• Gastbloggers

Ik zit aan de rand van het zwembad en voel me plotseling ontzettend eenzaam.
Om me heen drukte en kletsende ouders en spelende kinderen.
Ik voel me moe worden. Intens moe.
En ik wil weg.

De andere ouders geven commentaar op hun kinderen of prijzen ze de hemel in.
“kijk nou eens, staat hij al weer niet te luisteren” “ze snapt niets van dat duiken” “Binnen drie maanden had ze A”

Ik zie de bibberende kleuters en daartussen mijn Susan.
Ze heeft al afgehaakt toen ze het bad in kwam.
De andere kinderen gilden en dat was te veel voor haar. De drie grote groepen zijn haar ook teveel. Ze zit op de rand en plukt aan een spons.
Ze is zo alleen en het liefst zou ik haar zo in mijn armen nemen en nooit meer terugkomen.

Als ze gaat liggen op de natte en koude vloer hoor ik paar ouders lachen: “kijk nou, lekker lui dat kind” “volgens mij is het een downtje”
“ssstt het is haar kind”

Ik sta op en loop naar het zwembad.
De les is afgelopen en ik wikkel Susan in een handdoek. Ze is koud en verdrietig. Ik warm en verdrietig. We knuffelen en knuffelen. “Goed gedaan lieverd, je bent mijn topper”

De moeder naast me kijkt verbaasd. Goed gedaan? Dat meisje dat er bij ging liggen?
Ze snauwt naar kind: “je moet wel opletten hoor, ik betaal niet voor niks”

Ik ben eigenlijk te moe om te rijden. Susan eet stil haar chips op de achterbank.
Dit nooit meer. Het is nu afgelopen.
Ik bel mijn lief en hij krijgt een stortvloed van tranen en frustratie over zich heen.
Met zijn stem, trekt de eenzaamheid weg.
Samen zijn we plotseling weer sterk en bedenken een oplossing.

De week erna zwemt Susan enthousiast heen en weer in een leeg zwembad. Alleen met de juf. Ze zingen een liedje: ‘heb je wel gehoord van de zeven, de zeven, heb je wel gehoord van de zevensprong”
Ik zit alleen achter het glas naar ze te kijken.
Wat fijn dit: de rust, de aandacht, het respect.
Het is ok.

Voor Susan wist ik niet dat anders zijn, zo eenzaam kon voelen.

De week tegen eenzaamheid gaat niet alleen over ouderen.
Hoe schrijnend dat ook is.
Veel ouders met zorgkinderen worstelen ermee.
Hoe goed ze het misschien ook samen hebben.
Het lijkt alsof je alleen bent met je kind in een maakbare wereld vol perfectie
Je weet dat het niet zo is maar het voelt af en toe wel zo.

Maar je alleen of eenzaam voelen is niet zielig.
Het is zoeken naar iets dat wel past of werkt.
Het is even een lief woord, begrip, een uitnodiging, een kop koffie, een bloemetje, respect, erkenning, gezien worden.
Dat geldt voor ouderen, nieuwe Nederlanders, mensen met een beperking, alleenstaanden, mensen die graag een kind hadden gehad.

Geschreven door: Dominique van der Knaap. Zij is de moeder van Susan. Susan heeft het syndroom van down. Dominique plaatste bovenstaand verhaal vandaag op haar Facebook en met haar toestemming mag ik het plaatsen op B-zonder.

eenzaam susan

Een gastblog geschreven door een blogger van Lotje & Co. 

Als ik op weg ben naar de eerste reguliere basisschool in de buurt, betrap ik mezelf op de gedachte dat het wel heel praktisch is dat de kinderen van de gastouder ook naar deze school gaan. Snel schud ik de gedacht van me af. Ik wil vooral eerst kijken of de school openstaat voor Arje, en zien of hij hier past. Hoe zou dit gaan? Wat als ik bij school nummer 1 meteen een afwijzende houding voel?

Ik voer het gesprek met de interim-directeur en de intern begeleidster. We praten wat over de school, en als ik de foto van Arje uit mijn tas haal en op tafel leg, raken we tot de kern.

De interim vertelt over zijn negatieve ervaring op een andere school. Leerkrachten vonden het zwaar om een jongetje met down in de klas te hebben. Hij wil dus ten alle tijden open en eerlijk kunnen zijn. ‘Dus wanneer voor leerkrachten de belasting te hoog wordt door de tijd en moeite die de begeleiding van Arje kost, is het beter wanneer er een andere plek voor hem gevonden wordt,’ voegt hij eraan toe.

Op de één of andere manier was ik op deze opmerking voorbereid: ‘We spreken nu toch af open en eerlijk te zijn tegen elkaar? Vóór zo’n cruciaal moment hebben we elkaar allang gesproken om oplossingen te bedenken voor de uitdagingen die er liggen.’

Het gesprek gaat verder, maar de interim noemt toch ook nog even dat het niet werkt wanneer Arje voor ordeverstoringen gaat zorgen.

‘Oh,’ en tot mijn eigen verbazing hoor ik de licht sceptische toon in mijn stem,
‘jullie hebben geen ‘gewone’ kinderen die de lessen wel eens verstoren?’

De interim lacht een oprechte lach en lijkt even uit zijn rol te vallen. Vervolgens hebben we het over de start, over rugzak, PGB en begeleiding. Dit lijkt er meer op, schiet er door mijn hoofd.

We lopen de school door. Er hangt een fijne leersfeer, en wanneer we bij het aparte gedeelte voor de kleuters komen, zie ik kleuters in groepjes ijverig aan het werk. In deze sfeer zou Arje tot leren kunnen komen, bedenk ik. Niet geheel ontevreden loop ik de school weer uit.

Ik heb geen nee van de school en geen nee voor mezelf. Wie weet.

open en eerlijk downsyndroom

Dit mooie blog is geschreven door Elise van der Velde. Met haar toestemming plaats ik af en toe blogs van haar. Ze blogt over het leven met man Remco en kinderen Ties, Rijk, en Loes. Ties is spastisch, niet-sprekend en volledig afhankelijk.

Ik pak de rechterhand van mijn spastische zoon stevig vast. Ik klem er een rode viltstift in. Ik hou een A4 schetsboek rechtop voor zijn neus. Als een schildersdoek.

‘IK’ heb ik met grote letters op het blad geschreven.
Ik sleur de onwillige knuist met de viltstift lichtelijk over het papier. Het voelt als glaasje draaien.
‘Eerst de ‘i’: naar beneden en een punt. Zo. En nu de ‘k’: naar beneden, dan weer omhoog, en dan weer naar beneden. Zie je dat? IK!’
‘Je lijkt wel gek’, zegt een stemmetje in mijn hoofd. ‘Ties gaat nooit leren schrijven. En met zijn motoriek heeft hij voor elke zin een spandoek nodig.’

Maar ik hou hoop. Want ik weet dat er meer Tiezen bestaan.
‘Je moet gewoon accepteren dat je kind verstandelijk gehandicapt is,’ kreeg de vader van K. te horen. Inmiddels doet ze het VWO.
‘Je put hem uit met je extra oefeningen thuis, hij is op school hartstikke moe!’ beschuldigden de juffen de moeder van L. Zijn ‘vermoeidheid’ bleken meerdere epileptische aanvallen per dag te zijn. Sinds kort krijgt hij vanuit huis les en leert hij wél lezen en rekenen.

‘Dat zijn pas goede ouders!’ roept het stemmetje. ‘Jij zit alleen maar de gave gehandicaptkind-moeder uit te hangen met je getwitter en je Instagramstories en je geblog. Ondertussen ben je te beroerd om je baan op te zeggen.’ Inderdaad. Ik heb nog de illusie dat ik het samen met Ties z’n gemotiveerde leerkrachten en therapeuten voor elkaar ga krijgen. En er moet veel gebeuren voor ik stop met werken. Doe ik dan wel genoeg?

‘Hoop is de zekerheid dat alles wat je doet, zin heeft,’ zei Vaclav Havel ooit. ‘Wat het resultaat ervan ook zal zijn.’ Dus klem ik de viltstift die Ties net voor de zoveelste keer heeft losgelaten weer in zijn hand. We maken een streep naar beneden. We zetten een punt.
Ik verslap mijn grip een beetje: ‘Weet je wat? Doe het nu maar eens zelf.’
Ties zet een streep naar beneden. ‘Logisch,’ zegt het stemmetje, ‘Dat is zijn spasme, ál zijn tekeningen bestaan uit lijnen die recht naar beneden wijzen. Hij zal nooit leren schrijven en dus nooit leren lezen.’
Dan gaat zijn hand op het juiste moment omhoog. En netjes naar beneden.
‘IK!’ gil ik uit. ‘Je hebt zelf IK geschreven!’
Ties heft met moeite zijn hoofd op en bekijkt loensend het resultaat. Een sliertje kwijl druipt op zijn rolstoelblad. Hij lacht.
Het stemmetje zwijgt.

Elise is partner bij Stichting Lotje en Co waar ook meer blogs van haar zijn te vinden.

hoop en zekerheid IK