• blog over downsyndroom

Soms zijn er dagen dat ik enorm baal dat Joas downsyndroom heeft. Misschien niet wat jullie willen horen. Want op Facebook plaats ik natuurlijk alleen mooie foto’s waarop we allemaal lachen, waarop we een happy family zijn en waarop Joas ontzettend goed ontwikkelt. Maar heel soms kan ik nog steeds verdrietig worden van het feit dat hij ‘anders’ is.

Dat verdriet heeft er dan gedeeltelijk mee te maken dat ik het gewoon ruk vind voor hem. Dat hij altijd een stapje harder zal moeten lopen om hetzelfde te bereiken. En realiteit is, niet alle dingen zijn voor hem weggelegd. Daarnaast is het verdriet ook gedeeltelijk dat ik het ruk vind voor mezelf. Egoïstisch he, ik krijg gewoon tranen in mijn ogen met dat ik het daadwerkelijk typ, zo erg vind ik het van mezelf. Maar soms wil je gewoon een ‘normaal’ gezin. Even niet de strijd, even niet de zorgen.

Vergeleken met vier jaar geleden kan ik zeggen dat ik voor 99% geaccepteerd heb dat Joas downsyndroom heeft. Op het moment dat ik hoorde dat hij downsyndroom heeft was het alsof er een bom ontplofte. Maar vanaf dat moment maak je verschillende processen door. Een rouwproces, om het kindje wat je niet gekregen hebt. Een informatief proces omdat je opeens heel andere informatie, kennis en expertise nodig hebt dan bij kinderen ‘zonder iets’. Een acceptatieproces, een proces waar je hoog en laag kunt springen, maar het feit dat je kind downsyndroom heeft zal niet veranderen. Dus deal with it. En een groeiproces. Vanaf de geboorte groei je zelf mee in de ontwikkeling van je kind. Dat gaat geleidelijk en je moet hier geduld voor hebben. Je leert je kind kennen en je leert hoe met dingen om te gaan. Waar je in het begin snel snel snel wil, leer je dat hij alles op zijn eigen tijd doet. En je leert dat je niet vanaf de geboorte al beslissingen hoeft te nemen over later. Je moet het over je heen laten komen, er in mee groeien, stapje voor stapje.

Maar ondanks dat ik kan zeggen dat ik geaccepteerd heb dat mijn zoon downsyndroom heeft, zal er denk ik altijd die 1% zijn die af en toe eens om de hoek komt kijken. Op grote momenten in zijn leven, bijvoorbeeld het nu naar school gaan. Als je daar staat te wachten met je kind, voel je je anders dan andere ouders. Dan zou ik willen dat wij ook ‘gewoon’ een school hadden kunnen kiezen zonder twee jaar van oriëntatie en onderzoek. Maar ik kan ook verdrietig worden van het feit dat we er niet ‘relaxt’ als gezin op uit kunnen, omdat er altijd een van ons achter Joas loopt aan te vangen. En nu hoor ik andere ouders denken, mens, dat kunnen wij ook niet met onze twee kids ‘zonder iets’. Maar toch voelt het anders.

En de momenten waarop ik het meest verdrietig ben is als ik niet weet wat hij wil. Dat ik niet met hem kan communiceren. Dat hij gefrustreerd is en dat het voelt dat ik als moeder faal omdat ik mijn kind niet snap. (wederom tranen hier, sorry). Dat ik alles uit de kast probeer te trekken om hem gelukkig te maken, maar hij wil niks en is alleen maar boos op mij. En als tegenreactie word ik ook boos… op hem, op de situatie… omdat ik me op dat moment zo machteloos voel. Dat ik, zijn eigen moeder, hem niet begrijp.

Het is net die 1% die af en toe om de hoek komt kijken. Niet meer dagelijks, niet meer wekelijks, maar zeker wel maandelijks. Die 1% vol vermoeidheid, twijfel, verdriet, teleurstelling, boosheid, schuldgevoel. Die 1% die dan zo heftig voelt. En ik betwijfel of ik ooit tot die 100% kom, omdat er altijd momenten van vergelijking zullen zijn. Altijd momenten waarop je dat steekje voelt van, het gatsie “het zou zoveel makkelijk zijn als….”.

Aan het einde van de dag weet ik dat ik zielsveel van mijn beide kinderen hou en dat Joas Joas is. En dat hij mag zijn wie hij is en dat ik er altijd voor hem zal zijn. De volgende dag is weer een nieuwe dag. Een nieuwe dag, met nieuwe kansen. En soms mag je je ook even k*t voelen. Dat doet elke moeder toch? Of je kind nou ‘iets’ heeft of ‘niets’. En ach, bestaan er kinderen met ‘niets’?

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

Joas downsyndroom

Hebben we nu gewonnen of niet? Onlangs hebben wij mee gedaan aan de fotowedstrijd van het NRC, met het thema ‘Vakantie’. Stemmen kon tot 31 augustus 17:00 uur.

Toen ik het online voorbij zag komen dacht ik meteen, ik zend een foto van Joas in. Een super lieve, maar tegelijkertijd stoere foto van ons weekje vakantie op de Sprookjescamping in Reeze, nabij Hardenberg. Met zijn heerlijke koppie, zijn fantastische ogen en zijn hartverwarmende lach.

De bedoeling was om zoveel mogelijk stemmen te krijgen door middel van het verspreiden via sociale media. Nou dat hebben we gedaan! We hebben het super vaak gedeeld op onze Facebook-pagina. En Joas zijn foto steeg de lucht in naar plek twee. Totdat…. er een andere foto werd geplaatst door een fotograaf met een groot netwerk. We werden van de eerste plek afgestoten. We waren niet blij natuurlijk. Dus in de aanval!!

Hulp ingeroepen van wederom ons fantastische Facebook-netwerk en welbekende Facebook-pagina’s uit Elburg zoals Slagerij Beekman, de LoermeeuwWve Elburg en meneer Wim van Aperlo van Poar Neem’n. Tevens hebben mijn ouders super hun best gedaan voor hun kleinzoon door in de slagerij briefjes uit te delen aan klanten en ze te vragen om te stemmen. En ja hoor…. de foto schoot de lucht weer in. En alle moeite van iedereen, alle gedeelde berichten en uitgedeelde briefjes hebben geresulteerd in een totaal aantal stemmen van 1671, DE EERSTE PLAATS. Een verschil van 431 met de foto onder ons. Maar hebben we nu gewonnen?

Als het goed is maakt NRC komende week bekend wie de winnaar is. Dus voordat we een feestje bouwen wacht ik nog even hun bevestiging af. Want zoals je weet, wij hebben altijd iets geks. En zodra het bekend is, TAART!!!

Wij willen jullie in ieder geval super bedanken voor alle stemmen die jullie Joas hebben gegeven. Wat fantastisch om te zien dat jullie hem zo die eerste plek gunnen. KUS KUS KUS!!!!

gewonnen of niet

Kinderen met downsyndroom gaan over het algemeen later dan gemiddeld praten, en soms helaas ook helemaal niet. Maar dat ze (nog) niet praten betekent niet dat ze niet begrijpen wat jij tegen ze zegt. Opmerkingen als: ‘Huh, hij snapt wat ik bedoel??’ raken me dan ook regelmatig tot een punt waarop ik zou willen schreeuwen: “HIJ IS NIET DOOF!!!!”

Wordt ‘niet-praten’ dan automatisch gekoppeld aan ‘niet-begrijpen?’. Uiteraard kan dat soms het geval zijn. Ik wil niet elk kind over een kam scheren. Maar ik denk, en ik denk dat vele D-mama’s dit met me eens zijn, dat in het geval van kinderen met downsyndroom dit vaak niet het geval is. En daarmee kom ik ook meteen (wederom) op het punt dat onze kinderen zo vaak onderschat worden.

Ondanks dat Joas nu vier jaar oud is, praat hij nog niet. Maar zijn woordenschat doet absoluut niet onder voor een ander vier-jarig kind. Het probleem is gewoon, het komt er niet uit, althans niet in spraak. Om het even mooi te verpakken: dysfatische ontwikkeling is een neurologische spraak-taalontwikkelingsstoornis waarbij het kind meestal veel meer begrijpt dan het zelf kan zeggen. Wat het eigenlijk betekent is, dat spraak anders binnenkomt bij  kinderen met downsyndroom. Ze verwerken het anders in hun hersenen. Daarboven op speelt verbale dyspraxie een rol. Het gaat hierbij om het onvermogen tot het juist aansturen van de spraakspieren bij het vormen van spraakklanken en voor het combineren van deze klanken tot lettergrepen en woorden. Tja dat wordt het je ook lastig gemaakt om te praten.

Al vanaf jongs af aan gebruiken wij gebaren ter ondersteuning van onze spraak. De ene keer wat meer dan de andere keer. Als het ware maken we onze spraak visueel. Dit doen we deels zodat hij snapt wat wij bedoelen, want kinderen in het algemeen zijn nu eenmaal visueler ingesteld van auditief, vooral op jonge leeftijd. Maar wij doen het vooral zodat Joas zelf gebaren gaat gebruiken om aan te geven wat hij bedoelt.

Maar ondanks dat Joas nog niet praat snapt hij in de meeste gevallen dondersgoed wat er wordt bedoeld. Ondanks dat hij misschien de woorden niet uitspreekt, kan hij denk ik zo’n 35-40 dieren benoemen. Kan hij kleuren onderscheiden en benoemen. Kan hij aangeven dat hij wil slapen, eten, drinken of de Ipad wil (die Ipad wist hij heel snel te benoemen, raar he). Kan hij aangeven welk beleg hij op brood wil en snapt hij als ik zeg ‘we gaan een stukje fietsen’, ‘geef papa maar een kus’, ‘we gaan naar de speeltuin’ etc etc etc etc. Dit zijn echt maar enkele voorbeelden.

Met Joas communiceren is denk ik vooral: oogcontact zoeken, gebarenondersteuning waar kan, en op een normale manier praten. En vooral…. geef hem de tijd om te verwerken wat je zegt. We zien vaak dat dit een aantal seconden duurt voordat hij reageert. Iets wat wij ook hebben moeten leren en wat vooral door de logopedist werd benadrukt. Ga niet meteen herhalen wat je zei als hij nog aan het verwerken is, want dan begint het verwerkingsproces gewoon weer van voor af aan. Geef hem de tijd en geef hem de kans, heb geduld (daar is dat magic-word weer). Hij is echt niet doof!!

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

 

downsyndroom en spraak

Soms vragen wij ons af hoe wij het beste onze aandacht kunnen verdelen. Doen we dit op de juiste manier? Krijgt ieder kind genoeg persoonlijke aandacht? Trekken we Joas niet voor? Trekken andere mensen Joas niet voor? Handelen we bij zowel Joas als Jens consequent en op dezelfde manier?

Feit is nu eenmaal, Joas heeft downsyndroom. En Joas zal nu eenmaal altijd meer zorg nodig hebben dan zijn broertje(s). En Joas zal ook gewoon meer hulp nodig hebben dan de anderen. En Jens, en straks zijn andere broertje zullen dit ook moeten accepteren. Het is nu eenmaal niet anders. Maar hoe zorgen we er nu voor dat we Joas niet ‘voortrekken’. Lastige kwestie vinden we zelf.

Zo hebben we Joas altijd geholpen met eten, terwijl we van Jens verwachten dat hij toch echt zelf zijn broodje en avondeten naar binnen werkt. Zo waarschuwen we Joas vaker dan Jens als hij bepaalde dingen niet mag doen, puur omdat wij denken dat er minder ‘begrip’ is. (Alhoewel, ik moet erbij zeggen, hij weet soms ook dondersgoed wanneer hij fout zit.) Bij Joas heb ik vaker het gevoel dat hij niet bewust dingen doet, maar meer dingen doet ‘simpelweg omdat het kan’. En bij Jens heb ik wel vaak het idee dat hij bewust dwarsligt of niet luistert, onterecht misschien. Zo zijn ook wij nog steeds aan het leren over downsyndroom. Wat is nu begrip en wat is nu baldadigheid? Het is soms zo lastig om met dezelfde maatstaf te meten.

Bij Joas complimenteren we elke stap die hij maakt groter en uitbundiger dan bij Jens. Bij Joas maak je de stappen zoveel bewuster mee. En bij Jens ga je er een beetje van uit dat hij het ‘toch wel gaat doen’. Super zielig natuurlijk. Gisteren zei ik nog tegen Wilfred: “ik probeer echt bewust voor elk compliment dat ik Joas geef ook meteen Jens een compliment te geven.” Ik wil gewoon niet het gevoel hebben dat ik een van de twee tekort doe.

Joas gaat vier dagen naar de opvang toe. Dus er zijn dagen dat ik alleen met Jens ben. En juist dan probeer ik bewust dingen met hem te doen. Spelletje, patatjes eten, speeltuin. Echt even 1-op-1 tijd.

En ik denk ook dat het belangrijk is dat we dit later blijven doen. Even tijd voor elkaar. Even tijd zonder Joas en zijn fratsen (hoe hard dit ook klinkt). Joas is soms gewoon een handvol. Om een punthoofd van te krijgen. Als we dagjes uitgaan spreken Wilfred en ik ook echt af: Jij let nu op hem, ik let straks op hem. Hij heeft echt één iemand nodig die hem constant in de gaten houdt, want voor je het weet is hij weg. Anderen denken dat dit wil meevalt, maar seriously….

Gelukkig zijn ze nu nog jong, en Jens zal straks natuurlijk ook gaan snappen dat Joas anders is. Dat Joas andere aandacht krijgt. Ik hoop echt dat we dan nu een goede basis hebben gelegd zodat hij begrijpt waarom bij Joas bepaalde dingen anders gaan. Maar dat hij snapt dat dit niks te maken heeft met hoeveel we van ieder houden. Ach, we weten pas over twintig jaar of we het goed hebben gedaan.

trekken we hem voor downsyndroom

Geschreven door: Arnoud Heins – Elburg | bron: De Stentor

Met een noodvaart van een roze wolk afkukelen. Jeanine Boerendans kan er sinds 30 juli 2014 over meepraten. Terwijl ze ligt uit te hijgen van de bevalling, valt het haar op dat de dokter van dienst wel erg veel tijd nodig heeft om zoon Joas te onderzoeken. Dat voelt niet goed. Haar bange vermoedens worden al snel bevestigd. De kleine spruit heeft het Syndroom van Down.

,,Het voelde alsof ik na heel hard studeren toch een onvoldoende had gehaald. We hadden bewust geen testen gedaan. Ik was 29 en viel buiten de doelgroep. Maar ook als we wel getest zouden hebben, was een kindje met Down welkom geweest. Hoewel het niet was wat we wensten, ben ik achteraf heel blij dat we het niet geweten hebben. Ik heb een heerlijke zwangerschap gehad.’’

Zij en haar man Wilfred zijn amper bekomen van deze boodschap of er slaat nóg een bom in. ,,We wilden bij Joas gaan kijken op de couveuseafdeling. Toen ik opstond, voelde ik een enorme pijn.  Bleek ik een cyste van vijf kilo in mijn buik te hebben. Ik ben daar direct aan geopereerd. Toen ontdekten ze dat die enorme bal het gevolg was van eierstokkanker. Een van mijn eierstokken is direct verwijderd”

Het ouderschap begint zo op bijzonder onaangename wijze. ,,‘Je voelde je toch wel meteen moeder?’ vroegen mensen wel eens. ‘Helemaal niet’, antwoordde ik dan. Dat klinkt hard, maar zo voelde het wel. Ik weet nog dat ik het heel erg vond om aan mijn ouders te vertellen dat hun eerste kleinkind het Syndroom van Down heeft. Ik wilde ze iets perfects geven, maar dat was in mijn ogen niet zo. Ik vond het ook heel raar dat zij zo blij waren, terwijl ik dat niet was.’’

Vier jaar later is ze zelf ook dolgelukkig met het guitige kereltje. Mede doordat ze die donkere beginperiode van zich af heeft geschreven. ,,Ik had heel erg de neiging om mijn verhaal te delen. In 2017 heb ik één of twee keer wat op mijn eigen Facebookpagina over Joas gezet. Daar kreeg ik heel veel positieve reacties op.’’

Het leidt uiteindelijk tot een eigen blog. Op www.b-zonder.nl schrijft Boerendans – inmiddels ook moeder van Jens (3) en in verwachting van een derde kindje – meerdere keren per maand zeer openhartig over het wel en wee van Joas en wat dat met haar en het gezin doet. ,,Weet je, laatst kwam ik hier in de binnenstad een moeder van een kindje die ook een beperking heeft. Ze zei dat veel kracht uit mijn verhalen haalde. Het werkt dus niet alleen therapeutisch voor mezelf.’’

Kader: schoolkeuze

Aangezien Joas vorige week vier is geworden, mag hij na de zomervakantie naar de basisschool. ,,We hebben ervoor gekozen dat hij twee ochtenden naar een reguliere basisschool gaat, De Borchstee. Daar heb ik zelf ook op gezeten en het voelt als een warm bad’’, zegt zijn moeder Jeanine. ,,Hij wordt daar het eerste kindje met Down. Dus voor hen is het ook een hele stap. Er komt speciaal iemand voor Joas in de klas om hem één-op-éen te begeleiden. Dat wordt door de gemeente betaald. Hij had ook naar het speciaal onderwijs in Nunspeet gekund. Maar we hebben bewust voor een reguliere basisschool gekozen. Daar kan hij zich optrekken aan leeftijdsgenoten. We hebben ons erbij neergelegd dat hij geen professor wordt. Maar hij is heel leergierig en verdient een plekje op die school.’’

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

b-zonder in de krant joas downsyndroom