• Joas

Een van de eerste dingen die mensen tegen ons zeggen zodra ze weten dat we een zoontje met downsyndroom hebben is “Ze zijn altijd zo lief”. Het lijkt een beetje of dat zinnetje verbonden is met downsyndroom. Maar zijn ‘ze’ (lekker generaliserend) echt zo lief?

Is het echt zo lief als hij:
– Bovenop de eettafel gaat zitten en je met zijn bengel-smoeltje aankijkt en lijkt te zeggen: ‘Ja wat?’…
– Voor de 1000e keer naar de keukenlade toe loopt, de hagelslag pakt en deze uitstrooit over de vloer…
– De gieter te pakken krijgt en deze leegt op de vloer…
– Voor de 83e keer op een dag zijn drinken van zich afgooit…
– Zijn broertje een mep verkoopt…
– Zijn neus in zijn blote handen snuit en het uitsmeert richting zijn haar…
– Het bad met een bakje leegt op de badkamervloer…
– Een complete wc-rol probeert door te spoelen…
– Zichzelf wast met de poep die hij net uit zijn luier heeft gegraaid…
– Met een pen op je nieuwe stoel tekent…
– Zijn complete bord met eten op de grond gooit…
– Zijn gehele commode leegt…
– Binnen een mooie tekening maakt op de mat met krijt…
– Etc etc etc….

Lief he? Lijkt net een gewone peuter/kleuter of niet? Ze zijn echt niet liever hoor. In ieder geval niet op deze leeftijd.

Voor ons is Joas onze kleine peuter/kleuter. Een peuter/kleuter die net zulke rare fratsen heeft als zijn broertje. Een jongetje wat ontzettend koppig kan zijn, eigenwijs en vooral wil doen wat hij zelf wil. Dus met de opmerking: ‘Ze zijn altijd zo lief’ kan ik echt helemaal niks, alhoewel ik echt wel snap dat mensen het goed bedoelen. De buitenwereld ziet een guitig, schattig kind en alle leuke lach-filmpjes op Facebook. Maar al met al is Joas net zo’n etterbakje (ja etterbakje ja) als zijn broertje hoor. En kan hij ook echt het bloed onder nagels vandaan halen. En mensen denken vaak dat zijn begrip minder is, maar vergis je daar niet in. Hij snapt heel goed wat wel en niet mag, maar doet gewoon dingen om het nou eenmaal kan en soms ook om je daadwerkelijk uit te dagen.

Maar doordat hij net zo’n etterbakje is als zijn broertje betekent dat ook dat hij net zo lief is als zijn broertje. Wat ik al vaker zeg: he is more alike than different.

Maar ik snap heel goed, als je onderstaande foto ziet dat je dan denkt: “ooohhh wat lief!” Zelfs ik vergeet dan zijn streken 🙂

Lees ook: Het moeilijkste wat ik ooit heb gedaan!

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

ze zijn zo lief downsyndroom

Op cursus op je kind met downsyndroom te begrijpen. Kinderen met downsyndroom verwerken de ‘buitenwereld’ anders dan dat wij zelf doen. Bij Joas zien we ook ander gedrag dan bij bijvoorbeeld zijn broertje. Joas communiceert anders dan zijn broertje. Dit alles maakt dat het voor ons als ouders soms ook moeilijk is om te begrijpen wat hij nu wil of te begrijpen waar bepaald gedrag vandaan komt. Om hem beter te begrijpen ben ik onlangs bij het VIM begonnen met de 3-daagse cursus ‘Dysfatische Ontwikkeling’.

Inmiddels heb ik de eerste cursusdag gehad en er is me al veel duidelijk geworden. Het eerste wat ons werd verteld is:

“Ga er als ouder van een kind met downsyndroom vanuit dat het gedrag en vaardigheden van het kind niet direct en onvermijdelijk voortvloeien uit het downsyndroom. We kunnen er invloed op uitoefenen!”
(Uitspraak van Dr. Gert de Graaf)

Vrijwel al het gedrag kan beschreven worden in termen van taalvaardigheden of het gebrek eraan.

En deze taalvaardigheden, of dysfatische ontwikkeling, of taalontwikkelingsstoornis staat los van het downsyndroom.

Veel heeft te maken met de innerlijke spraak, dus de spraak die je ‘in je hoofd’ hebt bij het uitvoeren van bepaalde handelingen. Bij kinderen met downsyndroom is deze innerlijke spraak vaak verminderd of afwezig. Daardoor hebben ze dus meer moeite om zichzelf van binnenuit aan te sturen. Maar we kunnen hier invloed op uitoefenen.

Een voorbeeld:
Als je Joas een opdracht geeft is het voor hem moeilijk om in zijn hoofd de stappen op een rij te zetten wat hij daarvoor moet doen. Als hij bijvoorbeeld de opdracht krijgt om te gaan ‘kleuren’ dan moet hij heel wat stappen doorlopen voordat hij daadwerkelijk kan gaan kleuren. Dus in zijn hoofd moet hij het volgende tegen zichzelf zeggen:
– Ik sta op en loop naar de kast
– Ik zoek de stiften, waar zijn de stiften?
– Zoeken zoeken zoeken..
– Oh daar zijn de stiften, ik ga ze pakken.
– Ik heb ook papier nodig. Waar is het papier?
– Zoeken zoeken zoeken…
– Oh daar is het papier. Ik ga het pakken.
– Ik heb de stiften en het papier, nu moet ik terug naar mijn plek.
– Waar is mijn plekje?
– Ik loop terug naar mijn stoel en ga weer zitten

Als deze innerlijke spraak dan al ontbreekt, hoe kun je dan verwachten dat hij de opdracht juist uitvoert? En daar bovenop, stel je voor dat hij wel de eerste stap kan bedenken ‘Oh de stiften liggen in de kast, ik moet naar de kast lopen’ en onderweg naar de kast ziet hij iets anders interessants, dan is hij alweer vergeten wat hij moest doen. Puur door de afwezigheid van de innerlijke spraak en innerlijke sturing.

In de meeste gevallen, als hij dus een opdracht niet (goed) uitvoert, of niet goed luistert is dat niet omdat hij dwars wil doen. Daarom is het zo belangrijk dat wij zijn innerlijke spraak stimuleren door alles te beschrijven wat hij en wij aan het doen zijn.

Als ik met hem boodschappen ga doen (jullie kennen de filmpjes denk ik wel van Facebook) dan krijgt hij zijn eigen boodschappen wagentje. Maar als het aan Joas ligt kneurt hij hier meteen mee weg en sjeest hij de hele supermarkt door. Hij krijgt natuurlijk als ‘opdracht’ om achter mij aan te lopen en de boodschappen in het karretje te doen. Dus door de hele supermarkt loop ik constant tegen hem te praten, en ben ik eigenlijk zijn innerlijke stem:
– Kom maar Joas, lopen lopen lopen.
– Stop! Mama pakt even de melk.
– Wachten wachten wachten
– Zet de melk maar in het winkelwagentje, goed zo!
– Kom maar, gaan we weer lopen.
– Lopen lopen lopen.
– Etc etc etc!
(De mensen in de supermarkt zullen wel denken…koekkoek!)
Doordat wij dit bovenstaande proces nu al zo vaak hebben gedaan slijt dit er in bij hem en hoef ik steeds minder ‘zijn innerlijke stem te zijn’, omdat hij dit nu zelf kan.

Voor mij is de cursus wel een eye-opener wat de oorzaken van bepaald gedrag kunnen zijn. Want hoe vaak ik wel niet een punthoofd krijg van Joas omdat hij niet ‘luistert’. Feit is, hij luistert wel, in de meeste gevallen. Het is en blijft voor nu een dwars en koppig peutertje. Maar door deze cursus kan ik bepaald gedrag van hem beter in perspectief plaatsen en accepteren dat hij dit echt niet doet om mij dwars te zitten. En op iets wat niet bewust doet, mag ik natuurlijk niet boos worden. En trust me, dit is echt een leerproces. Want soms heb je nu eenmaal niet het geduld. Maar al doende leert men en komen we waar we willen zijn. Het is gewoon een lang proces.

Om zijn innerlijke spraak te stimuleren krijgen wij nu als opdracht mee om korte verhaaltjes te maken uit zijn eigen belevingswereld. Zo heb ik een verhaaltje gemaakt over het voeren van de geitjes.

Morgen hebben we dag twee van de cursus. Hopen dat we daar weer wat wijzer worden.

Lees ook: Wat is Dysfatische Ontwikkeling?

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

cursus downsyndroom

De jongens reageren op hun broertje alsof hij er altijd is geweest en alsof hij het liefste wezen op aarde is. Daar waar wij (papa en mama) met enige regelmaat ’s nachts om 3 uur denken: “Waar zijn we in vredesnaam aan begonnen”, zo overladen Joas en Jens hun kleine broertje met aaitjes en kusjes. Who would have thought…??

Al weer ruim vijf weken geleden werd kleine Juup geboren na een bevalling van zo’n zeven uur. Op het moment suprême, dat moment waarop je het gevoel hebt dat er een rollade door je neusgat geduwd wordt, het uitgelezen moment om belangrijke beslissingen te maken in je leven, en met de kennis ‘wij maken geen meisjes’ besloot ik:…. NOOOIT WEEEEER!! 

Na de bevalling heb ik een tijdje argwanend naar mijn zoon gekeken. Zat alles erop en eraan? Was alles in orde? Ja! Een kleine man met 10 vingers, 10 tenen, 1 linkeroog en een beetje haar.

Eenmaal thuis verwachtte ik dat Joas en Jens erg rebels zouden zijn. En ik dacht dat vooral Jens erg jaloers zou zijn op dat alle aandacht naar zijn broertje ging. Maar nu, vijf weken later, zit ik nog steeds te wachten tot dit gebeurd. Tot nu toe zijn ze zo verschrikkelijk lief voor kleine Juup.

Elke keer als Joas langs de wipper van Juup loopt, of Juup in het vizier krijgt roep hij: “Kijk!! Baby.. aahhhhh!!” Dan aait hij Juup even over zijn bolletje en geeft hem een dikke kus op zijn hoofd. Ik denk dat dit wel 50x per dag gebeurd. (Juup zijn haartjes staan ook stijf van de dikke lebber-kussen)

En ook Jens is dol op zijn broertje en vraagt al wanneer hij met hem mag spelen. Ook Jens knuffelt hem vaak en roept de hele dag: ‘Kijk, Jupie is wakker’. En dan denk ik “Ja, dat komt omdat jullie hier lopen te schreeuwen!”

Maar goed, voor nu is er nog geen jaloezie te bespeuren richting hun kleine broertje. De drie musketiers, de 3 J’s, broertjes!

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

Lees ook: Ben ik Bang? 

jaloezie broertjes

Ben ik bang dat er weer iets mis gaat?

We zitten letterlijk te wachten tot onze derde zoon wordt geboren. Ik ben nu ruim 39 weken en wat mij betreft mag het komen. De negen maanden zij alweer voorbij en de slapeloze nachten beginnen alweer dichterbij te komen. Hoe heb ik deze zwangerschap ervaren? Ben ik bang?

Ruim vier jaar geleden werd Joas geboren. Na de bevalling werd bij hem downsyndroom vastgesteld. Wat een schok was dat. Ik was 29 jaar en gezond. Alhoewel ik tijdens de zwangerschap wel eens gedacht heb: ‘Ik hoop maar dat alles goed gaat’ (aangezien wij altijd iets hebben) hebben wij er toen voor gekozen om geen combinatietest te doen. We waren in de gloria, ik was snel zwanger, een eerste kindje. Deze eerste zwangerschap heb ik oprecht kunnen genieten van het kleine mensje in mijn buik. En vooral bij een eerste zwangerschap ben je al snel bezig om alles op orde te maken.

Nadat Joas is geboren werd helaas eierstokkanker vastgesteld bij mij. Ik had (blijkbaar) naast Joas een cyste van bijna 5 kilo in mijn buik. Na twee operaties bleef ik achter met één eierstok en de onzekerheid of ik nog kinderen kon krijgen. Al snel maakten wij de beslissing om zo snel mogelijk voor een tweede te gaan. Alhoewel we nog midden in het verwerkingsproces zaten over het feit dat Joas downsyndroom had, wilden wij graag nog meer kinderen. En omdat het onzeker was of dit zou lukken dachten we: we gaan er gewoon voor. We zien wel hoe het uitpakt.

Vijf maanden na de geboorte van Joas was het raak. Het werkte allemaal nog. Wat waren we dankbaar. Maar zo onschuldig en naïef als dat ik de eerste zwangerschap heb ervaren zo bang was ik nu. Want ook al komen de meeste kinderen gezond ter wereld er bestaat altijd een kans dat het niet zo is. En vooral omdat Joas nog zo klein was en je nog midden in het ‘wennen’ zit en het verdriet zo vers is heb ik me de hele zwangerschap heel onzeker gevoeld.

Gelukkig stonden we onder controle van de gynaecoloog, zodat ook mijn andere eierstok in de gaten gehouden kon worden en werden er elke keer echo’s gemaakt. Dit stelde mij wel enigszins gerust. Maar met de gynaecoloog hadden we afgesproken dat de baby meteen na de geboorte gecheckt zou worden door een kinderarts. Ik wilde gewoon bevestiging (voor zover dat kan) dat mijn tweede kind ‘gezond’ was.

Doordat de onzekerheid zoveel stress met zich mee bracht ben ik met 39 ingeleid. Jens werd ’s middags om 15:45 uur geboren met een gewicht van 4040 gram. En zo gezegd, zo gedaan, de kinderarts heeft hem gecheckt en pas daarna kon ik een beetje genieten van mijn nieuwe kindje. Maar ik herinner me ook dat ik hem elke dag zelf even bekeek of ik geen ‘rare’ dingen zag.

Wij hebben altijd drie kinderen gewenst. Doordat de eerste twee zo kort op elkaar waren en het emotioneel ook allemaal best heftig was besloten we even te wachten met de derde. Voor mijn eierstokkanker sta ik onder behandeling in het AVL in Amsterdam en de arts gaf na twee en een half jaar controles aan: “Het vaakst komt eierstokkanker terug in de eerste twee jaar. De kans wordt dus steeds kleiner en we adviseren ook niet meer om de andere eierstok er uit te halen.” Wat een opluchting. Hierdoor kregen we ook iets meer lucht voordat we aan een derde zouden beginnen.

Inmiddels ben ik dus ruim 39 weken zwanger van de derde. En ik merk dat ik relaxter ben dan bij de tweede zwangerschap, maar ik denk nog steeds: “als alles maar goed gaat”. Natuurlijk ben ik bang en onzeker. Zo onschuldig als dat we waren bij de eerste zwangerschap, zo getekend zijn we nu. Maar we merken allebei dat we emotioneel stabieler zijn, we zijn sterker. De jongens zijn inmiddels 3 en 4 jaar oud, ze worden wat zelfstandiger. En bij Joas zien we ook, dat alhoewel hij downsyndroom heeft, dit niet heeft betekend dat wij al onze dromen overboord moesten zetten. Natuurlijk heeft hij extra aandacht en zorg nodig, maar we hebben inmiddels zo’n netwerk om ons heen gebouwd, dat wij ook zelf ook dingen kunnen blijven doen.

Nog steeds wil ik dat deze baby straks direct wordt onderzocht door de kinderarts. Want ik wil toch heel graag de bevestiging dat alles goed is. En ja, ik ga ook heeel heeel heeel verdrietig zijn als er toch iets niet goed blijkt te zijn. Iedereen wenst een gezond kindje. Maar we hebben geleerd dat we helaas niet overal invloed op hebben. En ik heb er nu toch geen invloed meer op of dit kind wel of niet ‘gezond’ is. De enige die kan bepalen hoe je met bepaalde situaties omgaat en hoe je je daarbij gedraagt zijn wij zelf. Dus voor nu laat ik het maar over me heen komen. Het kind zal er hoe dan ook uitkomen. En feit is, over de bevalling zelf heb je ook niet echt controle.

Het komt zoals het komt, en het gaat zoals het gaat. Ik hoop jullie snel kennis te laten maken met onze derde spruit.

Lees ook: New Life On the Way

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

ben ik bang

Joas heeft ons geleerd om meer in het ‘nu’ te leven. Vroeger waren wij altijd bezig met ‘the next step’. Plannen welke richting we uit wilden, wat we wilden bereiken, wat er allemaal nog moest gebeuren. We keken soms jaren voor uit. En… wat een beetje mens-eigen is denk ik, het moet altijd beter, mooier en meer zijn.

Sinds dat Joas er is weten we dat het plannen niet zoveel nut heeft. Je bent veel te veel bezig met dingen in de toekomst, waardoor je de mooie dingen in het heden mist. En daar bovenop, hoe meer je plant, hoe meer je teleurgesteld kan worden doordat het even niet zo gaat zoals je wilt. Het leven is nu eenmaal geen rechte stijgende lijn, waarin alles te voorspellen is. En eigenlijk zou dat ook niet leuk zijn. Een beetje uitdaging is toch ook wel interessant. Een beetje dan 

En ach, nog steeds denken we wel na over een mooier, groter huis, over bepaalde doelen die we willen bereiken. Maar ik merk dat ik er in ieder geval minder waarde aan hecht. En vaker denk, als het niet zo is, is het niet zo. Het leven komt nu eenmaal zoals het is. En hoe meer ik vasthoud aan bepaalde doelen, hoe meer gefrustreerd ik soms raak. En believe me.. ik ben een control-freak op en top. Het is ook echt niet zo dat we door Joas helemaal ‘zen’ zijn geworden. Verre van. Maar je investeert je energie denk ik in andere dingen. Je leert prioriteiten stellen.

Sowieso, als je kinderen krijgt, of deze nu downsyndroom hebben of niet, heeft een enorme impact op je leven. Man wat heb ik me daar in vergist. Ik dacht, dat doe ik even. Het leven draait opeens niet meer om jezelf en je partner, maar om je kinderen. Dus ook al heb je nog zulke grote plannen, de eerste paar jaar, de welbekende tropen-jaren, moet je je nu eenmaal aanpassen aan je kids. Natuurlijk kun je eraan werken om je plannen tot uitvoer te brengen. Maar wat ik leer is dat het gewoon langzamer gaat, omdat je je er niet helemaal op kunt focussen. En dat is wel iets wat ik heb moeten leren accepteren.

Daar bovenop houdt Joas ons ook langer vast in bepaalde periodes van het leven. Waar een ander kind zich ‘normaal ontwikkelt’ en bepaalde sprongen maakt, gaat dat bij Joas veel langzamer. Ook al is hij nu vier jaar, verstandelijk is het nog een peuter. Dus voordat hij uiteindelijk verstandelijk de vier jaar aantikt, zijn we alweer een poosje verder. Bij Jens gaat daarentegen alles zo snel en verbazen we ons erover hoe snel de ontwikkeling gaat van een kind ‘zonder iets’.

Dit alles zorgt ervoor dat we gewoon niet te ver de toekomst in kunnen plannen. We kijken in kleine stapjes, wat is wel mogelijk en wat niet. Wat is wellicht aangepast mogelijk. En daar focussen we op.

Feit is, we hebben nu eenmaal twee, bijna drie, kinderen. En ik vind het heerlijk om te zeiken hoe zwaar ik het af en toe vind, en hoe moe ik ben, en hoe ik wel een paar weken zonder ze op vakantie zou kunnen, ALLEEN (grote mond, klein hartje, zal vies tegenvallen denk ik). Deze eerste jaren moet ik gewoon accepteren dat ik een balans moet vinden de tijd die ik moet investeren in ons gezin en de tijd die er dan nog over is voor mezelf.

Uiteindelijk kun je nog zulke grote doelen en plannen hebben, als je dit uiteindelijk alleen moet doen, zonder je gezin, wat voor een waarde heeft het dan?

plannen gezin