Gradaties in Down? Huhhh??

De afgelopen drie jaar hebben we natuurlijk verschillende vragen en opmerkingen langs zien komen met betrekking tot Downsyndroom. Veel geïnteresseerde vragen, suggesties, begrip, maar ook opmerkingen en vragen die eigenlijk best raar zijn.

Zo wordt er vaak aan ons gevraagd: “Er zijn toch verschillende gradaties in Down?” En het enige wat ik dan kan denken is: Huh? Zijn er ook gradaties in ‘normaal’ zijn dan? Hoezo gradaties?

Gradatie betekent: niveau binnen een trapsgewijze indeling. Waarom moet mijn kind dan meteen in een hokje worden geduwd? Mag hij ook gewóón down hebben? Net zoals bij ‘normale’ mensen zal de ene persoon met downsyndroom een hoger IQ hebben dan de andere. De ene persoon creatiever of handiger zijn dan de andere. De ene persoon zal knapper zijn dan de andere. De ene zal opvliegender zijn dan de andere. Net als bij ‘normale’ mensen. (eigenlijk ook zo raar: normale mensen… hoezo normaal? Is mijn kind raar? En zijn andere echt zo normaal? Maar goed dat is een ander blog.)

Als er een baby wordt geboren zonder ‘iets’, vraag ik toch bij een kraambezoek ook niet: “Goh, in welke gradatie is jouw kind ‘normaal’?” Eigenlijk toch best raar he als je het zo leest.

In mijn ogen is downsyndroom gewoon downsyndroom. En ja, daar horen bepaalde kenmerken bij die al dan niet typisch zijn voor down. En ja, daar bovenop kunnen kinderen met downsyndroom ook andere aandoeningen hebben zoals ADHD of epilepsie (om maar iets te noemen), net zoals ‘normale’ mensen. Hierdoor kunnen deze kinderen misschien verder beperkt worden in hun doen en laten. Maar betekent dit dan dat hij/zij in een andere gradatie van down hoort?

Een andere vraag is: “Kun je nu al iets zeggen over de toekomst?” En dan denk ik: nee!! Kun jij dat  wel over je kind van twee? Vaak antwoord ik: “tja, ik denk dat hij wel naar regulier onderwijs kan en dat hij ook zeker de eerste paar groepen mee kan draaien.” Dus eigenlijk ga ik er zelf al vanuit dat de vraag betekent: Hoe slim denk je dat jouw kind is? Misschien een vooroordeel van mijn kant, maar dat is het gevoel dat de vraag bij mij opwekt.

Natuurlijk denken we na over de toekomst, maar nee, ik kan nu niet zeggen wat de toekomst brengt. Ik heb geen idee hoe hij het op school gaat doen, ik heb geen idee of hij de hele basisschool op regulier onderwijs zal doorbrengen en nee ik heb geen idee wat hij later gaat worden. Maar heb jij dat wel van je kind? Voor een kind zonder ‘iets’ hoef je misschien niet zo bewust over die dingen na te denken. Het is vanzelfsprekender dat hij/zij naar de basisschool gaat, naar het voorgezet onderwijs, misschien wel hoger onderwijs en daarna een baan vindt op de reguliere banenmarkt met een bijbehorend salaris. Dus waarom moet ik, terwijl mijn kind nog zo jong is, al wel nadenken over de toekomst? Moet ik daar over nadenken omdat het allemaal minder vanzelfsprekend is? We doen het gewoon lekker stapje voor stapje en ja we plannen voor uit. Maar ik heb geen idee wat de toekomst brengt!

Ik hoop dat de toekomst geluk brengt. Ik hoop dat Joas zijn passie mag vinden, dat hij iets kan doen waar hij zijn ei in kwijt kan en waar hij wordt omringt door mensen die van hem houden en het beste met hem voor hebben. Ik hoop dat hij liefde mag vinden in een partner. Dus eigenlijk wens ik dezelfde toekomst voor mijn kind als die jij voor jouw kind wenst.

Niet om mensen over de vingers te tikken, maar om na te laten denken wat je nu eigenlijk vraagt.

Volg je ons ook op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder/

joas en mama