met de foto onder ons. Maar hebben we nu gewonnen?

Als het goed is maakt NRC komende week bekend wie de winnaar is. Dus voordat we een feestje bouwen wacht ik nog even hun bevestiging af. Want zoals je weet, wij hebben altijd iets geks. En zodra het bekend is, TAART!!!

Wij willen jullie in ieder geval super bedanken voor alle stemmen die jullie Joas hebben gegeven. Wat fantastisch om te zien dat jullie hem zo die eerste plek gunnen. KUS KUS KUS!!!!

gewonnen of niet

Kinderen met downsyndroom gaan over het algemeen later dan gemiddeld praten, en soms helaas ook helemaal niet. Maar dat ze (nog) niet praten betekent niet dat ze niet begrijpen wat jij tegen ze zegt. Opmerkingen als: ‘Huh, hij snapt wat ik bedoel??’ raken me dan ook regelmatig tot een punt waarop ik zou willen schreeuwen: “HIJ IS NIET DOOF!!!!”

Wordt ‘niet-praten’ dan automatisch gekoppeld aan ‘niet-begrijpen?’. Uiteraard kan dat soms het geval zijn. Ik wil niet elk kind over een kam scheren. Maar ik denk, en ik denk dat vele D-mama’s dit met me eens zijn, dat in het geval van kinderen met downsyndroom dit vaak niet het geval is. En daarmee kom ik ook meteen (wederom) op het punt dat onze kinderen zo vaak onderschat worden.

Ondanks dat Joas nu vier jaar oud is, praat hij nog niet. Maar zijn woordenschat doet absoluut niet onder voor een ander vier-jarig kind. Het probleem is gewoon, het komt er niet uit, althans niet in spraak. Om het even mooi te verpakken: dysfatische ontwikkeling is een neurologische spraak-taalontwikkelingsstoornis waarbij het kind meestal veel meer begrijpt dan het zelf kan zeggen. Wat het eigenlijk betekent is, dat spraak anders binnenkomt bij  kinderen met downsyndroom. Ze verwerken het anders in hun hersenen. Daarboven op speelt verbale dyspraxie een rol. Het gaat hierbij om het onvermogen tot het juist aansturen van de spraakspieren bij het vormen van spraakklanken en voor het combineren van deze klanken tot lettergrepen en woorden. Tja dat wordt het je ook lastig gemaakt om te praten.

Al vanaf jongs af aan gebruiken wij gebaren ter ondersteuning van onze spraak. De ene keer wat meer dan de andere keer. Als het ware maken we onze spraak visueel. Dit doen we deels zodat hij snapt wat wij bedoelen, want kinderen in het algemeen zijn nu eenmaal visueler ingesteld van auditief, vooral op jonge leeftijd. Maar wij doen het vooral zodat Joas zelf gebaren gaat gebruiken om aan te geven wat hij bedoelt.

Maar ondanks dat Joas nog niet praat snapt hij in de meeste gevallen dondersgoed wat er wordt bedoeld. Ondanks dat hij misschien de woorden niet uitspreekt, kan hij denk ik zo’n 35-40 dieren benoemen. Kan hij kleuren onderscheiden en benoemen. Kan hij aangeven dat hij wil slapen, eten, drinken of de Ipad wil (die Ipad wist hij heel snel te benoemen, raar he). Kan hij aangeven welk beleg hij op brood wil en snapt hij als ik zeg ‘we gaan een stukje fietsen’, ‘geef papa maar een kus’, ‘we gaan naar de speeltuin’ etc etc etc etc. Dit zijn echt maar enkele voorbeelden.

Met Joas communiceren is denk ik vooral: oogcontact zoeken, gebarenondersteuning waar kan, en op een normale manier praten. En vooral…. geef hem de tijd om te verwerken wat je zegt. We zien vaak dat dit een aantal seconden duurt voordat hij reageert. Iets wat wij ook hebben moeten leren en wat vooral door de logopedist werd benadrukt. Ga niet meteen herhalen wat je zei als hij nog aan het verwerken is, want dan begint het verwerkingsproces gewoon weer van voor af aan. Geef hem de tijd en geef hem de kans, heb geduld (daar is dat magic-word weer). Hij is echt niet doof!!

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

 

downsyndroom en spraak

Een gastblog geschreven door een blogger van Lotje & Co. 

Als ik op weg ben naar de eerste reguliere basisschool in de buurt, betrap ik mezelf op de gedachte dat het wel heel praktisch is dat de kinderen van de gastouder ook naar deze school gaan. Snel schud ik de gedacht van me af. Ik wil vooral eerst kijken of de school openstaat voor Arje, en zien of hij hier past. Hoe zou dit gaan? Wat als ik bij school nummer 1 meteen een afwijzende houding voel?

Ik voer het gesprek met de interim-directeur en de intern begeleidster. We praten wat over de school, en als ik de foto van Arje uit mijn tas haal en op tafel leg, raken we tot de kern.

De interim vertelt over zijn negatieve ervaring op een andere school. Leerkrachten vonden het zwaar om een jongetje met down in de klas te hebben. Hij wil dus ten alle tijden open en eerlijk kunnen zijn. ‘Dus wanneer voor leerkrachten de belasting te hoog wordt door de tijd en moeite die de begeleiding van Arje kost, is het beter wanneer er een andere plek voor hem gevonden wordt,’ voegt hij eraan toe.

Op de één of andere manier was ik op deze opmerking voorbereid: ‘We spreken nu toch af open en eerlijk te zijn tegen elkaar? Vóór zo’n cruciaal moment hebben we elkaar allang gesproken om oplossingen te bedenken voor de uitdagingen die er liggen.’

Het gesprek gaat verder, maar de interim noemt toch ook nog even dat het niet werkt wanneer Arje voor ordeverstoringen gaat zorgen.

‘Oh,’ en tot mijn eigen verbazing hoor ik de licht sceptische toon in mijn stem,
‘jullie hebben geen ‘gewone’ kinderen die de lessen wel eens verstoren?’

De interim lacht een oprechte lach en lijkt even uit zijn rol te vallen. Vervolgens hebben we het over de start, over rugzak, PGB en begeleiding. Dit lijkt er meer op, schiet er door mijn hoofd.

We lopen de school door. Er hangt een fijne leersfeer, en wanneer we bij het aparte gedeelte voor de kleuters komen, zie ik kleuters in groepjes ijverig aan het werk. In deze sfeer zou Arje tot leren kunnen komen, bedenk ik. Niet geheel ontevreden loop ik de school weer uit.

Ik heb geen nee van de school en geen nee voor mezelf. Wie weet.

open en eerlijk downsyndroom

Soms vragen wij ons af hoe wij het beste onze aandacht kunnen verdelen. Doen we dit op de juiste manier? Krijgt ieder kind genoeg persoonlijke aandacht? Trekken we Joas niet voor? Trekken andere mensen Joas niet voor? Handelen we bij zowel Joas als Jens consequent en op dezelfde manier?

Feit is nu eenmaal, Joas heeft downsyndroom. En Joas zal nu eenmaal altijd meer zorg nodig hebben dan zijn broertje(s). En Joas zal ook gewoon meer hulp nodig hebben dan de anderen. En Jens, en straks zijn andere broertje zullen dit ook moeten accepteren. Het is nu eenmaal niet anders. Maar hoe zorgen we er nu voor dat we Joas niet ‘voortrekken’. Lastige kwestie vinden we zelf.

Zo hebben we Joas altijd geholpen met eten, terwijl we van Jens verwachten dat hij toch echt zelf zijn broodje en avondeten naar binnen werkt. Zo waarschuwen we Joas vaker dan Jens als hij bepaalde dingen niet mag doen, puur omdat wij denken dat er minder ‘begrip’ is. (Alhoewel, ik moet erbij zeggen, hij weet soms ook dondersgoed wanneer hij fout zit.) Bij Joas heb ik vaker het gevoel dat hij niet bewust dingen doet, maar meer dingen doet ‘simpelweg omdat het kan’. En bij Jens heb ik wel vaak het idee dat hij bewust dwarsligt of niet luistert, onterecht misschien. Zo zijn ook wij nog steeds aan het leren over downsyndroom. Wat is nu begrip en wat is nu baldadigheid? Het is soms zo lastig om met dezelfde maatstaf te meten.

Bij Joas complimenteren we elke stap die hij maakt groter en uitbundiger dan bij Jens. Bij Joas maak je de stappen zoveel bewuster mee. En bij Jens ga je er een beetje van uit dat hij het ‘toch wel gaat doen’. Super zielig natuurlijk. Gisteren zei ik nog tegen Wilfred: “ik probeer echt bewust voor elk compliment dat ik Joas geef ook meteen Jens een compliment te geven.” Ik wil gewoon niet het gevoel hebben dat ik een van de twee tekort doe.

Joas gaat vier dagen naar de opvang toe. Dus er zijn dagen dat ik alleen met Jens ben. En juist dan probeer ik bewust dingen met hem te doen. Spelletje, patatjes eten, speeltuin. Echt even 1-op-1 tijd.

En ik denk ook dat het belangrijk is dat we dit later blijven doen. Even tijd voor elkaar. Even tijd zonder Joas en zijn fratsen (hoe hard dit ook klinkt). Joas is soms gewoon een handvol. Om een punthoofd van te krijgen. Als we dagjes uitgaan spreken Wilfred en ik ook echt af: Jij let nu op hem, ik let straks op hem. Hij heeft echt één iemand nodig die hem constant in de gaten houdt, want voor je het weet is hij weg. Anderen denken dat dit wil meevalt, maar seriously….

Gelukkig zijn ze nu nog jong, en Jens zal straks natuurlijk ook gaan snappen dat Joas anders is. Dat Joas andere aandacht krijgt. Ik hoop echt dat we dan nu een goede basis hebben gelegd zodat hij begrijpt waarom bij Joas bepaalde dingen anders gaan. Maar dat hij snapt dat dit niks te maken heeft met hoeveel we van ieder houden. Ach, we weten pas over twintig jaar of we het goed hebben gedaan.

trekken we hem voor downsyndroom

I saw this poem of Erma Bombeck a few weeks after Joas was born. The beginning was hard for me. I grieved, because I didn’t get the child I wanted. I was angry with everybody, especially angry with myself. The person who wanted to be good at everything, who wanted to excel in everything. All I ever thought about in my life was ‘the next step’. How could I make things better, how could I achieve more? I was always planning my future.

You have a nice job. You meet a nice guy and move in together. You get married and you get pregnant. The perfect path, the perfect picture, everything was going as planned. The pregnancy went well, I felt good, we even backpacked through Asia during my pregnancy, just the two of us. The birth itself went well. But then…. The doctor said: I have to tell you that we expect that your baby has down syndrome. BAM… nothing… I went numb..

The first six months were hard for me. How could this happen to me? What is wrong with me? I did everything right. Why am I being punished? I was very very very angry. I didn’t feel a bond between me and my baby. My perfect life wasn’t perfect anymore.

But after reading the poem of Erma Bombeck, I slowly started to feel better. Slowly started to see the beautiful things. This poem really helped me through the dark days. It showed me that I was a strong woman after all. I see a lot of qualities of me in that story. Maybe I am chosen to be the mother of this beautiful child, because I can do this. I CAN DO THIS!! Yes, I am not patient. And yes I am stubborn en independent. And yes, I am selfish enough to say: I love me-time. I CAN DO THIS!!

Slowly I gained more confidence in myself. And slowly I started bonding with my babyboy. Of course, during the difficult period, I was there for Joas, daily, at the hospital. But at the same time I wasn’t there, you understand? After months of sadness en being angry, I became more calm. I started to fall in love with my little monkey. My innocent little monkey. I realized that if I couldn’t be there for him, fighting, as a mother, then who would? I am the person who carried him for nine months. I talked to him in my belly for nine months. I promised to be there for him.

It is not his fault. He didn’t ask for this. He is… just Joas. And he is MY SON!! I want to protect him, I want to comfort him when he is sad or ill. I want to hug him and make him laugh. I want to fight for him to make sure he will succeed in this hard society. I want to make sure he finds his passion. I want to make sure he will be happy!!

And indeed, we enjoy every step he takes. We don’t take things for granted.

Now I see, he makes my life more perfect. He in fact makes me, and my family, special, because he is special!

God chooses I mother for a disabled child – by Erma Bombeck

Did you ever wonder how mothers of disabled children were chosen?

Somehow I visualize God hovering over the earth selecting his instruments of propagation with great care and deliberation. As He observes, He instructs His angels to make notes in a giant ledger.

“This one gets a daughter. The Patron saint will be Cecelia”

“This one gets twins. The Patron saint will be Matthew”

“This one gets a son. The Patron saint…..give her Gerard.

He’s used to profanity” Finally He passes a name to an angel and smiles.

“Give her a disabled child”.

The angel is curious. “Why this one God? She’s so happy”

“Exactly,” smiles God. “Could I give a disabled child to a mother who does not know laughter? That would be cruel!”

“But has she patience?” asks the angel.

“I don’t want her to have too much patience or she will drown in a sea of sorrow and despair. Once the shock and resentment wears off, she’ll handle it. I watched her today, she has that feeling of self and independence that is so necessary in a mother. You see, the child I’m going to give her has her own world. She has to make her live in her world and that’s not going to be easy.”

“But Lord, I don’t think she even believes in you”

God smiles, “No matter, I can fix that. This one is perfect – she has just enough selfishness”

The angel gasps – “Selfishness? is that a virtue?”

God nods. “If she can’t separate herself from the child occasionally she won’t survive. Yes here is a woman whom I will bless with a child less than perfect. She doesn’t realize it yet, but she is to be envied. She will never take for granted a ‘spoken word’. She will never consider any ‘step’ ordinary. When her child says “Momma” for the first time she will be present at a miracle and will know it. I will permit her to see clearly the things I see…ignorance, cruelty and prejudice…and allow her to rise above them. She will never be alone. I will be at her side every minute of every day of her life because she is doing my work as surely as if she is here by my side”

“And what about her Patron saint?” asks the angel, his pen poised in midair.

God smiles ……………”A mirror will suffice”

Follow us on Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Follow us on Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

passend onderwijs downsyndroom