Praten met ondertiteling

“Joasss”…….. “Joooooaaaaaaassssss”……………………. “Joooooooooooooooooaaaaaaaaaaaasssssssssss”…………… “JOAS!!!!!” Zucht, Oost-Indisch doof!

Joas is nu drie jaar en bijna 4 maanden oud. De afgelopen drie jaar hebben wij met Joas intensief ingezet op leren communiceren. Al vanaf dat hij een maand of drie was hebben wij geprobeerd zoveel mogelijk woorden te ondersteunen met de gebaren. Voor ons natuurlijk een hele leerschool, maar voor hem zo belangrijk om te zien wat wij nu zeggen. En uiteindelijk voor hem om duidelijk te maken wat hij soms wil.

Kinderen met downsyndroom hebben over het algemeen een lagere spierspanning. En een lagere spierspanning werkt in echt alles door. Ze lopen over het algemeen later dan gemiddeld, de huid voelt anders aan, de onderkaak laten ze vaak hangen, wat ook vaak resulteert in een tong die naar buiten rolt. En juist doordat ook deze mondspieren slapper zijn hebben ze ook meer moeite om te gaan praten. Zeg zelf maar eens een zinnetje hardop. Bij ons gaat dit allemaal zo onbewust. Met spraak gebruik je zoveel spieren in je gezicht, en alle bewegingen zijn onbewust zo gecontroleerd. Je hoeft er niet eens bij na te denken. Als je dus bedenkt dat je spieren minder krachtig functioneren, is het ook moeilijker om de juiste klanken te produceren.

Nu is dat natuurlijk niet het enige waardoor kinderen met Downsyndroom over het algemeen later gaan praten (er zullen tal van redenen zijn en uiteraard zijn er ook uitzonderingen). Al vanaf dat Joas drie maanden is krijgt hij logopedie (Caroline Nouwels) Zij heeft ons geleerd dat alles op een andere manier binnenkomt bij deze kinderen en op een andere manier wordt verwerkt in de hersenen. Kinderen in het algemeen zijn meer visueel ingesteld en zullen dus gebaren eerder oppikken dan gesproken woord (dit zien we ook bij zijn broertje Jens). Daar komt bij dat kinderen met downsyndroom juist op het auditieve vlak achterlopen. Gesproken woord komt bij hun heel anders binnen dan bij andere kinderen. Joas pikt maar bepaalde delen van het woord op en dat probeert hij na te zeggen. En begrijp me niet verkeerd, Joas begrijpt het gesproken woord heel erg goed hoor. Hij is absoluut niet doof, ja Oost-Indisch doof ja. Maar Joas kan moeilijk in gesproken woord dingen terug geven aan ons.

Al vanaf jongs af aan ondersteunen wij dus ons gesproken woord met gebaren. De ene dag wat meer dan de andere dag. De gebaren worden dus niet ingezet omdat Joas doof is, maar om ervoor te zorgen dat Joas niet gefrustreerd raakt en zichzelf leert uiten. (Dus people, harder praten heeft echt geen zin, want hij is niet doof) Hij zal dan misschien later gaan praten, maar hij heeft al wel heel veel te vertellen. Door middel van gebaren kan hij ons dit duidelijk maken. De gebaren zijn dus puur als ondersteuning bedoeld. Zie het als ondertiteling van ons gesproken woord.

Je ziet dat Joas heel aandachtig naar onze handen kijkt als wij tegen hem praten / gebaren. De meeste gebaren hebben wij geleerd van de DVD’s van Lotte en Max. In deze kinder-DVD’s komen op speelse en muzikale wijze tal van gebaren aan bod. Joas kent alle DVD’s van voor naar achter en weer terug. (Wij zelf worden nu een beetje tureluurs van de deuntjes, want deze horen we al drie jaar elke dag, maar ach alles voor de lieve vrede toch?) De gebaren die daar niet in voor komen zoeken wij gewoon op door middel van een app.  Ik denk dat hij nu tussen de 80-100 gebaren kent en langzaam maar zeker gaat hij bepaalde gebaren zelf vertalen naar gesproken woord. Laatst heb ik ongeveer 20 woorden geteld waarvan ik weet wat hij ermee bedoelt. De helft daarvan zijn echt duidelijk gesproken woorden en de andere helft zijn meer klanken waarvan ik weet wat hij bedoelt in bepaalde situaties.

Zoals een ander kind uiteindelijk woordjes gaat brabbelen waarvan vaak alleen de ouders weten wat er zou gezegd wordt, zo is Joas aan het brabbelen in gebarentaal. Hij kan op de bank of voor de spiegel hele verhalen aan zichzelf vertellen. En vaak als wij ergens geweest zijn, zit hij op achterbank alles te verwerken met gebaren. Super grappig en aandoenlijk om te zien. Maar van heel veel dingen die hij gebaart snappen wij ook niet wat hij zegt en zitten wij hem alleen maar met grote ogen aan te kijken. We moeten dus goed naar hem blijven kijken en af en toe ook mee kijken met Lotte en Max om te kijken of we daaruit kunnen halen wat hij nou zegt. Joas gebruikt de gebaren nu vooral om zichzelf verhaaltjes te vertellen. We werken er nu heen dat hij ze meer een meer gaat gebruiken om ons duidelijk te maken wat hij wil. Dit doet hij nu al met onder andere ‘eten’, ‘drinken’ en ‘klaar’. Zijn broertje Jens die een jaar jonger is heeft hier geen problemen mee. Het is ook grappig dat wij zo goed het verschil kunnen zien. Jens begint nu ook echt te praten, maar gebruikt nog veelvuldig gebaren om duidelijk te maken wat hij wil.

Joas’ allereerste gesproken woordje was ‘bal’, gevolgd door ‘auto’,  ‘papa’ en ‘opa’. Tot op heden wacht ik dus nog steeds op dat langverwachte woordje, het woordje waar je me ’s nachts wakker voor mag maken (hmm dat is eigenlijk niet waar), het woordje waar ik echt een gat van in de lucht sprong toen Jens dit zei: ‘mama’! (En de oma’s wachten tevens op hun woordje: ‘oma’.)

We weten natuurlijk niet wat de toekomst gaat brengen. Volgens onze logopedist zijn alle voorwaarden aanwezig om Joas uiteindelijk te leren praten. Dus we wachten in volle hoop af. Zijn leven zal denk ik een stukje makkelijker zijn als anderen begrijpen wat hij zegt. En zo niet, dan vinden we wel weer een andere manier en zullen we de gebaren blijven uitbreiden. Het zou fantastisch zijn om eens een kort gesprekje met hem te hebben, heen en weer. En zoals altijd komt daar het grote G-woord weer om de hoek kijken, de rode draad in ons leven, GEDULD!!

Op Facebook heb ik een aantal leuke filmpjes geplaatst van een brabbelende, pratende en vooral schattige Joas. https://www.facebook.com/bzzonder

Foto voor de leuk!!

Joas en Jens