• syndroom van down

Laatst zei ik tegen Wilfred: “Weet je, met Jens en Juup gaat alles zo vanzelf. Ze pikken dingen heel snel op,  zijn zeer observerend (vooral naar de tv), met Jens kun je lekker klessebessen over van alles en nog wat. Met Joas is dit gewoon anders. Ik voel met vaak zo schuldig richting Joas. Schuldig in de zin dat ik niet genoeg doe om zijn ontwikkeling te stimuleren.” Wilfred keek me aan, en ik zag in zijn blik: “Je bent niet goed bij je hoofd!”

Ontwikkeling stimuleren

Vanaf het moment dat Joas geboren is kregen we natuurlijk een walm van informatie over ons heen. En de meeste informatie is gebaseerd op wat wij als ouders kunnen doen om zijn ontwikkeling te stimuleren. Fysiotherapie, logopedie, gym, leespraat, spelletjes om te doen, speelgoed wat goed is voor zijn motorische ontwikkeling. Je krijg van iedereen tips en trucs. Vanaf het begin worden je handvatten aangeboden om ‘eruit te halen wat erin zit’.

Feit is, voor ons is het ook de eerste keer dat wij een kindje met downsyndroom hebben. Ik wist er ook niet heel veel van. Ik heb cursussen gevolgd om ‘downsyndroom’ beter te begrijpen. Ik heb boeken gelezen en me er online in verdiept. Ik heb medische verslagen gelezen. En alhoewel ik natuurlijk heel veel van Joas zie in al die verhalen, is ook elk kind met downsyndroom weer anders. En gaat ook zijn ontwikkeling niet zoals in een boekje beschreven.

Je bent zijn moeder!

Alhoewel ik weet dat ik er mee bezig ben, me erin verdiep, heb ik toch nog steeds het gevoel dat ik soms tekortschiet in bijvoorbeeld het thuis oefenen met hem. En ik reken het mezelf aan als hij bepaalde dingen bijvoorbeeld nog niet helemaal goed doet. Wat natuurlijk onzin is, dat weet ik ook wel! Maar het is zo’n knagend gevoel van binnen.

Het eerste jaar dat Joas naar het reguliere onderwijs ging vond ik het ook heel moeilijk loslaten. Nu we een 1,5 jaar verder zijn probeer ik ook steeds vaker tegen mezelf te zeggen: “Je bent zijn moeder, niet zijn begeleidster. ” In een gezin met 3 kleine kids is er gewoon simpelweg niet altijd de tijd om met hem te gaan zitten woordjes oefenen, pengreep oefenen, uitspraak oefenen, scheuren van papier oefenen, broek omhoog hijsen oefenen, zelf afdrogen oefenen. The list is looooong!! Op school is hij om te leren.

Omgeving van mogelijkheid

“Jeanine: accepteer het!”, aldus mijn innerlijke Jeanine. Accepteer dat je zijn moeder bent, niet een professional. Accepteer dat jouw taak is om hem liefde te geven, geborgenheid en geluk.  Accepteer dat hij gewoon alles lekker op zijn eigen tempo doet. Accepteer dat je niks anders kunt doen dan een ‘omgeving van mogelijkheid’ voor hem te creëren. Het gaat goed komen!!

“In case nobody told you today. You are beautiful, you are loved, you are needed, you are strong, you are enough!”

Mijn goede voornemens voor 2020 kan ik samenvatten in twee woorden: geduld en acceptatie!

Soms is de berg even te hoog!

Ik kan zo enorm genieten van de sprongen die Joas momenteel maakt. Hij kletst voor het vaderland weg en wordt (voor ons) ook steeds meer verstaanbaar. Je merkt dat hij echt contact probeert te zoeken en door middel van gesproken taal probeert duidelijk te maken wat hij wil. Prachtig. Ook op school gaat het erg goed. Natuurlijk kan hij niet alles mee doen, maar dat hoeft ook niet. Hij doet het lekker op zijn eigen tempo en lijkt er van te genieten. Zo trots als dat ik op hem kan zijn, zo moeilijk vind ik het af en toe ook. Dan lijkt de berg die we moeten beklimmen zo moeilijk hoog.

Laatst heb ik een cursus ‘Dysfatische ontwikkeling’ gevolgd bij de VIM. Een erg interessante cursus waar duidelijk wordt gemaakt dat heel veel dingen voortkomen uit een taalontwikkelingsachterstand. Ik vond het een echt eye-opener. Op de laatste dag van deze 3-daagse cursus kwam ik al iets te laat binnen. Ik had al een sjeize ochtend achter de rug, was super chagrijnig en kon dit niet van me af zetten. (Ik weet nu al niet eens meer waarom ik me zo voelde, maar goed.) Ik merkte dat het huilen me nader stond dan het lachen. In de cursus ging het over school. Groep 1 & 2, maar ook over hogere groepen en eventueel voortgezet onderwijs.

En zo ineens werd ik overmand door verdriet. Ik voelde me zo moedeloos. Het enige wat ik dacht was: OMG… wat hebben we nog een lange weg te gaan. Wat moeten we hem nog veel leren. Wat moeten we nog veel met hem oefenen. Wat moeten we hem nog veel stimuleren. Wat bij een ander kind ‘zonder iets’ vanzelf gaat, moeten wij dubbel zoveel energie in stoppen bij Joas. En waar je andere kinderen op een gegeven moment uitvliegen en zelfstandig worden, zul je altijd de zorg voor Joas houden. En bij elke minuut die er verstreek groeide de berg. Hij werd hoger en hoger.

Gelukkig was het lunchpauze. Ik besloot om naar huis te gaan. Ik voelde me zo rottig. In de auto heb ik ongegeneerd mijn tranen de vrije loop laten gaan. Hoe harder ik huilde, hoe beter ik me voelde. In tranen belde ik Wilfred. Ik kon niet eens goed onder woorden brengen waarom ik zo verdrietig was. Maar het voelde zo goed om even hardop huilen. (En ik ben er van overtuigd dat ik er enorm charmant uit moet hebben gezien.. snik snik… snot snot). Hoe harder ik huilde en mijn hart uitstortte bij Wilfred, hoe kleiner de berg werd.

Langzaam maar zeker kon ik alles weer wat beter opdelen in kleine stapjes en bouwde ik in mijn gedachten een trap tegen die berg aan. Ik overtuigde mezelf ervan dat alles goed zou komen. Want we hoefden nog niet alles te plannen voor de komende twintig jaar. We mogen het stapje voor stapje doen. Schooljaar voor schooljaar.

Rome wasn’t built in one day!

Volg ons op Facebook voor dagelijks leuke filmpjes: https://www.facebook.com/bzzonder

Volg onze story op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

soms is de berg even te hoog

Wie had ooit gedacht dat ik anderhalf jaar na de geboorte van Joas zou zeggen…. “Een baby als Joas….. daar kan ik er nog wel tien van hebben.”

Zoals ik al eerder in blogs heb vermeld kwam de diagnose downsyndroom rauw op mijn dak. Ik was erg verdrietig en boos en rouwde om het kindje wat ik niet had gehad en zo graag wilde. Na een ziekenhuis periode van (maar) drie weken mocht Joas mee naar huis.

Doordat Joas ons eerste kindje was hadden wij natuurlijk geen referentiekader met betrekking tot het ouderschap. En al helemaal niet een referentiekader met betrekking tot het ouder zijn van een kindje ‘met iets’ Al vanaf het begin kregen we mensen over de vloer. Een begeleidster voor het Early Intervention Programma Kleine Stapjes, de logopedie om te kijken of hij wel een drinktechniek had, de fysio om zijn spieren sterker te maken. De wijkverpleging als hij zijn sonde weer eens had uitgetrokken. We wisten niet beter. Dit was onze norm. Je bent druk met alle afspraken. Rijdt je kind overal heen en je laat het over je heen komen. Daarnaast gaan je emoties van hot naar her en probeer je je hoofd boven water houden. En vaak dacht ik: ik wil dit niet!!! Ik kan dit niet!! Ik wil een kind ‘zonder iets’. Want ‘zonder iets’ is vast makkelijker.

Lees ook: Gradaties in Down.. Huh??

En toen kwam Jens, 14 maanden nadat Joas was geboren. Jens was ons kindje ‘zonder iets’. En aangezien dit ons eerste kindje ‘zonder iets’ was hadden wij de verwachting dat alles van een leien dakje zou gaan. Maar weet je, Jens was een jankerd! Man man man. Overdag, ’s nachts… Het heeft totaal 2,5 jaar geduurd voordat hij ’s nachts eens doorsliep en nog steeds kruipt hij af en toe bij mij in bed. Als ik dan ’s nachts, voor de derde keer eruit ging om hem te troosten, en ik mezelf ontzettend zielig vond dacht ik: “Je kunt beter een kind met downsyndroom krijgen”.

Want weet je wat wij er bij het syndroom van down gratis bij kregen? Een hele lieve rustige baby. Een baby die nooit huilde, die altijd tevreden was, die niet luidruchtig was. Die al snel de nachten doorsliep. Die zichzelf heerlijk kon vermaken in de box, zonder het na tien minuten op krijsen te zetten. Echt!! De keren dat Joas huilde is op één hand te tellen.

Conclusie: je bent gewoon druk met elk kind! Met iets, zonder iets. Elk kind is weer anders, heeft zijn eigen nukken, zijn eigen behoeftes, zijn eigen voordelen en zijn eigen nadelen. Ik kan in alle oprechtheid zeggen dat een kind met downsyndroom meer is alleen maar zorgen en afspraken. Ik denk namelijk dat hij veel makkelijker in het leven staat dan wij of zijn broertjes. Natuurlijk ben je druk met hem. Maar dat ben ik ook met mijn andere kids, alleen dan op een andere manier.

We were born to be real, not to be perfect!

Volg ons op Facebook voor dagelijks leuke filmpjes: https://www.facebook.com/bzzonder

Volg onze story op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

“Ik zou het niet kunnen!” is een opmerking die we vaak horen. En ik denk oprecht dat ik het zelf pre-kids ook regelmatig heb gedacht. Als ik andere moeders/vaders met een kindje met ‘iets’ zag lopen zal ik ook gedacht hebben “Hoe doe je het toch, ik zou het niet kunnen!” Maar feit is, je weet pas waar toe je in staat bent op het moment dat het echt moet!

Ik kwam deze zin laatst ook tegen bij een poll: Zou je bij adoptie kiezen voor een kindje met downsyndroom? Een enkele reageerde met ‘ja’, want elk kindje is welkom. Een groot deel antwoordde met ‘nee’, omdat een kindje met downsyndroom veel zorg nodig heeft en ze dat niet zouden kunnen. En natuurlijk snap ik deze reactie. Want feit is, een kindje met downsyndroom is nu eenmaal wat anders dan anders. Het heeft invloed op je gezinsleven. Je bent er echt drukker mee. Je loopt wekelijks tal van afspraken af en thuis probeer je op een speelse manier bepaalde vaardigheden aan te leren die bij andere kinderen vanzelfsprekend zijn.

Maar zeg alsjeblieft niet te snel “ik zou het niet kunnen.” Want echt, je weet pas hoe sterk je bent op het moment dat je echt sterk moet zijn. En dan nog steeds hou je momenten waarop je het even niet ziet zitten. Momenten dat je twijfelt aan jezelf, twijfelt aan je kunnen, twijfelt aan je geduld, twijfelt aan je visie, twijfelt aan de toekomst. En believe me, dit gebeurt met enige regelmaat. Echte ups en downs.

En weet je wat dan grappig is? Wie denk je dat degene is die mij weer sterk maakt? Die mij in laat zien dat het goed is, dat we echt op de juiste weg zitten, die mij vooruitgang laat zien en die van mij houdt ook al heb ik net een melt-down gehad. Die mij kusjes geeft als ik eens een traan laat, die mij knuffelt, die mij erdoor heen sleept? Inderdaad ja, Joas!

Nu wil ik mij zelf niet op de borst kloppen en zeggen dat ik zo sterk ben. Want ja, ook ik dacht van te voren dat ik het niet zou kunnen. Maar goed, dat denk ik ook heel vaak op het moment dat Jens een peuter-tirade geeft, of op het moment dat Juup heel hard en lang ‘zingt’.

Maar Joas is mijn zoon, net als dat Jens en Juup zijn. En voor elk kind wil ik mij inzetten om daar het beste uit te halen. Elk kind heeft hierin zijn eigen behoeftes en heeft weer andere dingen nodig dan de ander. Ja, ik ben echt drukker met Joas. En inderdaad, het is niet altijd rozengeur en maneschijn. (Überhaupt is het ouderschap niet altijd rozengeur en maneschijn, is mijn mening.) Maar als moeder heb dat voor je kind over. Voor je kind wil je naar het einde van de wereld reizen als je weet dat dat de juiste weg is. Downsyndroom of niet. Mijn doel is om ze alle drie gelukkig te maken, op welk niveau dan ook. Elk kind is anders en uniek.

“Je weet pas hoe sterk je bent als sterk zijn je enige keuze is!”

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

ik zou het niet kunnen

Wij zijn dankbaar voor het afgelopen jaar, 2018. Een jaar waarin Joas voor het eerst naar school is gegaan, Jens heel goed is gaan praten en Juup is geboren.

Een jaar waarin onze facebook-pagina is gegroeid naar een pagina met meer dan 2100 likes. Een pagina die gevolgd wordt door zeer betrokken en geïnteresseerde groep mensen waar we veel positieve energie uit halen en waar we prachtige berichten en reacties van mogen ontvangen.

Dankbaar dat mensen mijn blog volgen waarin ik men een kijkje wil geven in de wereld rondom downsyndroom. Een bijzondere wereld waar soms dingen anders gaan dan we zouden willen. Maar we willen ook laten zien dat veel dingen hetzelfde zijn als in elk ander gezin, ondanks dat Joas downsyndroom heeft.

Wij willen iedereen fantastische feestdagen wensen en een voorspoedig en gezond 2019.

Dikke kus van Jeanine & Wilfred
Joas, Jens & Juup

Foto: Ja sorry mensen, maar hij wilde echt geen kerstmuts op, dus dan maar zo!!

Dankbaar