• down

Een van de eerste dingen die mensen tegen ons zeggen zodra ze weten dat we een zoontje met downsyndroom hebben is “Ze zijn altijd zo lief”. Het lijkt een beetje of dat zinnetje verbonden is met downsyndroom. Maar zijn ‘ze’ (lekker generaliserend) echt zo lief?

Is het echt zo lief als hij:
– Bovenop de eettafel gaat zitten en je met zijn bengel-smoeltje aankijkt en lijkt te zeggen: ‘Ja wat?’…
– Voor de 1000e keer naar de keukenlade toe loopt, de hagelslag pakt en deze uitstrooit over de vloer…
– De gieter te pakken krijgt en deze leegt op de vloer…
– Voor de 83e keer op een dag zijn drinken van zich afgooit…
– Zijn broertje een mep verkoopt…
– Zijn neus in zijn blote handen snuit en het uitsmeert richting zijn haar…
– Het bad met een bakje leegt op de badkamervloer…
– Een complete wc-rol probeert door te spoelen…
– Zichzelf wast met de poep die hij net uit zijn luier heeft gegraaid…
– Met een pen op je nieuwe stoel tekent…
– Zijn complete bord met eten op de grond gooit…
– Zijn gehele commode leegt…
– Binnen een mooie tekening maakt op de mat met krijt…
– Etc etc etc….

Lief he? Lijkt net een gewone peuter/kleuter of niet? Ze zijn echt niet liever hoor. In ieder geval niet op deze leeftijd.

Voor ons is Joas onze kleine peuter/kleuter. Een peuter/kleuter die net zulke rare fratsen heeft als zijn broertje. Een jongetje wat ontzettend koppig kan zijn, eigenwijs en vooral wil doen wat hij zelf wil. Dus met de opmerking: ‘Ze zijn altijd zo lief’ kan ik echt helemaal niks, alhoewel ik echt wel snap dat mensen het goed bedoelen. De buitenwereld ziet een guitig, schattig kind en alle leuke lach-filmpjes op Facebook. Maar al met al is Joas net zo’n etterbakje (ja etterbakje ja) als zijn broertje hoor. En kan hij ook echt het bloed onder nagels vandaan halen. En mensen denken vaak dat zijn begrip minder is, maar vergis je daar niet in. Hij snapt heel goed wat wel en niet mag, maar doet gewoon dingen om het nou eenmaal kan en soms ook om je daadwerkelijk uit te dagen.

Maar doordat hij net zo’n etterbakje is als zijn broertje betekent dat ook dat hij net zo lief is als zijn broertje. Wat ik al vaker zeg: he is more alike than different.

Maar ik snap heel goed, als je onderstaande foto ziet dat je dan denkt: “ooohhh wat lief!” Zelfs ik vergeet dan zijn streken 🙂

Lees ook: Het moeilijkste wat ik ooit heb gedaan!

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

ze zijn zo lief downsyndroom

Ben ik bang dat er weer iets mis gaat?

We zitten letterlijk te wachten tot onze derde zoon wordt geboren. Ik ben nu ruim 39 weken en wat mij betreft mag het komen. De negen maanden zij alweer voorbij en de slapeloze nachten beginnen alweer dichterbij te komen. Hoe heb ik deze zwangerschap ervaren? Ben ik bang?

Ruim vier jaar geleden werd Joas geboren. Na de bevalling werd bij hem downsyndroom vastgesteld. Wat een schok was dat. Ik was 29 jaar en gezond. Alhoewel ik tijdens de zwangerschap wel eens gedacht heb: ‘Ik hoop maar dat alles goed gaat’ (aangezien wij altijd iets hebben) hebben wij er toen voor gekozen om geen combinatietest te doen. We waren in de gloria, ik was snel zwanger, een eerste kindje. Deze eerste zwangerschap heb ik oprecht kunnen genieten van het kleine mensje in mijn buik. En vooral bij een eerste zwangerschap ben je al snel bezig om alles op orde te maken.

Nadat Joas is geboren werd helaas eierstokkanker vastgesteld bij mij. Ik had (blijkbaar) naast Joas een cyste van bijna 5 kilo in mijn buik. Na twee operaties bleef ik achter met één eierstok en de onzekerheid of ik nog kinderen kon krijgen. Al snel maakten wij de beslissing om zo snel mogelijk voor een tweede te gaan. Alhoewel we nog midden in het verwerkingsproces zaten over het feit dat Joas downsyndroom had, wilden wij graag nog meer kinderen. En omdat het onzeker was of dit zou lukken dachten we: we gaan er gewoon voor. We zien wel hoe het uitpakt.

Vijf maanden na de geboorte van Joas was het raak. Het werkte allemaal nog. Wat waren we dankbaar. Maar zo onschuldig en naïef als dat ik de eerste zwangerschap heb ervaren zo bang was ik nu. Want ook al komen de meeste kinderen gezond ter wereld er bestaat altijd een kans dat het niet zo is. En vooral omdat Joas nog zo klein was en je nog midden in het ‘wennen’ zit en het verdriet zo vers is heb ik me de hele zwangerschap heel onzeker gevoeld.

Gelukkig stonden we onder controle van de gynaecoloog, zodat ook mijn andere eierstok in de gaten gehouden kon worden en werden er elke keer echo’s gemaakt. Dit stelde mij wel enigszins gerust. Maar met de gynaecoloog hadden we afgesproken dat de baby meteen na de geboorte gecheckt zou worden door een kinderarts. Ik wilde gewoon bevestiging (voor zover dat kan) dat mijn tweede kind ‘gezond’ was.

Doordat de onzekerheid zoveel stress met zich mee bracht ben ik met 39 ingeleid. Jens werd ’s middags om 15:45 uur geboren met een gewicht van 4040 gram. En zo gezegd, zo gedaan, de kinderarts heeft hem gecheckt en pas daarna kon ik een beetje genieten van mijn nieuwe kindje. Maar ik herinner me ook dat ik hem elke dag zelf even bekeek of ik geen ‘rare’ dingen zag.

Wij hebben altijd drie kinderen gewenst. Doordat de eerste twee zo kort op elkaar waren en het emotioneel ook allemaal best heftig was besloten we even te wachten met de derde. Voor mijn eierstokkanker sta ik onder behandeling in het AVL in Amsterdam en de arts gaf na twee en een half jaar controles aan: “Het vaakst komt eierstokkanker terug in de eerste twee jaar. De kans wordt dus steeds kleiner en we adviseren ook niet meer om de andere eierstok er uit te halen.” Wat een opluchting. Hierdoor kregen we ook iets meer lucht voordat we aan een derde zouden beginnen.

Inmiddels ben ik dus ruim 39 weken zwanger van de derde. En ik merk dat ik relaxter ben dan bij de tweede zwangerschap, maar ik denk nog steeds: “als alles maar goed gaat”. Natuurlijk ben ik bang en onzeker. Zo onschuldig als dat we waren bij de eerste zwangerschap, zo getekend zijn we nu. Maar we merken allebei dat we emotioneel stabieler zijn, we zijn sterker. De jongens zijn inmiddels 3 en 4 jaar oud, ze worden wat zelfstandiger. En bij Joas zien we ook, dat alhoewel hij downsyndroom heeft, dit niet heeft betekend dat wij al onze dromen overboord moesten zetten. Natuurlijk heeft hij extra aandacht en zorg nodig, maar we hebben inmiddels zo’n netwerk om ons heen gebouwd, dat wij ook zelf ook dingen kunnen blijven doen.

Nog steeds wil ik dat deze baby straks direct wordt onderzocht door de kinderarts. Want ik wil toch heel graag de bevestiging dat alles goed is. En ja, ik ga ook heeel heeel heeel verdrietig zijn als er toch iets niet goed blijkt te zijn. Iedereen wenst een gezond kindje. Maar we hebben geleerd dat we helaas niet overal invloed op hebben. En ik heb er nu toch geen invloed meer op of dit kind wel of niet ‘gezond’ is. De enige die kan bepalen hoe je met bepaalde situaties omgaat en hoe je je daarbij gedraagt zijn wij zelf. Dus voor nu laat ik het maar over me heen komen. Het kind zal er hoe dan ook uitkomen. En feit is, over de bevalling zelf heb je ook niet echt controle.

Het komt zoals het komt, en het gaat zoals het gaat. Ik hoop jullie snel kennis te laten maken met onze derde spruit.

Lees ook: New Life On the Way

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

ben ik bang

Ik zit aan de rand van het zwembad en voel me plotseling ontzettend eenzaam.
Om me heen drukte en kletsende ouders en spelende kinderen.
Ik voel me moe worden. Intens moe.
En ik wil weg.

De andere ouders geven commentaar op hun kinderen of prijzen ze de hemel in.
“kijk nou eens, staat hij al weer niet te luisteren” “ze snapt niets van dat duiken” “Binnen drie maanden had ze A”

Ik zie de bibberende kleuters en daartussen mijn Susan.
Ze heeft al afgehaakt toen ze het bad in kwam.
De andere kinderen gilden en dat was te veel voor haar. De drie grote groepen zijn haar ook teveel. Ze zit op de rand en plukt aan een spons.
Ze is zo alleen en het liefst zou ik haar zo in mijn armen nemen en nooit meer terugkomen.

Als ze gaat liggen op de natte en koude vloer hoor ik paar ouders lachen: “kijk nou, lekker lui dat kind” “volgens mij is het een downtje”
“ssstt het is haar kind”

Ik sta op en loop naar het zwembad.
De les is afgelopen en ik wikkel Susan in een handdoek. Ze is koud en verdrietig. Ik warm en verdrietig. We knuffelen en knuffelen. “Goed gedaan lieverd, je bent mijn topper”

De moeder naast me kijkt verbaasd. Goed gedaan? Dat meisje dat er bij ging liggen?
Ze snauwt naar kind: “je moet wel opletten hoor, ik betaal niet voor niks”

Ik ben eigenlijk te moe om te rijden. Susan eet stil haar chips op de achterbank.
Dit nooit meer. Het is nu afgelopen.
Ik bel mijn lief en hij krijgt een stortvloed van tranen en frustratie over zich heen.
Met zijn stem, trekt de eenzaamheid weg.
Samen zijn we plotseling weer sterk en bedenken een oplossing.

De week erna zwemt Susan enthousiast heen en weer in een leeg zwembad. Alleen met de juf. Ze zingen een liedje: ‘heb je wel gehoord van de zeven, de zeven, heb je wel gehoord van de zevensprong”
Ik zit alleen achter het glas naar ze te kijken.
Wat fijn dit: de rust, de aandacht, het respect.
Het is ok.

Voor Susan wist ik niet dat anders zijn, zo eenzaam kon voelen.

De week tegen eenzaamheid gaat niet alleen over ouderen.
Hoe schrijnend dat ook is.
Veel ouders met zorgkinderen worstelen ermee.
Hoe goed ze het misschien ook samen hebben.
Het lijkt alsof je alleen bent met je kind in een maakbare wereld vol perfectie
Je weet dat het niet zo is maar het voelt af en toe wel zo.

Maar je alleen of eenzaam voelen is niet zielig.
Het is zoeken naar iets dat wel past of werkt.
Het is even een lief woord, begrip, een uitnodiging, een kop koffie, een bloemetje, respect, erkenning, gezien worden.
Dat geldt voor ouderen, nieuwe Nederlanders, mensen met een beperking, alleenstaanden, mensen die graag een kind hadden gehad.

Geschreven door: Dominique van der Knaap. Zij is de moeder van Susan. Susan heeft het syndroom van down. Dominique plaatste bovenstaand verhaal vandaag op haar Facebook en met haar toestemming mag ik het plaatsen op B-zonder.

eenzaam susan

Joas zijn eerste schoolreisje! Het was dan eindelijk zover. Wat was ik zenuwachtig. Ik heb er de hele nacht over liggen denken, terwijl ik gewoon zelf mee zou gaan voor supervisie.

Joas is niet echt voor te bereiden op een schoolreisje, want hoe ga je dat nu uitleggen? Dus maar gezegd dat we naar een grote speeltuin zouden gaan. Eenmaal aangekomen op het schoolplein barstte het van de ouders natuurlijk, want iedereen komt zijn kind uitzwaaien. We mochten eerst even de klas in. Daar zouden we de dag openen en werden een paar liedjes gezongen. En tot mijn verbazing bleef Joas aardig goed in de kring zitten en was hij hard aan het mee klappen met de liedjes ‘Lees je bijbel, bid elke dag’ en ‘Jezus is de goede herder’. Gouwe ouwe uit mijn eigen tijd. Brings back memories!

Nadat de meeste kindjes hadden geplast mochten we in de rij gaan staan en wachten om naar de bus toe te lopen. Dat wachten is niet Joas zijn sterkste punt, dus meneer werd een beetje onrustig. Ik had van te voren gevraagd of Joas ook met de bus mee mocht rijden, want dat zou hij echt fantastisch vinden. (Alles met wielen en een motor, het is een echte jongen). De juf zei dat dit geen probleem was en dat zij wel naast hem zou gaan zitten. Wat was ik blij zeg. Mijn kind kon ‘gewoon’ mee met de bus. De dag kon niet beter beginnen. Toen ik hem in de bus had neergezet, gordel had omgedaan en weer buiten stond kon ik wel huilen. Ik was zo ongelooflijk trots. Zo trots dat hij, net als alle andere kinderen, in de bus kon mee rijden.

De bussen reden weg en ik snel naar mijn auto om er achter aan te gaan. Ik kwam pas later aan in Lelystad en daar stond hij hoor, tussen de andere kindjes, te wachten op de stoep met een koekje in zijn hand. Hij hoorde er zo bij! En oogde zo rustig. Ook dit was voor mij een moment dat ik ontplofte van trots. Want Joas is een echte wegloper. Hij wil gewoon doen wat hij zelf wil en heeft minder zelfbeheersing en zelfregulatie vergeleken met andere kinderen van zijn leeftijd. (Geen innerlijke stemmetje). Hij ziet ook absoluut geen gevaar. Dus dat hij daar zo rustig tussen de andere kindjes stond was wel een klein wondertje te noemen. Hieraan zie je dat hij een meester in imiteren is. Want Joas doet dingen, omdat ze nu eenmaal zo zijn en kijkt heel goed naar anderen. Dus als alle kindjes netjes wachten, zal het wel zo moeten zijn. Ook een belangrijke reden waarom wij nu voor regulier onderwijs kiezen. Zo kan hij gedrag overnemen en kopiëren van zijn leeftijdsgenootjes ‘zonder iets’. (Toen hij mij aan zag komen lopen, was het moment van wachten en braaf zijn echter voorbij.)

Het schoolreisje ging naar Ballorig in Lelystad, een mooi binnen speelparadijs. We zijn hier zelf al een paar keer geweest, dus ik wist van te voren dat dit helemaal zijn ding zou zijn. Echter Joas kun je niet uit het oog verliezen en daarom is er (voor nu) ook echt supervisie nodig bij dit soort dingen. De andere kinderen wéten dat ze binnen moeten blijven, houden de juffrouwen in de gaten en zien al beter gevaar. Joas daarentegen loopt van hot naar her, kijkt niet op of om of ik (of de juffrouw) ergens in de buurt zijn en als hij de buitendeur open had zien staan zou hij naar buiten zijn gelopen en was hij niet teruggekeerd. Joas kent hierin absoluut geen gevaar. Ik kan bijvoorbeeld niet aan een tafeltje gaan zitten en tegen hem zeggen, ga maar lekker spelen, mama zit hier. Joas denkt dat, best man, ik heb je toch niet nodig. Hij zou niet naar mij terugkeren en dat is natuurlijk het gevaarlijke. Want dan betekent weg is weg. Kortom, je moet je er bij neerleggen dat je gewoon de hele ochtend achter hem aan loopt om te kijken of hij geen fratsen uithaalt.

Al met al zijn we ongeveer twee uurtjes geweest. (Joas gaat alleen de ochtend naar school en mama was het na twee uur echt dikke zat van het waggelen met dikke buik). Het ging verder echt super goed. Waar je ziet dat andere kindjes al echt met elkaar spelen, is Joas vooral met zijn eigen ding bezig. Maar wat geeft dat?! Hij heeft zich echt fantastisch vermaakt. Fijn dat hij hier deel van uit kon maken. Zo bijzonder normaal dan.

Deze kleine dingetjes, die voor anderen misschien zo vanzelfsprekend zijn, kunnen voor ons zo bijzonder zijn. Een voorrecht! Natuurlijk is een schoolreisje voor elke ouder uit groep 1 bijzonder. Maar juist de kleine dingetjes als het meereizen met de bus, het in de groep staan wachten bij de juf en het deel uitmaken van de klas betekenen zoveel voor ons. Dit zijn de dingetjes die er voor ons uitspringen en waar wij al intens van kunnen genieten.

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

schoolreisje

Soms zijn er dagen dat ik enorm baal dat Joas downsyndroom heeft. Misschien niet wat jullie willen horen. Want op Facebook plaats ik natuurlijk alleen mooie foto’s waarop we allemaal lachen, waarop we een happy family zijn en waarop Joas ontzettend goed ontwikkelt. Maar heel soms kan ik nog steeds verdrietig worden van het feit dat hij ‘anders’ is.

Dat verdriet heeft er dan gedeeltelijk mee te maken dat ik het gewoon ruk vind voor hem. Dat hij altijd een stapje harder zal moeten lopen om hetzelfde te bereiken. En realiteit is, niet alle dingen zijn voor hem weggelegd. Daarnaast is het verdriet ook gedeeltelijk dat ik het ruk vind voor mezelf. Egoïstisch he, ik krijg gewoon tranen in mijn ogen met dat ik het daadwerkelijk typ, zo erg vind ik het van mezelf. Maar soms wil je gewoon een ‘normaal’ gezin. Even niet de strijd, even niet de zorgen.

Vergeleken met vier jaar geleden kan ik zeggen dat ik voor 99% geaccepteerd heb dat Joas downsyndroom heeft. Op het moment dat ik hoorde dat hij downsyndroom heeft was het alsof er een bom ontplofte. Maar vanaf dat moment maak je verschillende processen door. Een rouwproces, om het kindje wat je niet gekregen hebt. Een informatief proces omdat je opeens heel andere informatie, kennis en expertise nodig hebt dan bij kinderen ‘zonder iets’. Een acceptatieproces, een proces waar je hoog en laag kunt springen, maar het feit dat je kind downsyndroom heeft zal niet veranderen. Dus deal with it. En een groeiproces. Vanaf de geboorte groei je zelf mee in de ontwikkeling van je kind. Dat gaat geleidelijk en je moet hier geduld voor hebben. Je leert je kind kennen en je leert hoe met dingen om te gaan. Waar je in het begin snel snel snel wil, leer je dat hij alles op zijn eigen tijd doet. En je leert dat je niet vanaf de geboorte al beslissingen hoeft te nemen over later. Je moet het over je heen laten komen, er in mee groeien, stapje voor stapje.

Maar ondanks dat ik kan zeggen dat ik geaccepteerd heb dat mijn zoon downsyndroom heeft, zal er denk ik altijd die 1% zijn die af en toe eens om de hoek komt kijken. Op grote momenten in zijn leven, bijvoorbeeld het nu naar school gaan. Als je daar staat te wachten met je kind, voel je je anders dan andere ouders. Dan zou ik willen dat wij ook ‘gewoon’ een school hadden kunnen kiezen zonder twee jaar van oriëntatie en onderzoek. Maar ik kan ook verdrietig worden van het feit dat we er niet ‘relaxt’ als gezin op uit kunnen, omdat er altijd een van ons achter Joas loopt aan te vangen. En nu hoor ik andere ouders denken, mens, dat kunnen wij ook niet met onze twee kids ‘zonder iets’. Maar toch voelt het anders.

En de momenten waarop ik het meest verdrietig ben is als ik niet weet wat hij wil. Dat ik niet met hem kan communiceren. Dat hij gefrustreerd is en dat het voelt dat ik als moeder faal omdat ik mijn kind niet snap. (wederom tranen hier, sorry). Dat ik alles uit de kast probeer te trekken om hem gelukkig te maken, maar hij wil niks en is alleen maar boos op mij. En als tegenreactie word ik ook boos… op hem, op de situatie… omdat ik me op dat moment zo machteloos voel. Dat ik, zijn eigen moeder, hem niet begrijp.

Het is net die 1% die af en toe om de hoek komt kijken. Niet meer dagelijks, niet meer wekelijks, maar zeker wel maandelijks. Die 1% vol vermoeidheid, twijfel, verdriet, teleurstelling, boosheid, schuldgevoel. Die 1% die dan zo heftig voelt. En ik betwijfel of ik ooit tot die 100% kom, omdat er altijd momenten van vergelijking zullen zijn. Altijd momenten waarop je dat steekje voelt van, het gatsie “het zou zoveel makkelijk zijn als….”.

Aan het einde van de dag weet ik dat ik zielsveel van mijn beide kinderen hou en dat Joas Joas is. En dat hij mag zijn wie hij is en dat ik er altijd voor hem zal zijn. De volgende dag is weer een nieuwe dag. Een nieuwe dag, met nieuwe kansen. En soms mag je je ook even k*t voelen. Dat doet elke moeder toch? Of je kind nou ‘iets’ heeft of ‘niets’. En ach, bestaan er kinderen met ‘niets’?

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

Joas downsyndroom