• beperking

“Ik zou het niet kunnen!” is een opmerking die we vaak horen. En ik denk oprecht dat ik het zelf pre-kids ook regelmatig heb gedacht. Als ik andere moeders/vaders met een kindje met ‘iets’ zag lopen zal ik ook gedacht hebben “Hoe doe je het toch, ik zou het niet kunnen!” Maar feit is, je weet pas waar toe je in staat bent op het moment dat het echt moet!

Ik kwam deze zin laatst ook tegen bij een poll: Zou je bij adoptie kiezen voor een kindje met downsyndroom? Een enkele reageerde met ‘ja’, want elk kindje is welkom. Een groot deel antwoordde met ‘nee’, omdat een kindje met downsyndroom veel zorg nodig heeft en ze dat niet zouden kunnen. En natuurlijk snap ik deze reactie. Want feit is, een kindje met downsyndroom is nu eenmaal wat anders dan anders. Het heeft invloed op je gezinsleven. Je bent er echt drukker mee. Je loopt wekelijks tal van afspraken af en thuis probeer je op een speelse manier bepaalde vaardigheden aan te leren die bij andere kinderen vanzelfsprekend zijn.

Maar zeg alsjeblieft niet te snel “ik zou het niet kunnen.” Want echt, je weet pas hoe sterk je bent op het moment dat je echt sterk moet zijn. En dan nog steeds hou je momenten waarop je het even niet ziet zitten. Momenten dat je twijfelt aan jezelf, twijfelt aan je kunnen, twijfelt aan je geduld, twijfelt aan je visie, twijfelt aan de toekomst. En believe me, dit gebeurt met enige regelmaat. Echte ups en downs.

En weet je wat dan grappig is? Wie denk je dat degene is die mij weer sterk maakt? Die mij in laat zien dat het goed is, dat we echt op de juiste weg zitten, die mij vooruitgang laat zien en die van mij houdt ook al heb ik net een melt-down gehad. Die mij kusjes geeft als ik eens een traan laat, die mij knuffelt, die mij erdoor heen sleept? Inderdaad ja, Joas!

Nu wil ik mij zelf niet op de borst kloppen en zeggen dat ik zo sterk ben. Want ja, ook ik dacht van te voren dat ik het niet zou kunnen. Maar goed, dat denk ik ook heel vaak op het moment dat Jens een peuter-tirade geeft, of op het moment dat Juup heel hard en lang ‘zingt’.

Maar Joas is mijn zoon, net als dat Jens en Juup zijn. En voor elk kind wil ik mij inzetten om daar het beste uit te halen. Elk kind heeft hierin zijn eigen behoeftes en heeft weer andere dingen nodig dan de ander. Ja, ik ben echt drukker met Joas. En inderdaad, het is niet altijd rozengeur en maneschijn. (Überhaupt is het ouderschap niet altijd rozengeur en maneschijn, is mijn mening.) Maar als moeder heb dat voor je kind over. Voor je kind wil je naar het einde van de wereld reizen als je weet dat dat de juiste weg is. Downsyndroom of niet. Mijn doel is om ze alle drie gelukkig te maken, op welk niveau dan ook. Elk kind is anders en uniek.

“Je weet pas hoe sterk je bent als sterk zijn je enige keuze is!”

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

ik zou het niet kunnen

Dit mooie blog is geschreven door Elise van der Velde. Met haar toestemming plaats ik af en toe blogs van haar. Ze blogt over het leven met man Remco en kinderen Ties, Rijk, en Loes. Ties is spastisch, niet-sprekend en volledig afhankelijk.

Ik pak de rechterhand van mijn spastische zoon stevig vast. Ik klem er een rode viltstift in. Ik hou een A4 schetsboek rechtop voor zijn neus. Als een schildersdoek.

‘IK’ heb ik met grote letters op het blad geschreven.
Ik sleur de onwillige knuist met de viltstift lichtelijk over het papier. Het voelt als glaasje draaien.
‘Eerst de ‘i’: naar beneden en een punt. Zo. En nu de ‘k’: naar beneden, dan weer omhoog, en dan weer naar beneden. Zie je dat? IK!’
‘Je lijkt wel gek’, zegt een stemmetje in mijn hoofd. ‘Ties gaat nooit leren schrijven. En met zijn motoriek heeft hij voor elke zin een spandoek nodig.’

Maar ik hou hoop. Want ik weet dat er meer Tiezen bestaan.
‘Je moet gewoon accepteren dat je kind verstandelijk gehandicapt is,’ kreeg de vader van K. te horen. Inmiddels doet ze het VWO.
‘Je put hem uit met je extra oefeningen thuis, hij is op school hartstikke moe!’ beschuldigden de juffen de moeder van L. Zijn ‘vermoeidheid’ bleken meerdere epileptische aanvallen per dag te zijn. Sinds kort krijgt hij vanuit huis les en leert hij wél lezen en rekenen.

‘Dat zijn pas goede ouders!’ roept het stemmetje. ‘Jij zit alleen maar de gave gehandicaptkind-moeder uit te hangen met je getwitter en je Instagramstories en je geblog. Ondertussen ben je te beroerd om je baan op te zeggen.’ Inderdaad. Ik heb nog de illusie dat ik het samen met Ties z’n gemotiveerde leerkrachten en therapeuten voor elkaar ga krijgen. En er moet veel gebeuren voor ik stop met werken. Doe ik dan wel genoeg?

‘Hoop is de zekerheid dat alles wat je doet, zin heeft,’ zei Vaclav Havel ooit. ‘Wat het resultaat ervan ook zal zijn.’ Dus klem ik de viltstift die Ties net voor de zoveelste keer heeft losgelaten weer in zijn hand. We maken een streep naar beneden. We zetten een punt.
Ik verslap mijn grip een beetje: ‘Weet je wat? Doe het nu maar eens zelf.’
Ties zet een streep naar beneden. ‘Logisch,’ zegt het stemmetje, ‘Dat is zijn spasme, ál zijn tekeningen bestaan uit lijnen die recht naar beneden wijzen. Hij zal nooit leren schrijven en dus nooit leren lezen.’
Dan gaat zijn hand op het juiste moment omhoog. En netjes naar beneden.
‘IK!’ gil ik uit. ‘Je hebt zelf IK geschreven!’
Ties heft met moeite zijn hoofd op en bekijkt loensend het resultaat. Een sliertje kwijl druipt op zijn rolstoelblad. Hij lacht.
Het stemmetje zwijgt.

Elise is partner bij Stichting Lotje en Co waar ook meer blogs van haar zijn te vinden.

hoop en zekerheid IK