• mama

Kinderen met downsyndroom gaan over het algemeen later dan gemiddeld praten, en soms helaas ook helemaal niet. Maar dat ze (nog) niet praten betekent niet dat ze niet begrijpen wat jij tegen ze zegt. Opmerkingen als: ‘Huh, hij snapt wat ik bedoel??’ raken me dan ook regelmatig tot een punt waarop ik zou willen schreeuwen: “HIJ IS NIET DOOF!!!!”

Wordt ‘niet-praten’ dan automatisch gekoppeld aan ‘niet-begrijpen?’. Uiteraard kan dat soms het geval zijn. Ik wil niet elk kind over een kam scheren. Maar ik denk, en ik denk dat vele D-mama’s dit met me eens zijn, dat in het geval van kinderen met downsyndroom dit vaak niet het geval is. En daarmee kom ik ook meteen (wederom) op het punt dat onze kinderen zo vaak onderschat worden.

Ondanks dat Joas nu vier jaar oud is, praat hij nog niet. Maar zijn woordenschat doet absoluut niet onder voor een ander vier-jarig kind. Het probleem is gewoon, het komt er niet uit, althans niet in spraak. Om het even mooi te verpakken: dysfatische ontwikkeling is een neurologische spraak-taalontwikkelingsstoornis waarbij het kind meestal veel meer begrijpt dan het zelf kan zeggen. Wat het eigenlijk betekent is, dat spraak anders binnenkomt bij  kinderen met downsyndroom. Ze verwerken het anders in hun hersenen. Daarboven op speelt verbale dyspraxie een rol. Het gaat hierbij om het onvermogen tot het juist aansturen van de spraakspieren bij het vormen van spraakklanken en voor het combineren van deze klanken tot lettergrepen en woorden. Tja dat wordt het je ook lastig gemaakt om te praten.

Al vanaf jongs af aan gebruiken wij gebaren ter ondersteuning van onze spraak. De ene keer wat meer dan de andere keer. Als het ware maken we onze spraak visueel. Dit doen we deels zodat hij snapt wat wij bedoelen, want kinderen in het algemeen zijn nu eenmaal visueler ingesteld van auditief, vooral op jonge leeftijd. Maar wij doen het vooral zodat Joas zelf gebaren gaat gebruiken om aan te geven wat hij bedoelt.

Maar ondanks dat Joas nog niet praat snapt hij in de meeste gevallen dondersgoed wat er wordt bedoeld. Ondanks dat hij misschien de woorden niet uitspreekt, kan hij denk ik zo’n 35-40 dieren benoemen. Kan hij kleuren onderscheiden en benoemen. Kan hij aangeven dat hij wil slapen, eten, drinken of de Ipad wil (die Ipad wist hij heel snel te benoemen, raar he). Kan hij aangeven welk beleg hij op brood wil en snapt hij als ik zeg ‘we gaan een stukje fietsen’, ‘geef papa maar een kus’, ‘we gaan naar de speeltuin’ etc etc etc etc. Dit zijn echt maar enkele voorbeelden.

Met Joas communiceren is denk ik vooral: oogcontact zoeken, gebarenondersteuning waar kan, en op een normale manier praten. En vooral…. geef hem de tijd om te verwerken wat je zegt. We zien vaak dat dit een aantal seconden duurt voordat hij reageert. Iets wat wij ook hebben moeten leren en wat vooral door de logopedist werd benadrukt. Ga niet meteen herhalen wat je zei als hij nog aan het verwerken is, want dan begint het verwerkingsproces gewoon weer van voor af aan. Geef hem de tijd en geef hem de kans, heb geduld (daar is dat magic-word weer). Hij is echt niet doof!!

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

 

downsyndroom en spraak

Geschreven door: Arnoud Heins – Elburg | bron: De Stentor

Met een noodvaart van een roze wolk afkukelen. Jeanine Boerendans kan er sinds 30 juli 2014 over meepraten. Terwijl ze ligt uit te hijgen van de bevalling, valt het haar op dat de dokter van dienst wel erg veel tijd nodig heeft om zoon Joas te onderzoeken. Dat voelt niet goed. Haar bange vermoedens worden al snel bevestigd. De kleine spruit heeft het Syndroom van Down.

,,Het voelde alsof ik na heel hard studeren toch een onvoldoende had gehaald. We hadden bewust geen testen gedaan. Ik was 29 en viel buiten de doelgroep. Maar ook als we wel getest zouden hebben, was een kindje met Down welkom geweest. Hoewel het niet was wat we wensten, ben ik achteraf heel blij dat we het niet geweten hebben. Ik heb een heerlijke zwangerschap gehad.’’

Zij en haar man Wilfred zijn amper bekomen van deze boodschap of er slaat nóg een bom in. ,,We wilden bij Joas gaan kijken op de couveuseafdeling. Toen ik opstond, voelde ik een enorme pijn.  Bleek ik een cyste van vijf kilo in mijn buik te hebben. Ik ben daar direct aan geopereerd. Toen ontdekten ze dat die enorme bal het gevolg was van eierstokkanker. Een van mijn eierstokken is direct verwijderd”

Het ouderschap begint zo op bijzonder onaangename wijze. ,,‘Je voelde je toch wel meteen moeder?’ vroegen mensen wel eens. ‘Helemaal niet’, antwoordde ik dan. Dat klinkt hard, maar zo voelde het wel. Ik weet nog dat ik het heel erg vond om aan mijn ouders te vertellen dat hun eerste kleinkind het Syndroom van Down heeft. Ik wilde ze iets perfects geven, maar dat was in mijn ogen niet zo. Ik vond het ook heel raar dat zij zo blij waren, terwijl ik dat niet was.’’

Vier jaar later is ze zelf ook dolgelukkig met het guitige kereltje. Mede doordat ze die donkere beginperiode van zich af heeft geschreven. ,,Ik had heel erg de neiging om mijn verhaal te delen. In 2017 heb ik één of twee keer wat op mijn eigen Facebookpagina over Joas gezet. Daar kreeg ik heel veel positieve reacties op.’’

Het leidt uiteindelijk tot een eigen blog. Op www.b-zonder.nl schrijft Boerendans – inmiddels ook moeder van Jens (3) en in verwachting van een derde kindje – meerdere keren per maand zeer openhartig over het wel en wee van Joas en wat dat met haar en het gezin doet. ,,Weet je, laatst kwam ik hier in de binnenstad een moeder van een kindje die ook een beperking heeft. Ze zei dat veel kracht uit mijn verhalen haalde. Het werkt dus niet alleen therapeutisch voor mezelf.’’

Kader: schoolkeuze

Aangezien Joas vorige week vier is geworden, mag hij na de zomervakantie naar de basisschool. ,,We hebben ervoor gekozen dat hij twee ochtenden naar een reguliere basisschool gaat, De Borchstee. Daar heb ik zelf ook op gezeten en het voelt als een warm bad’’, zegt zijn moeder Jeanine. ,,Hij wordt daar het eerste kindje met Down. Dus voor hen is het ook een hele stap. Er komt speciaal iemand voor Joas in de klas om hem één-op-éen te begeleiden. Dat wordt door de gemeente betaald. Hij had ook naar het speciaal onderwijs in Nunspeet gekund. Maar we hebben bewust voor een reguliere basisschool gekozen. Daar kan hij zich optrekken aan leeftijdsgenoten. We hebben ons erbij neergelegd dat hij geen professor wordt. Maar hij is heel leergierig en verdient een plekje op die school.’’

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

b-zonder in de krant joas downsyndroom

Welkom in Holland!!

Een paar weken geleden plaatste ik een blog waarin ik vertelde over een gedicht/verhaal dat mij er de eerste paar maanden na de geboorte van Joas (nu 3 jaar) echt doorheen heeft gesleept. Ik vond het zo fijn om verhalen van anderen te lezen waar ik me mee kon identificeren. Verhalen waardoor ik me niet zo alleen voelde, (want damn ik voelde me echt alleen en onbegrepen), verhalen waardoor ik voelde dat er anderen waren zoals ik, met dezelfde gevoelens. Verhalen die de juiste woorden gaven om te beschrijven wat ik voelde.

In dit blog wil ik graag nog een ander gedicht/verhaal delen wat zeker een stuk van het gevoel weergeeft hoe het is om een ‘ander’ kindje te krijgen. Een kindje met een beperking. Het is het gedicht van Emily Perl Kingsley (hieronder beschreven), met als titel ‘Welcome to Holland’.

Je hele leven ben je bezig om je leven steeds een stukje beter te maken, steeds een stukje makkelijker te maken, om bepaalde doelen te behalen. Denk aan een relatie, een leuke baan, een mooi en fijn huis, bijzondere vakanties, trouwen en uiteindelijk kinderen. Je probeert alles goed te doen, je slikt netjes je foliumzuurtjes, je mama-vitamientjes, veel fruit, veel zuivelproducten, GEEN carpaccio (pfieuw dat was lastig), geen zalm, geen alcohol etc etc. Alles doe je volgens het boekje, want jij wil het beste voor je ongeboren kindje. Het zal toch niet gebeuren dat je kindje iets mankeert door jouw toedoen. Door stomme beslissingen tijdens je zwangerschap. Alles doe je goed.

En dan is het moment daar, het moment waar je 9 maanden op hebt gewacht, het moment dat je elk moment je kindje mag ontmoeten, de kers op de taart, voor al je harde werken (en een hoop ongegeneerd gevreet, want dat mag ook hihi)… Je zoon wordt geboren. BAM!! Kletter ik even van de wolk af…Hoe kan dit? Hoe is dit mogelijk? Ik heb toch alles goed gedaan? Ik heb hier zo hard voor gewerkt. Je voelt je machteloos, echt machteloos. Het is onbegrijpelijk.

Zoals in het gedicht hieronder wordt beschreven: “The important thing is that they haven’t taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It’s just a different place.” Klopt als een bus. Het is een lief klein (nou ja klein…. 4260 gram) mannetje, met 10 vingers, 10 tenen, een plukje haar, dikke buik, schattige billetjes… Alles zit er op en er aan. Maar hij is ‘anders’. En alle gevoelens waarvan iedereen zei dat je die zou hebben na de bevalling, had ik niet. Ik snapte er niks meer van. Ik was verdoofd.

Alles waar je je op hebt voorbereid, alles waar je van droomde, is niet meer zo (denk je). Alles is anders (denk je). Je begint voor je gevoel op nul. Voor je gevoel heb je zo hard geleerd, alleen heb je het verkeerde boek geleerd… Of toch niet?

Naarmate de maanden vorderden en ik mijn zoon leer kennen en andere ouders met Down-kindjes leer kennen, besef ik me opeens dat de wereld misschien ‘anders’ is dan dat van je familie en vrienden. Een andere wereld, maar mooi en bijzonder op zijn eigen manier. Is ‘anders’ dan zo erg? Ik heb vroeger heel vaak gezegd dat ik niet zo wil zijn als anderen, maar juist anders, eigen en uniek. Iedereen gaat naar Italië, ik naar Holland. Het toch wel mooie Holland.

En ja, ik word soms verdrietig als ik om me heen gezinnen zie ontstaan, die ik zelf ook voor ogen had. Een gezin dat ik uiteraard iedereen gun. Maar ik wil mijn kinderen voor geen goud meer missen (soms wel even een paar uurtjes hoor, of een hele dag (of twee)… even rust.. even me-time)

En dit verhaal laat me zien dat de pijn er mag zijn. De droom die ik toen had, is er niet meer. En daar mag je verdrietig over zijn, boos over zijn, teleurgesteld over zijn. Het mag! Deze gevoelens slijten met de tijd, dat voel ik ook. Maar ik besef me dat de steekjes die je af en toe voelt, je je leven lang zult voelen. Soms wat meer en heftiger, soms wat minder. Maar het mag! Mijn droom is nu anders, aangepast en misschien wel meer bijzonder dan mijn oude droom. Maar mijn oude droom was ook mooi. En dat mag!

Maar mijn zoon heeft geen moeder verdiend die blijft hangen in die gevoelens. Mijn zoon verdient onvoorwaardelijke liefde, onvoorwaardelijke bescherming en een moeder die voor hem vecht. Want ik zie zijn lach, ik zie zijn doorzettingsvermogen, ik zie zijn puurheid en onschuld. Ik zie het plezier dat hij heeft in het leven, ik zie hoe hij geniet, hoe leergierig hij is en bovenal zie ik hoeveel hij heeft te geven. Misschien op een andere manier dan anderen, maar zeker niet op een mindere manier. Niemand is gelijk, maar wel gelijkwaardig. Welkom in mijn Holland!

Welcome to Holland (door Emily Perl Kingsley)

I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability – to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It’s like this……

When you’re going to have a baby, it’s like planning a fabulous vacation trip – to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It’s all very exciting. 

After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, “Welcome to Holland.”

“Holland?!?” you say. “What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I’m supposed to be in Italy. All my life I’ve dreamed of going to Italy.”

But there’s been a change in the flight plan. They’ve landed in Holland and there you must stay.

The important thing is that they haven’t taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It’s just a different place.

So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.

It’s just a different place. It’s slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you’ve been there for a while and you catch your breath, you look around…. and you begin to notice that Holland has windmills….and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.

But everyone you know is busy coming and going from Italy… and they’re all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say “Yes, that’s where I was supposed to go. That’s what I had planned.”

And the pain of that will never, ever, ever, ever go away… because the loss of that dream is a very very significant loss.

But… if you spend your life mourning the fact that you didn’t get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things … about Holland.

mama en joas