• mamablog

Wij zijn dankbaar voor het afgelopen jaar, 2018. Een jaar waarin Joas voor het eerst naar school is gegaan, Jens heel goed is gaan praten en Juup is geboren.

Een jaar waarin onze facebook-pagina is gegroeid naar een pagina met meer dan 2100 likes. Een pagina die gevolgd wordt door zeer betrokken en geïnteresseerde groep mensen waar we veel positieve energie uit halen en waar we prachtige berichten en reacties van mogen ontvangen.

Dankbaar dat mensen mijn blog volgen waarin ik men een kijkje wil geven in de wereld rondom downsyndroom. Een bijzondere wereld waar soms dingen anders gaan dan we zouden willen. Maar we willen ook laten zien dat veel dingen hetzelfde zijn als in elk ander gezin, ondanks dat Joas downsyndroom heeft.

Wij willen iedereen fantastische feestdagen wensen en een voorspoedig en gezond 2019.

Dikke kus van Jeanine & Wilfred
Joas, Jens & Juup

Foto: Ja sorry mensen, maar hij wilde echt geen kerstmuts op, dus dan maar zo!!

Dankbaar

Soms zijn er dagen dat ik enorm baal dat Joas downsyndroom heeft. Misschien niet wat jullie willen horen. Want op Facebook plaats ik natuurlijk alleen mooie foto’s waarop we allemaal lachen, waarop we een happy family zijn en waarop Joas ontzettend goed ontwikkelt. Maar heel soms kan ik nog steeds verdrietig worden van het feit dat hij ‘anders’ is.

Dat verdriet heeft er dan gedeeltelijk mee te maken dat ik het gewoon ruk vind voor hem. Dat hij altijd een stapje harder zal moeten lopen om hetzelfde te bereiken. En realiteit is, niet alle dingen zijn voor hem weggelegd. Daarnaast is het verdriet ook gedeeltelijk dat ik het ruk vind voor mezelf. Egoïstisch he, ik krijg gewoon tranen in mijn ogen met dat ik het daadwerkelijk typ, zo erg vind ik het van mezelf. Maar soms wil je gewoon een ‘normaal’ gezin. Even niet de strijd, even niet de zorgen.

Vergeleken met vier jaar geleden kan ik zeggen dat ik voor 99% geaccepteerd heb dat Joas downsyndroom heeft. Op het moment dat ik hoorde dat hij downsyndroom heeft was het alsof er een bom ontplofte. Maar vanaf dat moment maak je verschillende processen door. Een rouwproces, om het kindje wat je niet gekregen hebt. Een informatief proces omdat je opeens heel andere informatie, kennis en expertise nodig hebt dan bij kinderen ‘zonder iets’. Een acceptatieproces, een proces waar je hoog en laag kunt springen, maar het feit dat je kind downsyndroom heeft zal niet veranderen. Dus deal with it. En een groeiproces. Vanaf de geboorte groei je zelf mee in de ontwikkeling van je kind. Dat gaat geleidelijk en je moet hier geduld voor hebben. Je leert je kind kennen en je leert hoe met dingen om te gaan. Waar je in het begin snel snel snel wil, leer je dat hij alles op zijn eigen tijd doet. En je leert dat je niet vanaf de geboorte al beslissingen hoeft te nemen over later. Je moet het over je heen laten komen, er in mee groeien, stapje voor stapje.

Maar ondanks dat ik kan zeggen dat ik geaccepteerd heb dat mijn zoon downsyndroom heeft, zal er denk ik altijd die 1% zijn die af en toe eens om de hoek komt kijken. Op grote momenten in zijn leven, bijvoorbeeld het nu naar school gaan. Als je daar staat te wachten met je kind, voel je je anders dan andere ouders. Dan zou ik willen dat wij ook ‘gewoon’ een school hadden kunnen kiezen zonder twee jaar van oriëntatie en onderzoek. Maar ik kan ook verdrietig worden van het feit dat we er niet ‘relaxt’ als gezin op uit kunnen, omdat er altijd een van ons achter Joas loopt aan te vangen. En nu hoor ik andere ouders denken, mens, dat kunnen wij ook niet met onze twee kids ‘zonder iets’. Maar toch voelt het anders.

En de momenten waarop ik het meest verdrietig ben is als ik niet weet wat hij wil. Dat ik niet met hem kan communiceren. Dat hij gefrustreerd is en dat het voelt dat ik als moeder faal omdat ik mijn kind niet snap. (wederom tranen hier, sorry). Dat ik alles uit de kast probeer te trekken om hem gelukkig te maken, maar hij wil niks en is alleen maar boos op mij. En als tegenreactie word ik ook boos… op hem, op de situatie… omdat ik me op dat moment zo machteloos voel. Dat ik, zijn eigen moeder, hem niet begrijp.

Het is net die 1% die af en toe om de hoek komt kijken. Niet meer dagelijks, niet meer wekelijks, maar zeker wel maandelijks. Die 1% vol vermoeidheid, twijfel, verdriet, teleurstelling, boosheid, schuldgevoel. Die 1% die dan zo heftig voelt. En ik betwijfel of ik ooit tot die 100% kom, omdat er altijd momenten van vergelijking zullen zijn. Altijd momenten waarop je dat steekje voelt van, het gatsie “het zou zoveel makkelijk zijn als….”.

Aan het einde van de dag weet ik dat ik zielsveel van mijn beide kinderen hou en dat Joas Joas is. En dat hij mag zijn wie hij is en dat ik er altijd voor hem zal zijn. De volgende dag is weer een nieuwe dag. Een nieuwe dag, met nieuwe kansen. En soms mag je je ook even k*t voelen. Dat doet elke moeder toch? Of je kind nou ‘iets’ heeft of ‘niets’. En ach, bestaan er kinderen met ‘niets’?

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

Joas downsyndroom

Dreigmoeder. Weleens van gehoord? Ik vind mezelf namelijk echt een dreigmoeder.. heerlijk pedagogisch verantwoord.. NOOOTTT…. Maar dreigmoeder vind ik toch echt het goede woord.

Hoe vaak komt het per dag wel niet voor dat je kind niet wil doen wat jij wilt? Eten opeten, jas aan doen, opruimen van speelgoed, niet rennen door de winkel, niet schreeuwen.. bla bla bla. En negen van de tien keer heb je ook geen tijd (of zin) om door je knieën te gaan om even een gesprekje aan te gaan met je 3-jarige. Dus wat doe ik? Dreigen met dingen. En believe me.. dit werkt ook bij kinderen met downsyndroom, alleen scheelt het hem wat minder dan zijn jongere broertje.

Enkele voorbeelden:

  • Meneer! Als je nu niet drie happen eten neemt, mag je zo geen televisie kijken.
  • Meneer! Als je nu niet stopt met schreeuwen, mag je niet naar opa en oma.
  • Meneer! En nu sta je op, je ligt midden in het gangpad van de winkel. Zo niet, dan laat ik je hier zo liggen en gaat mama naar huis.
  • Meneer 1 & 2!! Als jullie nu niet naar buiten gaan met de fietsjes pak ik ze af, zet ik ze in de schuur en gaan jullie naar bed! (om 16:00 uur ’s middags)
  • Meneer! Als je nu niet rap naar beneden komt, in plaats van boven aan de trap te lopen bokken, mag je niet op de Ipad.
  • Je gaat nu je beker van de grond rapen die je daar net hebt neergegooid en op tafel zetten of je gaat naar de gang.

En ja, ik weet ook wel dat een kind niet beloond hoeft te worden voor normaal gedrag als opruimen en eten opeten, maar het is gewoon zoveel makkelijker. En op sommige momenten gewoon snel en effectief hihi. Uiteraard hoop je ze uiteindelijk gewoon bij te brengen wat normaal gedrag is. En peuters zijn nu eenmaal dwars, koppig en minimaal drie keer per dag vervelend. Tevens moeten ze gewoon weten dat bepaald gedrag consequenties heeft.

Een aantal maanden geleden zat ik met twee vriendinnen op het terras en hadden we het over dit ‘dreigen’. Hun kinderen zijn net iets ouder dan mijn kinderen en ik gaf aan dat het, voor nu, nog erg goed werkt bij mijn peuters. Maar al snel lieten ze mij weten dat daar ook eind aan gaat komen en dat ze door hebben dat je niet alles waar kunt maken. Bijvoorbeeld, als je dit doet dan… laat ik je hier gewoon alleen staan. Of… als je dit doet dan… mag je niet naar opa en oma. (terwijl je zelf moet werken en je kind daar dus echt wel heen gaat brengen). Of… als je dit doet dan… gooi ik je speelgoed uit de auto en heb je niks om mee spelen tijdens deze rit.. (as if).  Dus hun tip was vooral: als je dreigt, zorg dan dat je het waar kunt maken. Ik geniet nog even van de onwetendheid van mijn kids hihi.

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

dreigmoeder mamablog

Hebben we nu gewonnen of niet? Onlangs hebben wij mee gedaan aan de fotowedstrijd van het NRC, met het thema ‘Vakantie’. Stemmen kon tot 31 augustus 17:00 uur.

Toen ik het online voorbij zag komen dacht ik meteen, ik zend een foto van Joas in. Een super lieve, maar tegelijkertijd stoere foto van ons weekje vakantie op de Sprookjescamping in Reeze, nabij Hardenberg. Met zijn heerlijke koppie, zijn fantastische ogen en zijn hartverwarmende lach.

De bedoeling was om zoveel mogelijk stemmen te krijgen door middel van het verspreiden via sociale media. Nou dat hebben we gedaan! We hebben het super vaak gedeeld op onze Facebook-pagina. En Joas zijn foto steeg de lucht in naar plek twee. Totdat…. er een andere foto werd geplaatst door een fotograaf met een groot netwerk. We werden van de eerste plek afgestoten. We waren niet blij natuurlijk. Dus in de aanval!!

Hulp ingeroepen van wederom ons fantastische Facebook-netwerk en welbekende Facebook-pagina’s uit Elburg zoals Slagerij Beekman, de LoermeeuwWve Elburg en meneer Wim van Aperlo van Poar Neem’n. Tevens hebben mijn ouders super hun best gedaan voor hun kleinzoon door in de slagerij briefjes uit te delen aan klanten en ze te vragen om te stemmen. En ja hoor…. de foto schoot de lucht weer in. En alle moeite van iedereen, alle gedeelde berichten en uitgedeelde briefjes hebben geresulteerd in een totaal aantal stemmen van 1671, DE EERSTE PLAATS. Een verschil van 431 met de foto onder ons. Maar hebben we nu gewonnen?

Als het goed is maakt NRC komende week bekend wie de winnaar is. Dus voordat we een feestje bouwen wacht ik nog even hun bevestiging af. Want zoals je weet, wij hebben altijd iets geks. En zodra het bekend is, TAART!!!

Wij willen jullie in ieder geval super bedanken voor alle stemmen die jullie Joas hebben gegeven. Wat fantastisch om te zien dat jullie hem zo die eerste plek gunnen. KUS KUS KUS!!!!

gewonnen of niet

Kinderen met downsyndroom gaan over het algemeen later dan gemiddeld praten, en soms helaas ook helemaal niet. Maar dat ze (nog) niet praten betekent niet dat ze niet begrijpen wat jij tegen ze zegt. Opmerkingen als: ‘Huh, hij snapt wat ik bedoel??’ raken me dan ook regelmatig tot een punt waarop ik zou willen schreeuwen: “HIJ IS NIET DOOF!!!!”

Wordt ‘niet-praten’ dan automatisch gekoppeld aan ‘niet-begrijpen?’. Uiteraard kan dat soms het geval zijn. Ik wil niet elk kind over een kam scheren. Maar ik denk, en ik denk dat vele D-mama’s dit met me eens zijn, dat in het geval van kinderen met downsyndroom dit vaak niet het geval is. En daarmee kom ik ook meteen (wederom) op het punt dat onze kinderen zo vaak onderschat worden.

Ondanks dat Joas nu vier jaar oud is, praat hij nog niet. Maar zijn woordenschat doet absoluut niet onder voor een ander vier-jarig kind. Het probleem is gewoon, het komt er niet uit, althans niet in spraak. Om het even mooi te verpakken: dysfatische ontwikkeling is een neurologische spraak-taalontwikkelingsstoornis waarbij het kind meestal veel meer begrijpt dan het zelf kan zeggen. Wat het eigenlijk betekent is, dat spraak anders binnenkomt bij  kinderen met downsyndroom. Ze verwerken het anders in hun hersenen. Daarboven op speelt verbale dyspraxie een rol. Het gaat hierbij om het onvermogen tot het juist aansturen van de spraakspieren bij het vormen van spraakklanken en voor het combineren van deze klanken tot lettergrepen en woorden. Tja dat wordt het je ook lastig gemaakt om te praten.

Al vanaf jongs af aan gebruiken wij gebaren ter ondersteuning van onze spraak. De ene keer wat meer dan de andere keer. Als het ware maken we onze spraak visueel. Dit doen we deels zodat hij snapt wat wij bedoelen, want kinderen in het algemeen zijn nu eenmaal visueler ingesteld van auditief, vooral op jonge leeftijd. Maar wij doen het vooral zodat Joas zelf gebaren gaat gebruiken om aan te geven wat hij bedoelt.

Maar ondanks dat Joas nog niet praat snapt hij in de meeste gevallen dondersgoed wat er wordt bedoeld. Ondanks dat hij misschien de woorden niet uitspreekt, kan hij denk ik zo’n 35-40 dieren benoemen. Kan hij kleuren onderscheiden en benoemen. Kan hij aangeven dat hij wil slapen, eten, drinken of de Ipad wil (die Ipad wist hij heel snel te benoemen, raar he). Kan hij aangeven welk beleg hij op brood wil en snapt hij als ik zeg ‘we gaan een stukje fietsen’, ‘geef papa maar een kus’, ‘we gaan naar de speeltuin’ etc etc etc etc. Dit zijn echt maar enkele voorbeelden.

Met Joas communiceren is denk ik vooral: oogcontact zoeken, gebarenondersteuning waar kan, en op een normale manier praten. En vooral…. geef hem de tijd om te verwerken wat je zegt. We zien vaak dat dit een aantal seconden duurt voordat hij reageert. Iets wat wij ook hebben moeten leren en wat vooral door de logopedist werd benadrukt. Ga niet meteen herhalen wat je zei als hij nog aan het verwerken is, want dan begint het verwerkingsproces gewoon weer van voor af aan. Geef hem de tijd en geef hem de kans, heb geduld (daar is dat magic-word weer). Hij is echt niet doof!!

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

 

downsyndroom en spraak