• bijzonder

Soms zijn er dagen dat ik enorm baal dat Joas downsyndroom heeft. Misschien niet wat jullie willen horen. Want op Facebook plaats ik natuurlijk alleen mooie foto’s waarop we allemaal lachen, waarop we een happy family zijn en waarop Joas ontzettend goed ontwikkelt. Maar heel soms kan ik nog steeds verdrietig worden van het feit dat hij ‘anders’ is.

Dat verdriet heeft er dan gedeeltelijk mee te maken dat ik het gewoon ruk vind voor hem. Dat hij altijd een stapje harder zal moeten lopen om hetzelfde te bereiken. En realiteit is, niet alle dingen zijn voor hem weggelegd. Daarnaast is het verdriet ook gedeeltelijk dat ik het ruk vind voor mezelf. Egoïstisch he, ik krijg gewoon tranen in mijn ogen met dat ik het daadwerkelijk typ, zo erg vind ik het van mezelf. Maar soms wil je gewoon een ‘normaal’ gezin. Even niet de strijd, even niet de zorgen.

Vergeleken met vier jaar geleden kan ik zeggen dat ik voor 99% geaccepteerd heb dat Joas downsyndroom heeft. Op het moment dat ik hoorde dat hij downsyndroom heeft was het alsof er een bom ontplofte. Maar vanaf dat moment maak je verschillende processen door. Een rouwproces, om het kindje wat je niet gekregen hebt. Een informatief proces omdat je opeens heel andere informatie, kennis en expertise nodig hebt dan bij kinderen ‘zonder iets’. Een acceptatieproces, een proces waar je hoog en laag kunt springen, maar het feit dat je kind downsyndroom heeft zal niet veranderen. Dus deal with it. En een groeiproces. Vanaf de geboorte groei je zelf mee in de ontwikkeling van je kind. Dat gaat geleidelijk en je moet hier geduld voor hebben. Je leert je kind kennen en je leert hoe met dingen om te gaan. Waar je in het begin snel snel snel wil, leer je dat hij alles op zijn eigen tijd doet. En je leert dat je niet vanaf de geboorte al beslissingen hoeft te nemen over later. Je moet het over je heen laten komen, er in mee groeien, stapje voor stapje.

Maar ondanks dat ik kan zeggen dat ik geaccepteerd heb dat mijn zoon downsyndroom heeft, zal er denk ik altijd die 1% zijn die af en toe eens om de hoek komt kijken. Op grote momenten in zijn leven, bijvoorbeeld het nu naar school gaan. Als je daar staat te wachten met je kind, voel je je anders dan andere ouders. Dan zou ik willen dat wij ook ‘gewoon’ een school hadden kunnen kiezen zonder twee jaar van oriëntatie en onderzoek. Maar ik kan ook verdrietig worden van het feit dat we er niet ‘relaxt’ als gezin op uit kunnen, omdat er altijd een van ons achter Joas loopt aan te vangen. En nu hoor ik andere ouders denken, mens, dat kunnen wij ook niet met onze twee kids ‘zonder iets’. Maar toch voelt het anders.

En de momenten waarop ik het meest verdrietig ben is als ik niet weet wat hij wil. Dat ik niet met hem kan communiceren. Dat hij gefrustreerd is en dat het voelt dat ik als moeder faal omdat ik mijn kind niet snap. (wederom tranen hier, sorry). Dat ik alles uit de kast probeer te trekken om hem gelukkig te maken, maar hij wil niks en is alleen maar boos op mij. En als tegenreactie word ik ook boos… op hem, op de situatie… omdat ik me op dat moment zo machteloos voel. Dat ik, zijn eigen moeder, hem niet begrijp.

Het is net die 1% die af en toe om de hoek komt kijken. Niet meer dagelijks, niet meer wekelijks, maar zeker wel maandelijks. Die 1% vol vermoeidheid, twijfel, verdriet, teleurstelling, boosheid, schuldgevoel. Die 1% die dan zo heftig voelt. En ik betwijfel of ik ooit tot die 100% kom, omdat er altijd momenten van vergelijking zullen zijn. Altijd momenten waarop je dat steekje voelt van, het gatsie “het zou zoveel makkelijk zijn als….”.

Aan het einde van de dag weet ik dat ik zielsveel van mijn beide kinderen hou en dat Joas Joas is. En dat hij mag zijn wie hij is en dat ik er altijd voor hem zal zijn. De volgende dag is weer een nieuwe dag. Een nieuwe dag, met nieuwe kansen. En soms mag je je ook even k*t voelen. Dat doet elke moeder toch? Of je kind nou ‘iets’ heeft of ‘niets’. En ach, bestaan er kinderen met ‘niets’?

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

Joas downsyndroom

Kinderen met downsyndroom gaan over het algemeen later dan gemiddeld praten, en soms helaas ook helemaal niet. Maar dat ze (nog) niet praten betekent niet dat ze niet begrijpen wat jij tegen ze zegt. Opmerkingen als: ‘Huh, hij snapt wat ik bedoel??’ raken me dan ook regelmatig tot een punt waarop ik zou willen schreeuwen: “HIJ IS NIET DOOF!!!!”

Wordt ‘niet-praten’ dan automatisch gekoppeld aan ‘niet-begrijpen?’. Uiteraard kan dat soms het geval zijn. Ik wil niet elk kind over een kam scheren. Maar ik denk, en ik denk dat vele D-mama’s dit met me eens zijn, dat in het geval van kinderen met downsyndroom dit vaak niet het geval is. En daarmee kom ik ook meteen (wederom) op het punt dat onze kinderen zo vaak onderschat worden.

Ondanks dat Joas nu vier jaar oud is, praat hij nog niet. Maar zijn woordenschat doet absoluut niet onder voor een ander vier-jarig kind. Het probleem is gewoon, het komt er niet uit, althans niet in spraak. Om het even mooi te verpakken: dysfatische ontwikkeling is een neurologische spraak-taalontwikkelingsstoornis waarbij het kind meestal veel meer begrijpt dan het zelf kan zeggen. Wat het eigenlijk betekent is, dat spraak anders binnenkomt bij  kinderen met downsyndroom. Ze verwerken het anders in hun hersenen. Daarboven op speelt verbale dyspraxie een rol. Het gaat hierbij om het onvermogen tot het juist aansturen van de spraakspieren bij het vormen van spraakklanken en voor het combineren van deze klanken tot lettergrepen en woorden. Tja dat wordt het je ook lastig gemaakt om te praten.

Al vanaf jongs af aan gebruiken wij gebaren ter ondersteuning van onze spraak. De ene keer wat meer dan de andere keer. Als het ware maken we onze spraak visueel. Dit doen we deels zodat hij snapt wat wij bedoelen, want kinderen in het algemeen zijn nu eenmaal visueler ingesteld van auditief, vooral op jonge leeftijd. Maar wij doen het vooral zodat Joas zelf gebaren gaat gebruiken om aan te geven wat hij bedoelt.

Maar ondanks dat Joas nog niet praat snapt hij in de meeste gevallen dondersgoed wat er wordt bedoeld. Ondanks dat hij misschien de woorden niet uitspreekt, kan hij denk ik zo’n 35-40 dieren benoemen. Kan hij kleuren onderscheiden en benoemen. Kan hij aangeven dat hij wil slapen, eten, drinken of de Ipad wil (die Ipad wist hij heel snel te benoemen, raar he). Kan hij aangeven welk beleg hij op brood wil en snapt hij als ik zeg ‘we gaan een stukje fietsen’, ‘geef papa maar een kus’, ‘we gaan naar de speeltuin’ etc etc etc etc. Dit zijn echt maar enkele voorbeelden.

Met Joas communiceren is denk ik vooral: oogcontact zoeken, gebarenondersteuning waar kan, en op een normale manier praten. En vooral…. geef hem de tijd om te verwerken wat je zegt. We zien vaak dat dit een aantal seconden duurt voordat hij reageert. Iets wat wij ook hebben moeten leren en wat vooral door de logopedist werd benadrukt. Ga niet meteen herhalen wat je zei als hij nog aan het verwerken is, want dan begint het verwerkingsproces gewoon weer van voor af aan. Geef hem de tijd en geef hem de kans, heb geduld (daar is dat magic-word weer). Hij is echt niet doof!!

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

 

downsyndroom en spraak

Hij maakt mij BIJZONDER

Onderstaand gedicht kreeg ik onder ogen een paar weken nadat Joas was geboren. Het begin was moeilijk voor mij. Ik rouwde om het kindje wat ik niet had gekregen, ik was boos op alles en iedereen en vooral op mijzelf, de perfectionist. De persoon die altijd alles goed wilde doen en overal de beste in wilde zijn. In mijn leven was ik altijd bezig met de volgende stap. Hoe kon ik dingen beter maken, meer bereiken, meer resultaat boeken. Dingen plannen voor de toekomst.

Je ontmoet een leuke vent, je hebt een leuke baan. Je gaat samenwonen, uiteindelijk trouwen, je raakt snel zwanger. Het perfecte pad en het perfecte plaatje, alles liep op rolletjes. De zwangerschap ging echt prima, ik voelde me goed, we hebben zelfs nog gebackpackt met z’n tweetjes in Azië. De bevalling viel me reuze mee (met dank aan een heerlijk pompje met doezel-spul, een aanrader). En toen kwam het nieuws. ‘We vermoeden dat uw zoontje Downsyndroom heeft.’ BAM, niks, verdoofd, overleving.

Het eerste half jaar was moeilijk. Hoe kon mij dit nou gebeuren? Wat mankeert er aan mij? Ik heb toch alles goed gedaan? Waarom word ik gestraft? Ik was heel héél héél boos. Ik voelde totaal geen band met mijn kindje. Alles wat iedereen me vertelde was zou gebeuren na de bevalling, wat ik zou voelen, gebeurde niet en voelde ik niet. Mijn perfecte leven was niet meer perfect.

Na het lezen van onderstaand gedicht, geschreven door Erma Bombeck, ging ik anders tegen de situatie aankijken. Dit gedicht heeft me echt door moeilijke tijden heen gesleept. Het liet me zien dat ik misschien toch die sterke vrouw ben. Ik zie er veel eigenschappen van mezelf in terug. Misschien ben ik wel uitgekozen, juist omdat ik dit kan. Ik KAN dit!!! Inderdaad, ik ben niet geduldig. En ja, ik ben heel eigenwijs en onafhankelijk! En ja, ik ben egoïstisch genoeg om te zeggen: ik hou van me-time. Ik KAN dit!!

Toen ik langzaam maar zeker meer vertrouwen kreeg in mijzelf, merkte ik dat de band tussen Joas en mij begon te groeien, na lange tijd. Uiteraard was ik er voor Joas, dagelijks in het ziekenhuis, maar ik was er ook niet. Snap je? En na maanden van verdriet en boosheid, voelde ik me rustiger worden en steeds verliefder worden op mijn kleine froemel. Mijn kleine onschuldige, hulpeloze froemel. Ik besefte me, dat als ik er als moeder al niet voor hem kan zijn, wie dan wel? De persoon die hem 9 maanden heeft gedragen. Die 9 maanden liefdevol tegen hem heeft gepraat en heeft beloofd er voor hem te zijn.

Hij kan hier niks aan doen. Hij heeft hier niet om gevraagd. Hij is gewoon Joas. Maar hij is MIJN ZOON! Ik wil hem beschermen, ik wil hem geborgenheid bieden, ik wil hem troosten als hij verdrietig is of ziek is, ik wil met hem knuffelen en hem laten schaterlachen, ik wil voor hem vechten om het zo ver mogelijk te schoppen in deze maatschappij, maar ik wil vooral dat hij zijn passie vindt en dat hij gelukkig wordt. En inderdaad, elke stap genieten wij meer van (na veel ongeduldigheid van mijn kant uiteraard ;)). Het is niet vanzelfsprekend dat je kind gaat lopen, dat je kind gaat praten, dat je kind überhaupt zelf zijn eten eet. En ik wacht nog steeds, geduldig, op het wonder: dat Joas ‘MAMA’ gaat zeggen. Hij gebaart het al wel, maar zegt het nog niet. Er zullen tranen over mijn wangen biggelen, en ik zal ontploffen van trots!

Hij maakt mij niet minder. Dat ik dat ooit heb kunnen denken. Hij maakt mij bijzonder, hij maakt ons hele gezin BIJZONDER!

God kiest een moeder voor een gehandicapt kind. ( door Erma Bombeck )

Sommige vrouwen worden per ongeluk moeder, sommige door een bewuste keuze, enkelen door sociale druk en enkele doordat het zo hoort. Dit jaar alleen al, zullen er bijna 100.000 vrouwen zijn die moeder worden van een gehandicapt kind. Heb jij je wel eens afgevraagd hoe die worden geselecteerd???  Op de een of andere manier  stel ik me voor, dat God over de aarde zweeft om de vrouwen uit te zoeken, met de grootst mogelijke zorgvuldigheid! Terwijl Hij ze observeert, geeft Hij een engel instructies om het op te schrijven in een enorm groot boek!

“Ärmstrong, Beth; een zoon met als beschermheilige Matthew.”

“Forrester, Majorie; een dochter met als beschermheilige Cecelia.”

“Rudledge, Carrie; een tweeling met als beschermheilige ….. geef haar Gerard maar. Want hij is gewend aan godslastering.”

Tenslotte geeft hij een naam door aan de engel en glimlacht. Geef haar maar een gehandicapt kindje.

De engel is nieuwsgierig. “Waarom een gehandicapt kindje voor haar?? Ze is altijd zo gelukkig en blij.”

“Juist daarom!” lacht God.

“Als ik een gehandicapt kindje over zou laten aan een  moeder die niet weet wat geluk en blijdschap is, dat zou pas wreed zijn!”

“Maar heeft ze ook geduld?” vraagt de engel.

“Ik wil niet dat ze te geduldig is, want dan zou ze verdrinken in zelfmedelijden en wanhoop. Als zij eenmaal over de eerste schrik en teleurstelling heen is, kan ze het aan. Ik heb haar vandaag eens gadegeslagen en ze is eigenwijs en onafhankelijk. Ze zal haar kind moeten leren  leven in haar wereld en dat zal niet gemakkelijk zijn!!

“Maar Heer, ik denk dat ze niet eens in U geloofd!”

God lacht. “Dat is niet zo erg, daar is iets aan te doen.  Deze vrouw is precies goed. Ze is net egoïstisch genoeg.”

De engel snakt naar adem, “Egoïsme? Is dat een goede eigenschap??”

God knikt. “Als zij zich niet af en toe kan losmaken van het kind, zal ze het nooit redden. Ja, dit is een vrouw die ik wil zegenen met een kind dat niet helemaal perfect is. En ze beseft het nu nog niet, maar zij is degene om jaloers op te zijn. Ze zal namelijk nooit het gesproken woord zomaar voor lief nemen. Ze zal nooit een stap in de ontwikkeling van haar kind als vanzelfsprekend zien. Wanneer haar kind voor de eerste keer “Mama” zegt weet ze dat het een wonder is en het ook zo zien! Wanneer zij een boom of zonsondergang aan haar blinde kind probeert uit te leggen, zal zij het zien zoals maar weinig mensen mijn schepping zien.

Ik zal haar de dingen laten zien zoals ik ze zie — naïviteit, wreedheid en vooroordelen— en ik zal haar de kracht geven er boven te staan. Ze zal nooit alleen zijn. Ik zal naast haar staan, elke minuut, elke dag van haar leven, omdat ze mijn werk doet. En daarom zal zij ook altijd aan mijn zijde zijn.”

“En wie word dan haar beschermheilige?” vraagt de engel, zijn pen door de luchtbalancerend. God lacht. “Een spiegel zal voldoende zijn!”

joas een dag oud downsyndroom
Joas is hier een dag oud
joas syndroom van down
Joas is hier 2 jaar oud
joas plus opvang downsyndroom
Joas is hier bijna 3 jaar oud