• Joas

Overschat of Onderschat

Laatst had ik een gesprekje met iemand over dat het soms misschien een voordeel is dat je bij Joas kunt zien dat hij ‘iets’ heeft, downsyndroom. In tegenstelling tot andere kinderen/mensen waarbij je niet in één oogopslag kunt zien dat ze ‘iets’ hebben. Hier heb ik de afgelopen dagen eens over nagedacht.

In zekere zin ben ik het hier mee eens. Doordat Joas een ‘label’ heeft en mensen het herkennen als downsyndroom is hij minder ‘eng en anders’ voor de maatschappij. Doordat hij een label heeft is het makkelijker om bepaalde zorg aan te vragen en te krijgen, en hoeven wij niet te ‘bewijzen’ dat hij iets mankeert. Dit is immers duidelijk. Doordat er al veel bekend is over downsyndroom hoeven wij niet elke keer het wiel opnieuw uit te vinden. Er zijn vele groepen met andere ouders van kinderen met downsyndroom waar ik dingen kan vragen en waar ik mijn ervaringen kan delen. In die zin is het zeker een voordeel dat bekend is wat Joas heeft en dat de buitenwereld dit ook in één oogopslag kan zien.

Nu ligt naar mijn idee het gevaar in het feit dat, doordat Joas tot een bepaalde ‘groep hoort’, mensen ook bepaalde verwachtingen hebben. Verwachtingen die naar mijn idee soms beneden te maat zijn. Ik denk dat Joas vaak onderschat wordt doordat de maatschappij een bepaald beeld heeft bij downsyndroom. Downsyndroom gaat gepaard met een een verstandelijke beperking wat resulteert in een lager IQ dan gemiddeld. De maatschappij hangt hier snel het kaartje ‘dommig’ aan. En natuurlijk is de ontwikkeling anders dan bij andere kinderen, en gaat alles langzamer. Maar mensen kijk uit met het doen van bepaalde aannames. Ik denk zo vaak op bepaalde (goedbedoelde) opmerkingen: “Uhh ja, maar Joas is niet dom!!!”

En ja, ik doe ook regelmatig verkeerde aannames. Ik vind het ook nog moeilijk en lastig. Want ook al is er veel bekend over downsyndroom, ik kreeg er bij de geboorte geen gebruiksaanwijzing bij. Wij doen ook maar wat. Trial and error zeg maar. Ik betrap mezelf er regelmatig op dat ik denk, “oh dat snapt Joas niet” of “dat gaat te snel voor Joas”. Maar elke keer verbaast hij me weer en voel ik me schuldig. Hij begrijpt echt super veel en kijkt heel veel dingen van anderen af. De beste imitator die ik ken. Ik leer mijn kind ook elke dag een stukje beter kennen. Dus ik snap heel goed dat het voor de buitenwereld nog moeilijker is om sommige dingen te begrijpen.

Ik merk dat ik vaak uitleg waarom we bepaalde keuzes maken en waarom we bepaalde doelen stellen voor Joas. Ik vind het bijvoorbeeld belangrijk dat Joas naar een reguliere basisschool gaat, omdat ik denk dat hij daar een eind kan komen. Het is een pienter leerbaar jochie. We zijn al heel vroeg begonnen met het leren van kleuren, tellen, ABC-liedjes. En dit heeft geresulteerd in het feit dat hij nu al veel kleuren kent, met zijn vingers probeert mee te tellen als ik tel, en het ritme van het ABC-liedje kent. En ja, ik ben ook realistisch genoeg, dat als regulier onderwijs niet blijkt te werken, hij naar speciaal onderwijs gaat. Je moet gewoon goed naar je kind blijven kijken.

Ik krijg vaak de vraag: “Waarom begin je hier zo vroeg mee? Hij is nog zo jong!” Ja dat snap ik, maar bij Joas gaat het om herhaling, herhaling, herhaling. Tot je er zelf een punthoofd van krijgt, zoveel herhaling. En natuurlijk zetten wij hem niet aan tafel om hem te drillen. Alles wordt op een speelse wijze aangeboden en aangeleerd. En echt, als hij geen zin heeft, heeft hij geen zin, al ga ik op mijn kop staan.

Ik wil gewoon niet dat Joas onderschat wordt doordat hij bij voorbaat al in een bepaald hokje wordt gedrukt. Net als alle kinderen zonder ‘iets’, uniek en verschillend zijn, geldt dat ook voor kinderen met downsyndroom. Maar tegelijkertijd ben ik ook bang dat mijn keuzes ervoor zorgen dat Joas overschat wordt. Je weet eigenlijk nooit wat goed is. En gelukkig is het een langzaam proces waar we zelf in meegroeien en waarin ook wij dagelijks nog leren.

Joas in de zandbak

People, het woord mongool kan echt niet!!!

Het M-woord is de afgelopen week veel in het nieuws door de uitspatting van Max Verstappen na zijn race. Stichting Downsyndroom heeft te kennen gegeven het erg jammer te vinden dat hij dit woord heeft gebruikt en ik zie ook veel blogs voorbij komen van moeders die hier hun zegje over doen. Een mooi moment om er op in te springen en mijn zegje te doen.

Voordat Joas werd geboren vond ik dit woord al niet zo netjes, maar sinds Joas er is ben ik me er zeer bewust van dat mensen het woord te pas en te onpas gebruiken. Ze gebruiken het als scheldwoord, als woord om hun frustraties en boosheid te uiten en ook gewoon als stopwoordje. En begrijp me niet verkeerd, in het heetst van de strijd zegt iedereen dingen die ze eigenlijk niet willen zeggen en floepen er dingen uit die ze eigenlijk niet zo bedoelen. Maar people, het kan echt niet!!!

De afgelopen drie jaar is het regelmatig voorgekomen dat mensen in mijn bijzijn het woord ‘mongool’ gebruikten. Mensen die geen idee hebben dat ik een zoontje met downsydroom heb, maar ook zéker mensen die dit wel weten. Wat mij dan het meeste raakt, is dat ze het absoluut zelf niet door hebben. Ze hebben geen idee. Het is zo’n stopwoord geworden voor sommige mensen. Een woord wat door sommigen soms wordt gebruikt om duidelijk te maken dat ze het niet eens zijn met die persoon, ‘Jemig wat een MONGOOL zeg!’  En het enige wat ik dan denk is: hoezo? Waarom mongool? Want ja, met mongool doel je toch echt om mensen met downsyndroom. Je gebruikt het M-woord als scheldwoord. Je gebruikt (indirect) MIJN ZOON als scheldwoord!!!!!

En ik moet eerlijk zeggen, hoe laf ik het van mezelf ook vind, vaak heb ik het gelaten voor wat het is. Heb ik er niks van gezegd en heb ik me er niet mee bemoeid. Ik praatte het voor mezelf goed in de zin van, ze weten niet beter, ze bedoelen het niet zo. De mensen die wel weten dat ik een zoontje met downsyndroom heb, heb ik op  momenten dat ze het woord eruit floepten vaak aangekeken. En heel soms zag ik een schrikmomentje bij ze en wist ik dat ze inzagen dat het niet zo netjes was. Mission accomplished. Maar het vaakst zag ik helemaal niks. Geen moment van schrik, geen moment van herkenning. Ze hadden niet eens door dat ze het hadden gezegd. Het lijkt een gewoonte te zijn. Iets waar ze niet bij nadenken.

Maar hoe langer ik erover na ben gaan denken, hoe meer ik dacht, waarom zeg ik er niks van? Ben ik bang voor de reactie? Ik mag toch best zeggen dat ik het niet vind kunnen dat ze dit woord gebruiken om hun frustraties te uiten? Dat ze mij hiermee kwetsen, teleurstellen. En dat ze absoluut geen respect tonen voor mensen met een handicap, mensen met downsyndroom, mensen zoals mijn zoon.

En weet je wat nog het ergste is? Als je mensen er op aanspreekt en dat ze nog niet eens sorry kunnen zeggen en dat ze daarmee aangeven dat het ze niet uitmaakt dat ze jou kwetsen.

Bij deze wil ik dus zeggen: ‘Mensen, het M-woord kan echt niet meer!!’ En zoals ik hierboven zeg, ik snap dat mensen die boos zijn er soms dingen uitfloepen die ze niet menen. Ik zeg alleen maar, je kwetst er onschuldige mensen mee. Mensen die helemaal niks noppes nada met die situatie te maken hebben. Is dat  nou nodig?

joas op auto

Langzaam

Oh wat gaat het snel he? Geniet er maar van, want voordat je het weet zijn ze weer groot. Dit zijn dingen die elke moeder met enige regelmaat hoort. En het enige wat ik dan denk: snel?? Het gaat helemaal niet snel!!

Geduld is al ruim drie jaar de rode draad in ons leven. En voor degene die mij kennen, geduld is niet echt een super kwaliteit van mij. Laatst heb ik een gedicht op facebook geplaatst met als titel ‘Langzaam’. Ik weet zo niet van wie het gedicht is, ik vond het op de facebook van een andere moeder met een kindje met downsyndroom, maar het beschrijft een stukje van ons leven.

Net zoals andere kinderen maakt Joas sprongetjes en merk je dat hij ‘opeens’ iets nieuws kan. Echter zijn deze sprongetjes veel kleiner dan bij andere kinderen. En soms zit je op een punt waarin je denkt dat hij stilstaat. Dat er niks nieuws ontwikkelt. En het duurt maar en het duurt maar. Het kan mij zo frustreren. Ik weet dat hij hier niks aan kan doen en dat ik zelf gewoon te snel wil en te veel verwacht. Maar op dit soort momenten zakt mij de moed in de schoenen en ga ik twijfelen aan mijn eigen kunnen. Oefen ik wel genoeg met hem? Doe ik het wel goed? Geef ik hem genoeg aandacht? Ik denk ook dat het een gevoel van onmacht is.

Het ‘snelle’ waar iedereen over praat herkennen wij pas sinds een jaar, van zijn broertje Jens (zij schelen 14 maanden van elkaar). Nu pas zien wij wat anderen bedoelen. Want inderdaad, Jens ontwikkelt zich super hard. Hij ziet iets en hij weet het, heeft een groot begrip van alles en heeft ook echt alles in de gaten. En juist doordat hij zo snel ontwikkelt, benadrukt het natuurlijk ook dat Joas langzamer is in dingen. Een verschil wat steeds groter zal worden.

We proberen niet te veel te vergelijken en de ene keer gaat dat makkelijk dan de andere keer. En feit is, het is ook niet eerlijk om te vergelijken. Appels en peren zeg maar.

Maar juist doordat alles misschien wat langer duurt dan normaal, geniet je zoveel meer van de kleine dingen. En op de momenten dat de moed je in de schoenen zakt en je gaat twijfelen gebeurt er iets kleins. Een heel klein dingetje waardoor ik spontaan in janken kan uitbarsten. Dingetjes die ik bij zijn broertje Jens misschien niet eens bewust heb meegemaakt, die we al zo vanzelfsprekend vinden. Oneerlijk he?

Wat ik me heel goed kan heugen van Joas zijn bijvoorbeeld de eerste keer dat hij zelf van de vork at, zelf met een lepel schepte, zelf een speculaaskoekje at, zelf in de auto klom, de eerste keer ‘mama’ gebaarde. Deze kleine dingetjes heb ik lang niet zo bewust meegemaakt bij Jens als bij Joas. En hoe trots ik ook ben op beide kinderen, doordat je met bepaalde dingen zo intensief oefent met Joas, geniet je ook des te meer van de overwinning. Het moment dat het lukt. Joas leert vooral door stimulatie en uitdagen, en Jens leert doordat er bepaalde dingen gebeuren en hij hierdoor een bepaald oorzaak-gevolg ziet. Iets wat Joas totaal zou ontgaan.

Dus ook al is ‘langzaam’ niet altijd even leuk en vereist het zeer veel geduld, de beloning is des te groter. En snel is misschien leuk en makkelijk, maar je mist ook heel veel.

Langzaam

Wie langzaam gaat
Geen stukje overslaat
Af en toe eens stilstaat
En alles gadeslaat
Die zal meer zien
Meer horen dan voordien
Meer voelen misschien
Meer het subtiele zien

Wie langzaam gaat
Soms schijnbaar achteruit
Geen stukje overslaat
Alles in stilte gadeslaat
Die heeft het geheim van Tijd gezien
Luistert beter dan voordien
Zal dan het subtiele zien
De klok slaat nu misschien

joas en mama

Praten met ondertiteling

“Joasss”…….. “Joooooaaaaaaassssss”……………………. “Joooooooooooooooooaaaaaaaaaaaasssssssssss”…………… “JOAS!!!!!” Zucht, Oost-Indisch doof!

Joas is nu drie jaar en bijna 4 maanden oud. De afgelopen drie jaar hebben wij met Joas intensief ingezet op leren communiceren. Al vanaf dat hij een maand of drie was hebben wij geprobeerd zoveel mogelijk woorden te ondersteunen met de gebaren. Voor ons natuurlijk een hele leerschool, maar voor hem zo belangrijk om te zien wat wij nu zeggen. En uiteindelijk voor hem om duidelijk te maken wat hij soms wil.

Kinderen met downsyndroom hebben over het algemeen een lagere spierspanning. En een lagere spierspanning werkt in echt alles door. Ze lopen over het algemeen later dan gemiddeld, de huid voelt anders aan, de onderkaak laten ze vaak hangen, wat ook vaak resulteert in een tong die naar buiten rolt. En juist doordat ook deze mondspieren slapper zijn hebben ze ook meer moeite om te gaan praten. Zeg zelf maar eens een zinnetje hardop. Bij ons gaat dit allemaal zo onbewust. Met spraak gebruik je zoveel spieren in je gezicht, en alle bewegingen zijn onbewust zo gecontroleerd. Je hoeft er niet eens bij na te denken. Als je dus bedenkt dat je spieren minder krachtig functioneren, is het ook moeilijker om de juiste klanken te produceren.

Nu is dat natuurlijk niet het enige waardoor kinderen met Downsyndroom over het algemeen later gaan praten (er zullen tal van redenen zijn en uiteraard zijn er ook uitzonderingen). Al vanaf dat Joas drie maanden is krijgt hij logopedie (Caroline Nouwels) Zij heeft ons geleerd dat alles op een andere manier binnenkomt bij deze kinderen en op een andere manier wordt verwerkt in de hersenen. Kinderen in het algemeen zijn meer visueel ingesteld en zullen dus gebaren eerder oppikken dan gesproken woord (dit zien we ook bij zijn broertje Jens). Daar komt bij dat kinderen met downsyndroom juist op het auditieve vlak achterlopen. Gesproken woord komt bij hun heel anders binnen dan bij andere kinderen. Joas pikt maar bepaalde delen van het woord op en dat probeert hij na te zeggen. En begrijp me niet verkeerd, Joas begrijpt het gesproken woord heel erg goed hoor. Hij is absoluut niet doof, ja Oost-Indisch doof ja. Maar Joas kan moeilijk in gesproken woord dingen terug geven aan ons.

Al vanaf jongs af aan ondersteunen wij dus ons gesproken woord met gebaren. De ene dag wat meer dan de andere dag. De gebaren worden dus niet ingezet omdat Joas doof is, maar om ervoor te zorgen dat Joas niet gefrustreerd raakt en zichzelf leert uiten. (Dus people, harder praten heeft echt geen zin, want hij is niet doof) Hij zal dan misschien later gaan praten, maar hij heeft al wel heel veel te vertellen. Door middel van gebaren kan hij ons dit duidelijk maken. De gebaren zijn dus puur als ondersteuning bedoeld. Zie het als ondertiteling van ons gesproken woord.

Je ziet dat Joas heel aandachtig naar onze handen kijkt als wij tegen hem praten / gebaren. De meeste gebaren hebben wij geleerd van de DVD’s van Lotte en Max. In deze kinder-DVD’s komen op speelse en muzikale wijze tal van gebaren aan bod. Joas kent alle DVD’s van voor naar achter en weer terug. (Wij zelf worden nu een beetje tureluurs van de deuntjes, want deze horen we al drie jaar elke dag, maar ach alles voor de lieve vrede toch?) De gebaren die daar niet in voor komen zoeken wij gewoon op door middel van een app.  Ik denk dat hij nu tussen de 80-100 gebaren kent en langzaam maar zeker gaat hij bepaalde gebaren zelf vertalen naar gesproken woord. Laatst heb ik ongeveer 20 woorden geteld waarvan ik weet wat hij ermee bedoelt. De helft daarvan zijn echt duidelijk gesproken woorden en de andere helft zijn meer klanken waarvan ik weet wat hij bedoelt in bepaalde situaties.

Zoals een ander kind uiteindelijk woordjes gaat brabbelen waarvan vaak alleen de ouders weten wat er zou gezegd wordt, zo is Joas aan het brabbelen in gebarentaal. Hij kan op de bank of voor de spiegel hele verhalen aan zichzelf vertellen. En vaak als wij ergens geweest zijn, zit hij op achterbank alles te verwerken met gebaren. Super grappig en aandoenlijk om te zien. Maar van heel veel dingen die hij gebaart snappen wij ook niet wat hij zegt en zitten wij hem alleen maar met grote ogen aan te kijken. We moeten dus goed naar hem blijven kijken en af en toe ook mee kijken met Lotte en Max om te kijken of we daaruit kunnen halen wat hij nou zegt. Joas gebruikt de gebaren nu vooral om zichzelf verhaaltjes te vertellen. We werken er nu heen dat hij ze meer een meer gaat gebruiken om ons duidelijk te maken wat hij wil. Dit doet hij nu al met onder andere ‘eten’, ‘drinken’ en ‘klaar’. Zijn broertje Jens die een jaar jonger is heeft hier geen problemen mee. Het is ook grappig dat wij zo goed het verschil kunnen zien. Jens begint nu ook echt te praten, maar gebruikt nog veelvuldig gebaren om duidelijk te maken wat hij wil.

Joas’ allereerste gesproken woordje was ‘bal’, gevolgd door ‘auto’,  ‘papa’ en ‘opa’. Tot op heden wacht ik dus nog steeds op dat langverwachte woordje, het woordje waar je me ’s nachts wakker voor mag maken (hmm dat is eigenlijk niet waar), het woordje waar ik echt een gat van in de lucht sprong toen Jens dit zei: ‘mama’! (En de oma’s wachten tevens op hun woordje: ‘oma’.)

We weten natuurlijk niet wat de toekomst gaat brengen. Volgens onze logopedist zijn alle voorwaarden aanwezig om Joas uiteindelijk te leren praten. Dus we wachten in volle hoop af. Zijn leven zal denk ik een stukje makkelijker zijn als anderen begrijpen wat hij zegt. En zo niet, dan vinden we wel weer een andere manier en zullen we de gebaren blijven uitbreiden. Het zou fantastisch zijn om eens een kort gesprekje met hem te hebben, heen en weer. En zoals altijd komt daar het grote G-woord weer om de hoek kijken, de rode draad in ons leven, GEDULD!!

Op Facebook heb ik een aantal leuke filmpjes geplaatst van een brabbelende, pratende en vooral schattige Joas. https://www.facebook.com/bzzonder

Foto voor de leuk!!

Joas en Jens

Gradaties in Down? Huhhh??

De afgelopen drie jaar hebben we natuurlijk verschillende vragen en opmerkingen langs zien komen met betrekking tot Downsyndroom. Veel geïnteresseerde vragen, suggesties, begrip, maar ook opmerkingen en vragen die eigenlijk best raar zijn.

Zo wordt er vaak aan ons gevraagd: “Er zijn toch verschillende gradaties in Down?” En het enige wat ik dan kan denken is: Huh? Zijn er ook gradaties in ‘normaal’ zijn dan? Hoezo gradaties?

Gradatie betekent: niveau binnen een trapsgewijze indeling. Waarom moet mijn kind dan meteen in een hokje worden geduwd? Mag hij ook gewóón down hebben? Net zoals bij ‘normale’ mensen zal de ene persoon met downsyndroom een hoger IQ hebben dan de andere. De ene persoon creatiever of handiger zijn dan de andere. De ene persoon zal knapper zijn dan de andere. De ene zal opvliegender zijn dan de andere. Net als bij ‘normale’ mensen. (eigenlijk ook zo raar: normale mensen… hoezo normaal? Is mijn kind raar? En zijn andere echt zo normaal? Maar goed dat is een ander blog.)

Als er een baby wordt geboren zonder ‘iets’, vraag ik toch bij een kraambezoek ook niet: “Goh, in welke gradatie is jouw kind ‘normaal’?” Eigenlijk toch best raar he als je het zo leest.

In mijn ogen is downsyndroom gewoon downsyndroom. En ja, daar horen bepaalde kenmerken bij die al dan niet typisch zijn voor down. En ja, daar bovenop kunnen kinderen met downsyndroom ook andere aandoeningen hebben zoals ADHD of epilepsie (om maar iets te noemen), net zoals ‘normale’ mensen. Hierdoor kunnen deze kinderen misschien verder beperkt worden in hun doen en laten. Maar betekent dit dan dat hij/zij in een andere gradatie van down hoort?

Een andere vraag is: “Kun je nu al iets zeggen over de toekomst?” En dan denk ik: nee!! Kun jij dat  wel over je kind van twee? Vaak antwoord ik: “tja, ik denk dat hij wel naar regulier onderwijs kan en dat hij ook zeker de eerste paar groepen mee kan draaien.” Dus eigenlijk ga ik er zelf al vanuit dat de vraag betekent: Hoe slim denk je dat jouw kind is? Misschien een vooroordeel van mijn kant, maar dat is het gevoel dat de vraag bij mij opwekt.

Natuurlijk denken we na over de toekomst, maar nee, ik kan nu niet zeggen wat de toekomst brengt. Ik heb geen idee hoe hij het op school gaat doen, ik heb geen idee of hij de hele basisschool op regulier onderwijs zal doorbrengen en nee ik heb geen idee wat hij later gaat worden. Maar heb jij dat wel van je kind? Voor een kind zonder ‘iets’ hoef je misschien niet zo bewust over die dingen na te denken. Het is vanzelfsprekender dat hij/zij naar de basisschool gaat, naar het voorgezet onderwijs, misschien wel hoger onderwijs en daarna een baan vindt op de reguliere banenmarkt met een bijbehorend salaris. Dus waarom moet ik, terwijl mijn kind nog zo jong is, al wel nadenken over de toekomst? Moet ik daar over nadenken omdat het allemaal minder vanzelfsprekend is? We doen het gewoon lekker stapje voor stapje en ja we plannen voor uit. Maar ik heb geen idee wat de toekomst brengt!

Ik hoop dat de toekomst geluk brengt. Ik hoop dat Joas zijn passie mag vinden, dat hij iets kan doen waar hij zijn ei in kwijt kan en waar hij wordt omringt door mensen die van hem houden en het beste met hem voor hebben. Ik hoop dat hij liefde mag vinden in een partner. Dus eigenlijk wens ik dezelfde toekomst voor mijn kind als die jij voor jouw kind wenst.

Niet om mensen over de vingers te tikken, maar om na te laten denken wat je nu eigenlijk vraagt.

Volg je ons ook op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder/

joas en mama