Zoals jullie wel voorbij zien komen proberen we op allerlei leuke speelse manieren Joas dingen aan te leren. De ene keer pikt hij dingen heel snel op, de andere keer laat hij duidelijk merken dat hij geen zin heeft en liever zijn eigen ding doet.

Maar zo bewust als dat wij hem proberen dingen aan te leren, zo bewust leren wij hem bepaalde dingen ook (nog) niet. Want Joas doet nu eenmaal dingen ‘omdat het kan’. Daarom zijn we ook heel vaak bezig om juist dingen af te leren. Gedrag dat we liever niet zien, handelingen waarvan we denken ‘kap er nou eens mee’ of gewoon simpelweg kopieer-gedrag. En dit afleren is moeilijker dat je denkt.

Ik wil niet lopen zeiken hoor, en ook niet zielig lopen doen. Ik wil vooral duidelijk maken wat mijn ervaringen zijn rondom downsyndroom als ik Joas bijvoorbeeld vergelijk met zijn broertje Jens. En inderdaad, vergelijken is niet altijd goed, maar wel goed om bepaalde dingen in perspectief te zien. Want hoe ik ook kan genieten van Joas, de sprongen die hij maakt, mensen zien niet hoe druk je met hem kan zijn. Je kunt hem echt niet uit het oog verliezen.

Indien Jens gedrag laat zien wat ik afkeur, is Jens nu wel op een leeftijd dat je een ‘gesprekje’ met hem kan aangaan. En nee, hij zegt dat heus niet altijd: ‘Ok mama, ik zal het noooooit meer doen’. Vaker krijg ik al stampvoetend een reactie als ‘Neeeeheeeeheeee! En stort hij zich ter aarde. Ik moet het misschien nog een aantal keer tegen hem zeggen.. ik bedoel, het blijft een peuter natuurlijk. Maar wat je wel merkt is dat hij je uiteindelijk begrijpt.

Indien Joas gedrag laat zien wat ik afkeur, of waarvan ik denk ‘Jonguhhhh.. doe nou NIEHIET!!!’ corrigeer ik hem ook. Maar… en daar komt het… 10 minuten later doet hij het gewoon weer! En vaak is het een fase hoor. Maar die fases duren bij hem zo gruwelijk lang.

Een paar voorbeelden:

Vroeger (nu soms nog steeds) trok Joas alle keukenkastjes open. En ik ben er echt van overtuigd dat hij dit niet met ‘kattenkwaad-bedoelingen’ doet, maar gewoon om het nou eenmaal kan. En als je dan voor de 983e keer hebt gezegd: ‘Niet doen’ of ‘doe maar dicht’ begint je geduld aardig op te raken. En nu denk je… 983 is een beetje overdreven. Maar echt.. dat is het niet. We hebben inmiddels op alle kastjes slotjes zitten. Nu zijn we een aantal jaar verder en is de lol er gelukkig af bij hem.

Joas is erg gek op zijn kleine baby broertje Juup. Altijd als hij hem ziet moet hij hem even kussen en knuffelen. Maar inmiddels gaat het zover dat zodra ik Juup in de wipper neer leg, Joas er gewoon bovenop gaat zitten en Juup zijn handjes voor zijn oogjes doet om kiekeboe te spelen. Ahhh wat lief, zul je denken. Ja de eerste keer is lief, de tweede en derde keer ook, maar nu gaat alles zo lomp en hard dat Juup negen van de tien keer moet huilen als Joas dit doet. En elke keer trek ik Joas er vanaf, leg ik uit dat het niet mag, dat Juup dan moet huilen. Maar ik keer me nog niet om of hij zit er alweer op. Ik ben nu op een punt dat ik Juup alleen nog maar in de wipper leg als Joas in de kinderstoel zit, of er niet is. En ik weet het, dit gaat heus wel over… maar het duurt zo lang.

En veel gedrag komt ook voort uit kopieer-gedrag hoor. Ik bedoel, hij doet mij veel na met betrekking tot Juup. (Nee ik ga niet bovenop de wipper liggen en kiekeboe met hem doen). Joas wil gewoon overal bij helpen. En als je even niet kijkt, wil hij het zelf doen. Juup zijn mond afvegen (alleen dan kneiter hard), helpen met fruit geven (alleen dan de lepel achterin zijn strot duwen), helpen met de luier verschonen (alleen dan het doekje waar ik net zijn kont mee heb afgeveegd over zijn mond halen), helpen met de fles geven (alleen de fles dan overdwars in zijn mond drukken). En hij bedoelt het allemaal heel goed, maar come on….

Nu wilde fysio hem aanleren om potjes open en dicht te draaien… hmmm.. Ja ik weet het, hij moet dit leren. Want hij zal toch straks ook zijn eigen beker moeten kunnen opendraaien, of aan tafel de jampot opendraaien. Maar wat ik zie gebeuren is dat er ook flesjes water (die ik laat slingeren) open gedraaid gaan worden. Dat er zalfpotjes open gedraaid gaan worden etc etc. En zodra zo flesje of potje open is moet de inhoud er natuurlijk uit. Dus ik zie er een beetje tegen op.

En ook op school laten ze hem bewust (als hij hulpje is) de lampen niet aan en uit doen. Want je kunt er donder op zeggen dat je dan de rest van de dag in een disco zit.

En dit zijn maar enkele voorbeelden. Ik kan er nog tal noemen waar we de afgelopen jaren druk mee zijn geweest. En wat ik zeg, het is allemaal een fase. Hij zal heus niet tot zijn 18e het hagelslag-pak op de grond legen of elke keer zomaar de wc doortrekken (omdat het kan), maar je bent er zo druk mee.

We komen hiermee weer een beetje op: Ze zijn altijd zo lief. https://b-zonder.nl/ze-zijn-zo-lief-downsyndroom/

gedrag afleren downsyndroom

Volg ons op Facebook voor dagelijks leuke filmpjes: https://www.facebook.com/bzzonder

Volg onze story op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder