• Joas

Soms vragen wij ons af hoe wij het beste onze aandacht kunnen verdelen. Doen we dit op de juiste manier? Krijgt ieder kind genoeg persoonlijke aandacht? Trekken we Joas niet voor? Trekken andere mensen Joas niet voor? Handelen we bij zowel Joas als Jens consequent en op dezelfde manier?

Feit is nu eenmaal, Joas heeft downsyndroom. En Joas zal nu eenmaal altijd meer zorg nodig hebben dan zijn broertje(s). En Joas zal ook gewoon meer hulp nodig hebben dan de anderen. En Jens, en straks zijn andere broertje zullen dit ook moeten accepteren. Het is nu eenmaal niet anders. Maar hoe zorgen we er nu voor dat we Joas niet ‘voortrekken’. Lastige kwestie vinden we zelf.

Zo hebben we Joas altijd geholpen met eten, terwijl we van Jens verwachten dat hij toch echt zelf zijn broodje en avondeten naar binnen werkt. Zo waarschuwen we Joas vaker dan Jens als hij bepaalde dingen niet mag doen, puur omdat wij denken dat er minder ‘begrip’ is. (Alhoewel, ik moet erbij zeggen, hij weet soms ook dondersgoed wanneer hij fout zit.) Bij Joas heb ik vaker het gevoel dat hij niet bewust dingen doet, maar meer dingen doet ‘simpelweg omdat het kan’. En bij Jens heb ik wel vaak het idee dat hij bewust dwarsligt of niet luistert, onterecht misschien. Zo zijn ook wij nog steeds aan het leren over downsyndroom. Wat is nu begrip en wat is nu baldadigheid? Het is soms zo lastig om met dezelfde maatstaf te meten.

Bij Joas complimenteren we elke stap die hij maakt groter en uitbundiger dan bij Jens. Bij Joas maak je de stappen zoveel bewuster mee. En bij Jens ga je er een beetje van uit dat hij het ‘toch wel gaat doen’. Super zielig natuurlijk. Gisteren zei ik nog tegen Wilfred: “ik probeer echt bewust voor elk compliment dat ik Joas geef ook meteen Jens een compliment te geven.” Ik wil gewoon niet het gevoel hebben dat ik een van de twee tekort doe.

Joas gaat vier dagen naar de opvang toe. Dus er zijn dagen dat ik alleen met Jens ben. En juist dan probeer ik bewust dingen met hem te doen. Spelletje, patatjes eten, speeltuin. Echt even 1-op-1 tijd.

En ik denk ook dat het belangrijk is dat we dit later blijven doen. Even tijd voor elkaar. Even tijd zonder Joas en zijn fratsen (hoe hard dit ook klinkt). Joas is soms gewoon een handvol. Om een punthoofd van te krijgen. Als we dagjes uitgaan spreken Wilfred en ik ook echt af: Jij let nu op hem, ik let straks op hem. Hij heeft echt één iemand nodig die hem constant in de gaten houdt, want voor je het weet is hij weg. Anderen denken dat dit wil meevalt, maar seriously….

Gelukkig zijn ze nu nog jong, en Jens zal straks natuurlijk ook gaan snappen dat Joas anders is. Dat Joas andere aandacht krijgt. Ik hoop echt dat we dan nu een goede basis hebben gelegd zodat hij begrijpt waarom bij Joas bepaalde dingen anders gaan. Maar dat hij snapt dat dit niks te maken heeft met hoeveel we van ieder houden. Ach, we weten pas over twintig jaar of we het goed hebben gedaan.

trekken we hem voor downsyndroom

Geschreven door: Arnoud Heins – Elburg | bron: De Stentor

Met een noodvaart van een roze wolk afkukelen. Jeanine Boerendans kan er sinds 30 juli 2014 over meepraten. Terwijl ze ligt uit te hijgen van de bevalling, valt het haar op dat de dokter van dienst wel erg veel tijd nodig heeft om zoon Joas te onderzoeken. Dat voelt niet goed. Haar bange vermoedens worden al snel bevestigd. De kleine spruit heeft het Syndroom van Down.

,,Het voelde alsof ik na heel hard studeren toch een onvoldoende had gehaald. We hadden bewust geen testen gedaan. Ik was 29 en viel buiten de doelgroep. Maar ook als we wel getest zouden hebben, was een kindje met Down welkom geweest. Hoewel het niet was wat we wensten, ben ik achteraf heel blij dat we het niet geweten hebben. Ik heb een heerlijke zwangerschap gehad.’’

Zij en haar man Wilfred zijn amper bekomen van deze boodschap of er slaat nóg een bom in. ,,We wilden bij Joas gaan kijken op de couveuseafdeling. Toen ik opstond, voelde ik een enorme pijn.  Bleek ik een cyste van vijf kilo in mijn buik te hebben. Ik ben daar direct aan geopereerd. Toen ontdekten ze dat die enorme bal het gevolg was van eierstokkanker. Een van mijn eierstokken is direct verwijderd”

Het ouderschap begint zo op bijzonder onaangename wijze. ,,‘Je voelde je toch wel meteen moeder?’ vroegen mensen wel eens. ‘Helemaal niet’, antwoordde ik dan. Dat klinkt hard, maar zo voelde het wel. Ik weet nog dat ik het heel erg vond om aan mijn ouders te vertellen dat hun eerste kleinkind het Syndroom van Down heeft. Ik wilde ze iets perfects geven, maar dat was in mijn ogen niet zo. Ik vond het ook heel raar dat zij zo blij waren, terwijl ik dat niet was.’’

Vier jaar later is ze zelf ook dolgelukkig met het guitige kereltje. Mede doordat ze die donkere beginperiode van zich af heeft geschreven. ,,Ik had heel erg de neiging om mijn verhaal te delen. In 2017 heb ik één of twee keer wat op mijn eigen Facebookpagina over Joas gezet. Daar kreeg ik heel veel positieve reacties op.’’

Het leidt uiteindelijk tot een eigen blog. Op www.b-zonder.nl schrijft Boerendans – inmiddels ook moeder van Jens (3) en in verwachting van een derde kindje – meerdere keren per maand zeer openhartig over het wel en wee van Joas en wat dat met haar en het gezin doet. ,,Weet je, laatst kwam ik hier in de binnenstad een moeder van een kindje die ook een beperking heeft. Ze zei dat veel kracht uit mijn verhalen haalde. Het werkt dus niet alleen therapeutisch voor mezelf.’’

Kader: schoolkeuze

Aangezien Joas vorige week vier is geworden, mag hij na de zomervakantie naar de basisschool. ,,We hebben ervoor gekozen dat hij twee ochtenden naar een reguliere basisschool gaat, De Borchstee. Daar heb ik zelf ook op gezeten en het voelt als een warm bad’’, zegt zijn moeder Jeanine. ,,Hij wordt daar het eerste kindje met Down. Dus voor hen is het ook een hele stap. Er komt speciaal iemand voor Joas in de klas om hem één-op-éen te begeleiden. Dat wordt door de gemeente betaald. Hij had ook naar het speciaal onderwijs in Nunspeet gekund. Maar we hebben bewust voor een reguliere basisschool gekozen. Daar kan hij zich optrekken aan leeftijdsgenoten. We hebben ons erbij neergelegd dat hij geen professor wordt. Maar hij is heel leergierig en verdient een plekje op die school.’’

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

b-zonder in de krant joas downsyndroom

Lieve Joas,

De afgelopen vier jaar zijn een ware wereldreis geweest voor papa en mama. Een wereldreis naar landen waarvan we dachten dat we nooit zouden komen. Die niet op ons lijstje stonden, en waar we uit ons zelf nooit heen zouden zijn gegaan. Maar landen, als je er eenmaal bent, ook hun schoonheid hebben. Landen met kleine prachtige verborgen plekjes. En slechts een kleine besloten groep heeft het voorrecht deze te mogen bezoeken. En al doen papa en mama zo hun best om de rest van de wereld mee te nemen in deze mooie reis, wij hebben het voorrecht het daadwerkelijk te mogen beleven en ervaren. Onze wereld is zoveel groter geworden door jou.

Jouw leven begon met een BANG, vol onzekerheid, verdriet, twijfel en vooral angst voor het onbekende. Maar vanaf die dag, 30 juli 2014, begon ons leven weer vanaf nul, als papa en mama, met vallen en opstaan, blijdschap en woede, schreeuwen van boosheid, heel wat tranen, vertedering en schuldgevoel, ongeloof en vol bijzondere verrassingen.

De afgelopen vier jaar heb jij ons weten te verbazen. Elke dag weer. Je hebt ons meegenomen in een bijzondere wereld waarin ‘geduld’ de rode draad is. Waarin je ons hebt geleerd om niet te veel te plannen. Waarin je ons hebt laten zien dat óók jij alles zult leren, al zij het wat langzamer, op je eigen tempo. Dat we niet aan jou mogen twijfelen. En dat óók wij jou niet mogen onderschatten. En hoe graag papa en mama soms snel snel snel willen, jij gaat gewoon lekker je eigen gang. Jij stippelt je eigen pad uit.

Nu ben je alweer vier jaar oud en ga je over een maand voor het eerst naar de basisschool toe. Iets waar we vier jaar geleden alleen maar van konden dromen. En eerlijk gezegd, we dachten dat we het niet zouden meemaken. In ieder geval niet een reguliere basisschool. Domme papa en mama he. Ook wij hadden onze vooroordelen.

En alhoewel papa en mama in het begin erg verdrietig waren, had de rest van de familie en vrienden jou al in hun hart gesloten. Zij zagen jouw hartje van goud, jouw mooie amandelvormige oogjes, jouw lach en je perfectie. Sorry lieve schat, dat wij dit niet eerder zagen.

Papa, mama en zelfs je kleine broertje kunnen niet meer zonder je. (nou soms dan even, als je weer eens heerlijk ondeugend bent) Voor ons hoef je niet meer anders, al zou ik het soms voor jou zelf heel graag wensen. Wij zien jouw frustratie als iets niet lukt. Als je gewoon simpelweg nog niet snapt hoe iets werkt. Maar ook jij moet geduldig zijn.

En op het moment dat jij doorhebt dat je ‘anders’ bent dan de rest, hoop ik dat je trots kunt zijn op jezelf. Dat je met geheven hoofd kunt zeggen: ‘Ik ben uniek, ik ben bijzonder, maar ik ben toch ook net als jij, met dezelfde dromen!’

Onze wens voor jou, lieve schat, is dat je gelukkig mag worden. Dat je je plekje vindt in deze, soms harde, wereld. Dat wij ervoor kunnen zorgen dat je wordt omringd door de juiste mensen. Mensen die van je houden. Mensen die het beste met je voor hebben.

You still rock our world, every day!

Liefs papa en mama

(en je kleine broertje Jens)

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

lieve joas

Bij de geboorte van Joas werd Transiënte Leukemie (TL) vastgesteld. 20% van de kinderen met downsyndroom waarbij TL is vastgesteld ontwikkelt echt acute leukemie Myeloid Leukemia of Down Syndrome (ML-DS). Meestal gebeurt dit tussen de leeftijd van één tot vier jaar.

Kinderen met downsyndroom hebben al een verhoogde kans op het ontwikkelen van leukemie. Bij 10% van de kinderen die geboren worden met downsyndroom wordt TL vastgesteld, een voorbijgaande vorm van leukemie en in veel gevallen goed te behandelen. Echter zijn er ook kinderen met ernstige complicaties met overlijden als gevolg.

Op dag één van Joas zijn leventje constateerde de kinderarts dat Joas wel heel verdacht stil lag in zijn bedje en dat er ‘weinig leven’ in zat. Na het bloedprikken werd duidelijk wat er mis was. Joas had een ophoping van leukemiecellen zijn bloed. Dit had als resultaat dat zijn bloed zeer stroperig werd en zijn lichaampje dus heel hard moest werken om alles aan de praat te houden.

Op dag twee van Joas zijn leventje werd hij met de ambulance vervoerd richting het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht voor de beste zorg. Hij kreeg enorm veel vocht toegediend om zijn bloed te verdunnen. Zijn hartje moest namelijk enorm hard zijn best doen om al het stroperige bloed rond te pompen. Door het toedienen van het vocht kwam hij in de eerste paar dagen 500 gram aan en was hij net een opgeblazen ballon. Toen zag ik dat helemaal niet, maar als ik nu de foto’s terug zie, schrik ik van het feit hoe ‘dik’ hij was in zijn gezichtje.

Door het toedienen van het vocht en medicijnen zakte gelukkig het aantal leukemiecellen in zijn bloed en werd hij langzaam maar zeker beter. Toen de bloedwaardes stabiel bleven mocht hij na een week terug naar het ziekenhuis in Harderwijk waar hij uiteindelijk na nog eens twee weken mee naar huis mocht.

Zoals in het begin al gezegd, bij 1 op de 5 kinderen (20%!!! dus) waarbij bij de geboorte Transiente Leukemie is vastgesteld krijgt alsnog acute leukemie. Dit ontwikkelt zich in de meeste gevallen tussen de leeftijd van één en vier jaar. Door deze verhoogde kans heeft hij afgelopen jaren elk half jaar moeten prikken om te kijken of er geen verhoogd aantal leukemiecellen in zijn bloed zaten.

Laat Joas nu eind deze maand vier jaar worden!!! Reden voor net iets meer feest dan anders.

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder/

papa met joas in het ziekenhuis utrecht

Het uitzoeken van een vakantie is voor iedereen een opgave. Je bent zo bang dat je net het verkeerde kiest, dat het niet aansluit bij je wensen. Je hoopt op mooi weer, vooral als je naar een camping gaat en bovenal hoop je dat je kinderen zich er kunnen vermaken. Alhoewel het uitzoeken voor iedereen een dingetje is, denk ik dat wij door Joas ook net naar andere (pietluttige dingen voor een ander misschien) kijken.

Het idee dat ik met twee kinderen 12 uur in een auto moet zitten om op bestemming te komen, of het idee dat ik met twee kinderen moet gaan vliegen, krijg ik spontaan klotsende oksel en stress-aanvallen. (Terwijl wij zelf pre-kids wel echte reizigers waren, maar we hebben ons hierbij neergelegd.) En in een hotel zitten met twee baldadige-spring-in-het-veld jongens lijkt me ook niet iets. Deze opties vielen dus al snel af. Al snel stond vast dat we dit jaar weer naar een camping in Nederland wilden gaan, net als vorig jaar, echt ideaal voor de jongens. Uiteraard wilden we nu graag naar een andere camping en op Facebook had ik anderen om wat tips gevraagd.

Joas is natuurlijk net ietsje anders dan andere kinderen. Hij wordt deze maand alweer vier jaar, maar fysiek gezien kan hij nog toch een aantal dingen niet die andere kinderen al wel kunnen op deze leeftijd. Daarom hebben we bij het uitzoeken van een geschikte camping bijvoorbeeld gekeken naar wat voor een speeltuintjes er op het veld stonden waar ook hij zich zelfstandig kan vermaken. Meneertje is gek van speeltuinen en vooral de ‘tijbaahh’ (glijbaan) en de ‘mommel’ (schommel) en ook de ‘tihh-tahh’ (wipwap) vindt hij erg leuk. Dus wij inzoomen op de plaatjes op de websites en gekeken naar wat voor een soort trappetjes erbij de glijbanen zaten (een rek, een trappetje of klimwand-trapje etc). Joas kan namelijk heel goed zelfstandig een normale trap of een schuin laddertje op komen, maar een klimrekje of zo’n klimwandje is toch wel een uitdaging. Iets wat hij wel kan met onze hulp, maar helaas nog niet alleen. En laten we wel wezen, wij willen ook graag dat Joas zich zelfstandig kan vermaken in de speeltuin, zodat papa en mama ook even op hun kont kunnen zitten. Daarnaast keken we natuurlijk welke andere faciliteiten de speeltuin had. Inzoomen, plaatjes kijken met in ons achterhoofd, kan hij dit zelf of niet?

De camping die er voor ons het meeste uitsprong was de Sprookjescamping in Rheeze (nee dit is niet bedoeld om reclame te maken voor de camping haha). We hadden een mooi veld gevonden, met een speeltuintje letterlijk voor de tent. En alle dingen die Joas (en Jens uiteraard ook) leuk vond zaten in de speeltuin. De glijbaan, de schommel, de wipwap, zand, waterkraan etc.

Daarnaast hebben we bij het uitkiezen van de plaats van de tent goed gekeken waar de uitgangen van het veld zaten. Want meneer de President is een weglopertje en we wilden eigenlijk dat het even duurde voordat hij de uitgangen had gevonden. Want we weten nu eenmaal, zodra hij die weet, is het alsof een magneet hem er naar toe trekt. Iets met #gewoonomdathetkan. Meneer had de uitgangen helaas na een dag al gevonden, wat resulteerde in veel frustrerende momenten. Want hoe hard je ook roept, hij denkt: Ik wil die kant op en ik gá die kant op. Doeiiiii….. Maar goed… zennnnn………

En ook bij deze camping zaten fantastische glijbanen in het zwembad waar hij bijna allemaal zelfstandig vanaf kon. Hoe stoer is dat?! Meneer de Koning (Jens) is namelijk een schijterd en zei elke keer bij de glijbanen in het zwembad: “Jens niet, Jens bang”.

Maar goed, al met al echt een camping gebouwd voor de kleineren onder ons. Met alles is rekening gehouden om het kind (en ouder) zo gemakkelijk en comfortabel mogelijk te maken.

Hoe meer Joas op de vakantie zelfstandig kan doen hoe makkelijker voor papa en mama. Maar ook voor mij toch ook het gevoel dat hij bijna een ‘gewone’ bijna-4-jarige is, die al heel veel zelf kan. Dat hij niet onder hoeft te doen (fysiek gezien) voor andere kindjes. Want onbewust blijf je als ouder toch vergelijken met leeftijdgenootjes. En feit is, dat het gat beetje bij beetje iets groter wordt. Soms wat meer, soms wat minder. Het leuke en fijne is dat zijn leeftijdsgenootjes op deze leeftijd nog niet echt door hebben dat Joas ‘anders’ is. En dat hij heerlijk met ze mee hobbelt.

Aangezien wij buiten het hoogseizoen op vakantie waren, stond het veld vol met gezinnen en kinderen onder de vier jaar. En wat heerlijk om te zien dat het eigenlijk in elk gezin hetzelfde gaat. Baldadige kinderen, vermoeide ouders die hun best doen om leuk en aardig te blijven, wat uiteindelijk toch niet lukt en het heerlijke gebek over en weer. Aan het einde van de week gesloopte en vermoeide kinderen die zich ter aarde gooien zodra ze hun zin niet krijgen (inclusief mijn eigen kinderen). Ik kan je zeggen, wat dat betreft is ons gezin net als elk ander gezin. Ik had heel wat filmpjes kunnen maken van Joas en Jens die een keel op zetten omdat ze niet kregen wat ze wilden. Iets met #zezijnaltijdzolief-myass.

Al met al hebben we echt een heerlijke week gehad, volop mooi weer en konden we even de boel de boel laten. De nachten waren wat minder, maar ja dat hoort er misschien ook een beetje bij op de camping. We hebben als gezin kunnen genieten en kunnen wel met zekerheid zeggen dat het ook volgend jaar weer heerlijk een camping gaat worden.

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder/

zelfstandigheid op vakantie