• ontwikkeling

Een van de eerste dingen die mensen tegen ons zeggen zodra ze weten dat we een zoontje met downsyndroom hebben is “Ze zijn altijd zo lief”. Het lijkt een beetje of dat zinnetje verbonden is met downsyndroom. Maar zijn ‘ze’ (lekker generaliserend) echt zo lief?

Is het echt zo lief als hij:
– Bovenop de eettafel gaat zitten en je met zijn bengel-smoeltje aankijkt en lijkt te zeggen: ‘Ja wat?’…
– Voor de 1000e keer naar de keukenlade toe loopt, de hagelslag pakt en deze uitstrooit over de vloer…
– De gieter te pakken krijgt en deze leegt op de vloer…
– Voor de 83e keer op een dag zijn drinken van zich afgooit…
– Zijn broertje een mep verkoopt…
– Zijn neus in zijn blote handen snuit en het uitsmeert richting zijn haar…
– Het bad met een bakje leegt op de badkamervloer…
– Een complete wc-rol probeert door te spoelen…
– Zichzelf wast met de poep die hij net uit zijn luier heeft gegraaid…
– Met een pen op je nieuwe stoel tekent…
– Zijn complete bord met eten op de grond gooit…
– Zijn gehele commode leegt…
– Binnen een mooie tekening maakt op de mat met krijt…
– Etc etc etc….

Lief he? Lijkt net een gewone peuter/kleuter of niet? Ze zijn echt niet liever hoor. In ieder geval niet op deze leeftijd.

Voor ons is Joas onze kleine peuter/kleuter. Een peuter/kleuter die net zulke rare fratsen heeft als zijn broertje. Een jongetje wat ontzettend koppig kan zijn, eigenwijs en vooral wil doen wat hij zelf wil. Dus met de opmerking: ‘Ze zijn altijd zo lief’ kan ik echt helemaal niks, alhoewel ik echt wel snap dat mensen het goed bedoelen. De buitenwereld ziet een guitig, schattig kind en alle leuke lach-filmpjes op Facebook. Maar al met al is Joas net zo’n etterbakje (ja etterbakje ja) als zijn broertje hoor. En kan hij ook echt het bloed onder nagels vandaan halen. En mensen denken vaak dat zijn begrip minder is, maar vergis je daar niet in. Hij snapt heel goed wat wel en niet mag, maar doet gewoon dingen om het nou eenmaal kan en soms ook om je daadwerkelijk uit te dagen.

Maar doordat hij net zo’n etterbakje is als zijn broertje betekent dat ook dat hij net zo lief is als zijn broertje. Wat ik al vaker zeg: he is more alike than different.

Maar ik snap heel goed, als je onderstaande foto ziet dat je dan denkt: “ooohhh wat lief!” Zelfs ik vergeet dan zijn streken 🙂

Lees ook: Het moeilijkste wat ik ooit heb gedaan!

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

ze zijn zo lief downsyndroom

Langzaam

Oh wat gaat het snel he? Geniet er maar van, want voordat je het weet zijn ze weer groot. Dit zijn dingen die elke moeder met enige regelmaat hoort. En het enige wat ik dan denk: snel?? Het gaat helemaal niet snel!!

Geduld is al ruim drie jaar de rode draad in ons leven. En voor degene die mij kennen, geduld is niet echt een super kwaliteit van mij. Laatst heb ik een gedicht op facebook geplaatst met als titel ‘Langzaam’. Ik weet zo niet van wie het gedicht is, ik vond het op de facebook van een andere moeder met een kindje met downsyndroom, maar het beschrijft een stukje van ons leven.

Net zoals andere kinderen maakt Joas sprongetjes en merk je dat hij ‘opeens’ iets nieuws kan. Echter zijn deze sprongetjes veel kleiner dan bij andere kinderen. En soms zit je op een punt waarin je denkt dat hij stilstaat. Dat er niks nieuws ontwikkelt. En het duurt maar en het duurt maar. Het kan mij zo frustreren. Ik weet dat hij hier niks aan kan doen en dat ik zelf gewoon te snel wil en te veel verwacht. Maar op dit soort momenten zakt mij de moed in de schoenen en ga ik twijfelen aan mijn eigen kunnen. Oefen ik wel genoeg met hem? Doe ik het wel goed? Geef ik hem genoeg aandacht? Ik denk ook dat het een gevoel van onmacht is.

Het ‘snelle’ waar iedereen over praat herkennen wij pas sinds een jaar, van zijn broertje Jens (zij schelen 14 maanden van elkaar). Nu pas zien wij wat anderen bedoelen. Want inderdaad, Jens ontwikkelt zich super hard. Hij ziet iets en hij weet het, heeft een groot begrip van alles en heeft ook echt alles in de gaten. En juist doordat hij zo snel ontwikkelt, benadrukt het natuurlijk ook dat Joas langzamer is in dingen. Een verschil wat steeds groter zal worden.

We proberen niet te veel te vergelijken en de ene keer gaat dat makkelijk dan de andere keer. En feit is, het is ook niet eerlijk om te vergelijken. Appels en peren zeg maar.

Maar juist doordat alles misschien wat langer duurt dan normaal, geniet je zoveel meer van de kleine dingen. En op de momenten dat de moed je in de schoenen zakt en je gaat twijfelen gebeurt er iets kleins. Een heel klein dingetje waardoor ik spontaan in janken kan uitbarsten. Dingetjes die ik bij zijn broertje Jens misschien niet eens bewust heb meegemaakt, die we al zo vanzelfsprekend vinden. Oneerlijk he?

Wat ik me heel goed kan heugen van Joas zijn bijvoorbeeld de eerste keer dat hij zelf van de vork at, zelf met een lepel schepte, zelf een speculaaskoekje at, zelf in de auto klom, de eerste keer ‘mama’ gebaarde. Deze kleine dingetjes heb ik lang niet zo bewust meegemaakt bij Jens als bij Joas. En hoe trots ik ook ben op beide kinderen, doordat je met bepaalde dingen zo intensief oefent met Joas, geniet je ook des te meer van de overwinning. Het moment dat het lukt. Joas leert vooral door stimulatie en uitdagen, en Jens leert doordat er bepaalde dingen gebeuren en hij hierdoor een bepaald oorzaak-gevolg ziet. Iets wat Joas totaal zou ontgaan.

Dus ook al is ‘langzaam’ niet altijd even leuk en vereist het zeer veel geduld, de beloning is des te groter. En snel is misschien leuk en makkelijk, maar je mist ook heel veel.

Langzaam

Wie langzaam gaat
Geen stukje overslaat
Af en toe eens stilstaat
En alles gadeslaat
Die zal meer zien
Meer horen dan voordien
Meer voelen misschien
Meer het subtiele zien

Wie langzaam gaat
Soms schijnbaar achteruit
Geen stukje overslaat
Alles in stilte gadeslaat
Die heeft het geheim van Tijd gezien
Luistert beter dan voordien
Zal dan het subtiele zien
De klok slaat nu misschien

joas en mama