• syndroom

Een van de eerste dingen die mensen tegen ons zeggen zodra ze weten dat we een zoontje met downsyndroom hebben is “Ze zijn altijd zo lief”. Het lijkt een beetje of dat zinnetje verbonden is met downsyndroom. Maar zijn ‘ze’ (lekker generaliserend) echt zo lief?

Is het echt zo lief als hij:
– Bovenop de eettafel gaat zitten en je met zijn bengel-smoeltje aankijkt en lijkt te zeggen: ‘Ja wat?’…
– Voor de 1000e keer naar de keukenlade toe loopt, de hagelslag pakt en deze uitstrooit over de vloer…
– De gieter te pakken krijgt en deze leegt op de vloer…
– Voor de 83e keer op een dag zijn drinken van zich afgooit…
– Zijn broertje een mep verkoopt…
– Zijn neus in zijn blote handen snuit en het uitsmeert richting zijn haar…
– Het bad met een bakje leegt op de badkamervloer…
– Een complete wc-rol probeert door te spoelen…
– Zichzelf wast met de poep die hij net uit zijn luier heeft gegraaid…
– Met een pen op je nieuwe stoel tekent…
– Zijn complete bord met eten op de grond gooit…
– Zijn gehele commode leegt…
– Binnen een mooie tekening maakt op de mat met krijt…
– Etc etc etc….

Lief he? Lijkt net een gewone peuter/kleuter of niet? Ze zijn echt niet liever hoor. In ieder geval niet op deze leeftijd.

Voor ons is Joas onze kleine peuter/kleuter. Een peuter/kleuter die net zulke rare fratsen heeft als zijn broertje. Een jongetje wat ontzettend koppig kan zijn, eigenwijs en vooral wil doen wat hij zelf wil. Dus met de opmerking: ‘Ze zijn altijd zo lief’ kan ik echt helemaal niks, alhoewel ik echt wel snap dat mensen het goed bedoelen. De buitenwereld ziet een guitig, schattig kind en alle leuke lach-filmpjes op Facebook. Maar al met al is Joas net zo’n etterbakje (ja etterbakje ja) als zijn broertje hoor. En kan hij ook echt het bloed onder nagels vandaan halen. En mensen denken vaak dat zijn begrip minder is, maar vergis je daar niet in. Hij snapt heel goed wat wel en niet mag, maar doet gewoon dingen om het nou eenmaal kan en soms ook om je daadwerkelijk uit te dagen.

Maar doordat hij net zo’n etterbakje is als zijn broertje betekent dat ook dat hij net zo lief is als zijn broertje. Wat ik al vaker zeg: he is more alike than different.

Maar ik snap heel goed, als je onderstaande foto ziet dat je dan denkt: “ooohhh wat lief!” Zelfs ik vergeet dan zijn streken 🙂

Lees ook: Het moeilijkste wat ik ooit heb gedaan!

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

ze zijn zo lief downsyndroom

Kinderen met downsyndroom gaan over het algemeen later dan gemiddeld praten, en soms helaas ook helemaal niet. Maar dat ze (nog) niet praten betekent niet dat ze niet begrijpen wat jij tegen ze zegt. Opmerkingen als: ‘Huh, hij snapt wat ik bedoel??’ raken me dan ook regelmatig tot een punt waarop ik zou willen schreeuwen: “HIJ IS NIET DOOF!!!!”

Wordt ‘niet-praten’ dan automatisch gekoppeld aan ‘niet-begrijpen?’. Uiteraard kan dat soms het geval zijn. Ik wil niet elk kind over een kam scheren. Maar ik denk, en ik denk dat vele D-mama’s dit met me eens zijn, dat in het geval van kinderen met downsyndroom dit vaak niet het geval is. En daarmee kom ik ook meteen (wederom) op het punt dat onze kinderen zo vaak onderschat worden.

Ondanks dat Joas nu vier jaar oud is, praat hij nog niet. Maar zijn woordenschat doet absoluut niet onder voor een ander vier-jarig kind. Het probleem is gewoon, het komt er niet uit, althans niet in spraak. Om het even mooi te verpakken: dysfatische ontwikkeling is een neurologische spraak-taalontwikkelingsstoornis waarbij het kind meestal veel meer begrijpt dan het zelf kan zeggen. Wat het eigenlijk betekent is, dat spraak anders binnenkomt bij  kinderen met downsyndroom. Ze verwerken het anders in hun hersenen. Daarboven op speelt verbale dyspraxie een rol. Het gaat hierbij om het onvermogen tot het juist aansturen van de spraakspieren bij het vormen van spraakklanken en voor het combineren van deze klanken tot lettergrepen en woorden. Tja dat wordt het je ook lastig gemaakt om te praten.

Al vanaf jongs af aan gebruiken wij gebaren ter ondersteuning van onze spraak. De ene keer wat meer dan de andere keer. Als het ware maken we onze spraak visueel. Dit doen we deels zodat hij snapt wat wij bedoelen, want kinderen in het algemeen zijn nu eenmaal visueler ingesteld van auditief, vooral op jonge leeftijd. Maar wij doen het vooral zodat Joas zelf gebaren gaat gebruiken om aan te geven wat hij bedoelt.

Maar ondanks dat Joas nog niet praat snapt hij in de meeste gevallen dondersgoed wat er wordt bedoeld. Ondanks dat hij misschien de woorden niet uitspreekt, kan hij denk ik zo’n 35-40 dieren benoemen. Kan hij kleuren onderscheiden en benoemen. Kan hij aangeven dat hij wil slapen, eten, drinken of de Ipad wil (die Ipad wist hij heel snel te benoemen, raar he). Kan hij aangeven welk beleg hij op brood wil en snapt hij als ik zeg ‘we gaan een stukje fietsen’, ‘geef papa maar een kus’, ‘we gaan naar de speeltuin’ etc etc etc etc. Dit zijn echt maar enkele voorbeelden.

Met Joas communiceren is denk ik vooral: oogcontact zoeken, gebarenondersteuning waar kan, en op een normale manier praten. En vooral…. geef hem de tijd om te verwerken wat je zegt. We zien vaak dat dit een aantal seconden duurt voordat hij reageert. Iets wat wij ook hebben moeten leren en wat vooral door de logopedist werd benadrukt. Ga niet meteen herhalen wat je zei als hij nog aan het verwerken is, want dan begint het verwerkingsproces gewoon weer van voor af aan. Geef hem de tijd en geef hem de kans, heb geduld (daar is dat magic-word weer). Hij is echt niet doof!!

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder 

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

 

downsyndroom en spraak

Wat ik vaak doe ik als ik ’s avonds in bed lig is door mijn telefoon scrollen. Even Facebook, even Instagram, even het AD en de Telegraaf, even wat YouTube filmpjes kijken. Maar ik kijk ook vaak de foto’s en filmpjes terug die ik de afgelopen jaren heb gemaakt. Filmpjes van beide jongens waar ze nog kleine baby’s waren of filmpjes waarop ze net konden lopen, of gekke bekken trokken. En steeds vaker als ik de filmpjes terugkijk besef ik me dat ik niet genoeg van ze heb genoten. Dat ik vastzat in een patroon van stress, boosheid, vermoeidheid en teleurstelling. Ik wou dat ik het zelf de eerste twee jaar wat meer op de rit had gehad, en dat sommige dingen anders waren verlopen.

Joas is ’s nachts om 4:15 uur geboren na een bevalling van acht uur. Al met al, als ik er op terugkijk, vond ik het reuze meevallen (de bevalling zelf dan he). Ik zou nog liever een kind baren dan naar de tandarts gaan. Helaas kan ik me van de dag van zijn geboorte nog weinig herinneren, ik herinner me flarden. Joas is al redelijk snel, na het vermoeden dat hij downsyndroom had, bij mij van de kamer gehaald in verband met een te lage saturatie geloof ik (zelfs dat weet ik dus niet meer). Ik herinner me dat ik me redelijk snel goed genoeg voelde om te douchen. ’s Middags rond 15:00 uur zouden we naar de couveuse-afdeling gaan, naar Joas.

Met dat ik van het bed opstond kreeg ik verschrikkelijk pijn in mijn buik. Ik zou zowat van mijn stokje gaan. Ik dacht nog, ik heb een interne bloeding. Ze hebben met de bevalling vast te hard op mijn buik gedrukt en nu is er van binnen iets kapot. Meteen werd er een arts gehaald en werd er een echo gemaakt. Wat ze zagen was helaas niet zo rooskleurig, het bleek een cyste. Na heel wat medicatie tegen de pijn kreeg ik nog een CT-scan en ’s avonds om iets voor elf ben ik geopereerd! Het laatste wat ik tegen de arts zei terwijl ik daar op de operatiekamer lag: “Alsjeblieft verlos me van deze pijn en laat me slapen”. Wat bleek, naast Joas zat er een cyste van bijna vijf kilo in mijn buik. Twee weken later kregen wij de uitslag dat het eierstokkanker was. Met die cyste hebben ze dus ook een eierstok weggehaald. En nee, niemand heeft die cyste gezien op echo’s!! Zelfs niet toen ik met week 38 naar het ziekenhuis moest omdat de baby niet indaalde. Vreemd of niet??

Nu was ik al heel verdrietig om het feit dat Joas downsyndroom had, nu moest ik me ook nog bekommeren om mezelf. Ik ging echt in de overlevingsstand. In het ziekenhuis deed ik wat er van me verwacht werd rondom de verzorging van Joas, maar zoals ik eerder in een ander blog al vertelde, ik was er wel maar toch ook niet. Ik voelde me echt verdoofd. Niet teveel bij dingen nadenken en gewoon doen. Zes weken na de bevalling van Joas heb ik een tweede operatie moeten ondergaan om te kijken of het niet uitgezaaid was. Tien dagen later kregen wij de uitslag dat dit gelukkig niet het geval was en dat de cyste ook ‘de beste van de beste’ was en dat het zich in een vroeg stadium bevond. Hierdoor hoefde ik gelukkig geen chemokuur. Na deze uitslag probeerden we wat te genieten, maar het verdriet had de overhand bij mij. Lichamelijk en geestelijk voelde ik me uitgeput.

Een paar weken later maakten we de beslissing dat we graag zo snel mogelijk voor een tweede kindje wilden gaan. Gangbare procedure bij eierstokkanker is dat ze ook de andere eierstok verwijderen. Doordat ik nog zo jong was en de cyste zich in een vroeg stadium bevond, hebben we in overleg met de artsen besloten de andere eierstok nog te laten zitten. Uiteraard onder strenge drie-maandelijkse controle. Zo gezegd zo gedaan, ik was binnen een paar weken zwanger. Op naar nummer twee.

Nummer twee, Jens werd 14 maanden na Joas geboren. En meneer Jens was zo’n andere baby!! Een baby die veel huilde en veel aandacht nodig had. Een kind dat de eerste 1,5 jaar geen nacht doorsliep. Het tegenovergestelde van Joas. De slapeloze nachten braken me op. De stress van de afgelopen 1,5 jaar braken me op. Ik was boos over het feit dat Jens zoveel huilde, dat Joas down had. Dit is niet hoe ik mijn leven had bedacht. Roze wolk…. My ass… Again!!

Nu een paar jaar later (Joas is 3,5 jaar en Jens is ruim 2 jaar) besef ik me dat het toen misschien ook wel een beetje veel was. Maar door de hele situatie (de druk dat misschien die andere eierstok eruit moest) voelde ik me ‘gedwongen’ om snel mijn gezin compleet te maken. Het was niet anders! And we survived! Ik ben blij dat ik kon blijven werken, want dat had ik echt nodig! Even kunnen focussen op iets wat ik leuk vond en waar ik goed in was.

Om dan terug te komen op het feit dat ik misschien meer had moeten genieten, ik wou dat hier toen meer energie voor had gehad. Dat ik vaker de mooie dingen had gezien, de mooie momentjes! Dan ben ik toch dankbaar dat we tegenwoordig zoveel met onze telefoon kunnen opnemen, foto’s en video’s. Wat ik toen heb gemist kan ik gelukkig nu weer zien. En wat waren mijn kinderen toch scheetjes! Die lachjes, die eigenwijze kopjes, de eerste stapjes… It was worth the trip!

En om mee af te sluiten, inmiddels sta ik dus 3,5 jaar onder controle in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam en heb ik nog 1,5 jaar te gaan voordat ik officieel ‘genezen’ ben. Toch heeft de arts nu al tegen mij gezegd dat de eierstokkanker het vaakst de eerste 2 jaar terug komt. En doordat we 3,5 jaar verder zijn adviseren zij niet meer om de andere eierstok eruit te halen. Hij zei zelfs voorzichtig: ‘Je bent een succesje!’

joas en jens