Dit mooie blog is geschreven door Elise van der Velde. Met haar toestemming plaats ik af en toe blogs van haar. Ze blogt over het leven met man Remco en kinderen Ties, Rijk, en Loes. Ties is spastisch, niet-sprekend en volledig afhankelijk.

Ik pak de rechterhand van mijn spastische zoon stevig vast. Ik klem er een rode viltstift in. Ik hou een A4 schetsboek rechtop voor zijn neus. Als een schildersdoek.

‘IK’ heb ik met grote letters op het blad geschreven.
Ik sleur de onwillige knuist met de viltstift lichtelijk over het papier. Het voelt als glaasje draaien.
‘Eerst de ‘i’: naar beneden en een punt. Zo. En nu de ‘k’: naar beneden, dan weer omhoog, en dan weer naar beneden. Zie je dat? IK!’
‘Je lijkt wel gek’, zegt een stemmetje in mijn hoofd. ‘Ties gaat nooit leren schrijven. En met zijn motoriek heeft hij voor elke zin een spandoek nodig.’

Maar ik hou hoop. Want ik weet dat er meer Tiezen bestaan.
‘Je moet gewoon accepteren dat je kind verstandelijk gehandicapt is,’ kreeg de vader van K. te horen. Inmiddels doet ze het VWO.
‘Je put hem uit met je extra oefeningen thuis, hij is op school hartstikke moe!’ beschuldigden de juffen de moeder van L. Zijn ‘vermoeidheid’ bleken meerdere epileptische aanvallen per dag te zijn. Sinds kort krijgt hij vanuit huis les en leert hij wél lezen en rekenen.

‘Dat zijn pas goede ouders!’ roept het stemmetje. ‘Jij zit alleen maar de gave gehandicaptkind-moeder uit te hangen met je getwitter en je Instagramstories en je geblog. Ondertussen ben je te beroerd om je baan op te zeggen.’ Inderdaad. Ik heb nog de illusie dat ik het samen met Ties z’n gemotiveerde leerkrachten en therapeuten voor elkaar ga krijgen. En er moet veel gebeuren voor ik stop met werken. Doe ik dan wel genoeg?

‘Hoop is de zekerheid dat alles wat je doet, zin heeft,’ zei Vaclav Havel ooit. ‘Wat het resultaat ervan ook zal zijn.’ Dus klem ik de viltstift die Ties net voor de zoveelste keer heeft losgelaten weer in zijn hand. We maken een streep naar beneden. We zetten een punt.
Ik verslap mijn grip een beetje: ‘Weet je wat? Doe het nu maar eens zelf.’
Ties zet een streep naar beneden. ‘Logisch,’ zegt het stemmetje, ‘Dat is zijn spasme, ál zijn tekeningen bestaan uit lijnen die recht naar beneden wijzen. Hij zal nooit leren schrijven en dus nooit leren lezen.’
Dan gaat zijn hand op het juiste moment omhoog. En netjes naar beneden.
‘IK!’ gil ik uit. ‘Je hebt zelf IK geschreven!’
Ties heft met moeite zijn hoofd op en bekijkt loensend het resultaat. Een sliertje kwijl druipt op zijn rolstoelblad. Hij lacht.
Het stemmetje zwijgt.

Elise is partner bij Stichting Lotje en Co waar ook meer blogs van haar zijn te vinden.

hoop en zekerheid IK