• ouderschap

Soms is de berg even te hoog!

Ik kan zo enorm genieten van de sprongen die Joas momenteel maakt. Hij kletst voor het vaderland weg en wordt (voor ons) ook steeds meer verstaanbaar. Je merkt dat hij echt contact probeert te zoeken en door middel van gesproken taal probeert duidelijk te maken wat hij wil. Prachtig. Ook op school gaat het erg goed. Natuurlijk kan hij niet alles mee doen, maar dat hoeft ook niet. Hij doet het lekker op zijn eigen tempo en lijkt er van te genieten. Zo trots als dat ik op hem kan zijn, zo moeilijk vind ik het af en toe ook. Dan lijkt de berg die we moeten beklimmen zo moeilijk hoog.

Laatst heb ik een cursus ‘Dysfatische ontwikkeling’ gevolgd bij de VIM. Een erg interessante cursus waar duidelijk wordt gemaakt dat heel veel dingen voortkomen uit een taalontwikkelingsachterstand. Ik vond het een echt eye-opener. Op de laatste dag van deze 3-daagse cursus kwam ik al iets te laat binnen. Ik had al een sjeize ochtend achter de rug, was super chagrijnig en kon dit niet van me af zetten. (Ik weet nu al niet eens meer waarom ik me zo voelde, maar goed.) Ik merkte dat het huilen me nader stond dan het lachen. In de cursus ging het over school. Groep 1 & 2, maar ook over hogere groepen en eventueel voortgezet onderwijs.

En zo ineens werd ik overmand door verdriet. Ik voelde me zo moedeloos. Het enige wat ik dacht was: OMG… wat hebben we nog een lange weg te gaan. Wat moeten we hem nog veel leren. Wat moeten we nog veel met hem oefenen. Wat moeten we hem nog veel stimuleren. Wat bij een ander kind ‘zonder iets’ vanzelf gaat, moeten wij dubbel zoveel energie in stoppen bij Joas. En waar je andere kinderen op een gegeven moment uitvliegen en zelfstandig worden, zul je altijd de zorg voor Joas houden. En bij elke minuut die er verstreek groeide de berg. Hij werd hoger en hoger.

Gelukkig was het lunchpauze. Ik besloot om naar huis te gaan. Ik voelde me zo rottig. In de auto heb ik ongegeneerd mijn tranen de vrije loop laten gaan. Hoe harder ik huilde, hoe beter ik me voelde. In tranen belde ik Wilfred. Ik kon niet eens goed onder woorden brengen waarom ik zo verdrietig was. Maar het voelde zo goed om even hardop huilen. (En ik ben er van overtuigd dat ik er enorm charmant uit moet hebben gezien.. snik snik… snot snot). Hoe harder ik huilde en mijn hart uitstortte bij Wilfred, hoe kleiner de berg werd.

Langzaam maar zeker kon ik alles weer wat beter opdelen in kleine stapjes en bouwde ik in mijn gedachten een trap tegen die berg aan. Ik overtuigde mezelf ervan dat alles goed zou komen. Want we hoefden nog niet alles te plannen voor de komende twintig jaar. We mogen het stapje voor stapje doen. Schooljaar voor schooljaar.

Rome wasn’t built in one day!

Volg ons op Facebook voor dagelijks leuke filmpjes: https://www.facebook.com/bzzonder

Volg onze story op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

soms is de berg even te hoog

Wij zijn dankbaar voor het afgelopen jaar, 2018. Een jaar waarin Joas voor het eerst naar school is gegaan, Jens heel goed is gaan praten en Juup is geboren.

Een jaar waarin onze facebook-pagina is gegroeid naar een pagina met meer dan 2100 likes. Een pagina die gevolgd wordt door zeer betrokken en geïnteresseerde groep mensen waar we veel positieve energie uit halen en waar we prachtige berichten en reacties van mogen ontvangen.

Dankbaar dat mensen mijn blog volgen waarin ik men een kijkje wil geven in de wereld rondom downsyndroom. Een bijzondere wereld waar soms dingen anders gaan dan we zouden willen. Maar we willen ook laten zien dat veel dingen hetzelfde zijn als in elk ander gezin, ondanks dat Joas downsyndroom heeft.

Wij willen iedereen fantastische feestdagen wensen en een voorspoedig en gezond 2019.

Dikke kus van Jeanine & Wilfred
Joas, Jens & Juup

Foto: Ja sorry mensen, maar hij wilde echt geen kerstmuts op, dus dan maar zo!!

Dankbaar

Ben ik bang dat er weer iets mis gaat?

We zitten letterlijk te wachten tot onze derde zoon wordt geboren. Ik ben nu ruim 39 weken en wat mij betreft mag het komen. De negen maanden zij alweer voorbij en de slapeloze nachten beginnen alweer dichterbij te komen. Hoe heb ik deze zwangerschap ervaren? Ben ik bang?

Ruim vier jaar geleden werd Joas geboren. Na de bevalling werd bij hem downsyndroom vastgesteld. Wat een schok was dat. Ik was 29 jaar en gezond. Alhoewel ik tijdens de zwangerschap wel eens gedacht heb: ‘Ik hoop maar dat alles goed gaat’ (aangezien wij altijd iets hebben) hebben wij er toen voor gekozen om geen combinatietest te doen. We waren in de gloria, ik was snel zwanger, een eerste kindje. Deze eerste zwangerschap heb ik oprecht kunnen genieten van het kleine mensje in mijn buik. En vooral bij een eerste zwangerschap ben je al snel bezig om alles op orde te maken.

Nadat Joas is geboren werd helaas eierstokkanker vastgesteld bij mij. Ik had (blijkbaar) naast Joas een cyste van bijna 5 kilo in mijn buik. Na twee operaties bleef ik achter met één eierstok en de onzekerheid of ik nog kinderen kon krijgen. Al snel maakten wij de beslissing om zo snel mogelijk voor een tweede te gaan. Alhoewel we nog midden in het verwerkingsproces zaten over het feit dat Joas downsyndroom had, wilden wij graag nog meer kinderen. En omdat het onzeker was of dit zou lukken dachten we: we gaan er gewoon voor. We zien wel hoe het uitpakt.

Vijf maanden na de geboorte van Joas was het raak. Het werkte allemaal nog. Wat waren we dankbaar. Maar zo onschuldig en naïef als dat ik de eerste zwangerschap heb ervaren zo bang was ik nu. Want ook al komen de meeste kinderen gezond ter wereld er bestaat altijd een kans dat het niet zo is. En vooral omdat Joas nog zo klein was en je nog midden in het ‘wennen’ zit en het verdriet zo vers is heb ik me de hele zwangerschap heel onzeker gevoeld.

Gelukkig stonden we onder controle van de gynaecoloog, zodat ook mijn andere eierstok in de gaten gehouden kon worden en werden er elke keer echo’s gemaakt. Dit stelde mij wel enigszins gerust. Maar met de gynaecoloog hadden we afgesproken dat de baby meteen na de geboorte gecheckt zou worden door een kinderarts. Ik wilde gewoon bevestiging (voor zover dat kan) dat mijn tweede kind ‘gezond’ was.

Doordat de onzekerheid zoveel stress met zich mee bracht ben ik met 39 ingeleid. Jens werd ’s middags om 15:45 uur geboren met een gewicht van 4040 gram. En zo gezegd, zo gedaan, de kinderarts heeft hem gecheckt en pas daarna kon ik een beetje genieten van mijn nieuwe kindje. Maar ik herinner me ook dat ik hem elke dag zelf even bekeek of ik geen ‘rare’ dingen zag.

Wij hebben altijd drie kinderen gewenst. Doordat de eerste twee zo kort op elkaar waren en het emotioneel ook allemaal best heftig was besloten we even te wachten met de derde. Voor mijn eierstokkanker sta ik onder behandeling in het AVL in Amsterdam en de arts gaf na twee en een half jaar controles aan: “Het vaakst komt eierstokkanker terug in de eerste twee jaar. De kans wordt dus steeds kleiner en we adviseren ook niet meer om de andere eierstok er uit te halen.” Wat een opluchting. Hierdoor kregen we ook iets meer lucht voordat we aan een derde zouden beginnen.

Inmiddels ben ik dus ruim 39 weken zwanger van de derde. En ik merk dat ik relaxter ben dan bij de tweede zwangerschap, maar ik denk nog steeds: “als alles maar goed gaat”. Natuurlijk ben ik bang en onzeker. Zo onschuldig als dat we waren bij de eerste zwangerschap, zo getekend zijn we nu. Maar we merken allebei dat we emotioneel stabieler zijn, we zijn sterker. De jongens zijn inmiddels 3 en 4 jaar oud, ze worden wat zelfstandiger. En bij Joas zien we ook, dat alhoewel hij downsyndroom heeft, dit niet heeft betekend dat wij al onze dromen overboord moesten zetten. Natuurlijk heeft hij extra aandacht en zorg nodig, maar we hebben inmiddels zo’n netwerk om ons heen gebouwd, dat wij ook zelf ook dingen kunnen blijven doen.

Nog steeds wil ik dat deze baby straks direct wordt onderzocht door de kinderarts. Want ik wil toch heel graag de bevestiging dat alles goed is. En ja, ik ga ook heeel heeel heeel verdrietig zijn als er toch iets niet goed blijkt te zijn. Iedereen wenst een gezond kindje. Maar we hebben geleerd dat we helaas niet overal invloed op hebben. En ik heb er nu toch geen invloed meer op of dit kind wel of niet ‘gezond’ is. De enige die kan bepalen hoe je met bepaalde situaties omgaat en hoe je je daarbij gedraagt zijn wij zelf. Dus voor nu laat ik het maar over me heen komen. Het kind zal er hoe dan ook uitkomen. En feit is, over de bevalling zelf heb je ook niet echt controle.

Het komt zoals het komt, en het gaat zoals het gaat. Ik hoop jullie snel kennis te laten maken met onze derde spruit.

Lees ook: New Life On the Way

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

ben ik bang