Afgelopen dinsdag was het weer zo ver, de jaarlijkse controle in het ziekenhuis van Joas. Een tripje richting Harderwijk dus. Hij is in juli drie jaar geworden en elk jaar zo rond zijn verjaardag hebben wij een afspraak bij de kinderarts om diverse dingen te laten checken. Zo worden zijn ogen jaarlijks gecheckt, zijn keel, neus en oren, zijn bloedwaarden, zijn heupen etc… etc… etc…

Toen Joas geboren is was hij heel ziek. De verpleegster in het ziekenhuis vonden dat hij ongewoon stil was en ongewoon stil lag. Na enkele onderzoeken kwamen ze erachter dat hij teveel witte bloedcellen in zijn bloed had en is hij halsoverkop overgeplaatst naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Hij was nog maar een dag oud en moeders lag nog gebroken en verdrietig in bed. Joas is met de ambulance overgebracht en wij zijn er zelf in een ambulance achteraan gereden (in verband met een eigen operatie na de bevalling).

Joas bleek TMD te hebben, oftewel Transient Myeloproliferative Disorder wat vaker voorkomt bij kinderen met Downsyndroom in de jonge kinderjaren. Het wordt ook wel Transient Leukemia genoemd. Wat wij meekregen is dat er teveel witte bloedcellen worden aangemaakt in de lever. Deze pre-leukemie afwijking kan door middel van het toedienen van heel veel vocht onder controle worden gekregen. Lukt dat niet, dan zijn medicijnen nodig. In plaats van dat kinderen na de geboorte vaak iets afvallen was Joas 500 gram aangekomen in twee dagen, door het vele vocht wat hij toegediend kreeg. (gelukkig is dat er daarna weer aan de onderkant uit gekomen)  Joas bleek na 5 dagen aardig op te knappen door het toedienen van vocht en de waardes daalden. Wat een opluchting. Echter werd ons wel verteld dat 20% van de kindjes met Downsyndroom die TMD hebben gehad, uiteindelijk alsnog Acute Myeloide Leukemie (AML) krijgt. Ik was boos en voelde me verdrietig. Was Downsyndroom zelf niet genoeg? Zo’n klein kindje, zo ziek zien. Het voelde voor ons ook klap na klap na klap! Na een week in het WKZ te hebben gelegen mocht Joas eindelijk weer terug naar Harderwijk en na totaal 3 weken in het ziekenhuis mochten we naar huis. Joas zijn bloedwaarden waren goed en de TMD was zo goed als weg, en is tot op heden niet meer teruggekomen. Jeeejj!!

Ondanks dat Joas het fantastisch doet blijven de zorgen altijd aanwezig en wordt dus ook jaarlijks zijn bloed geprikt om alle waardes in beeld te brengen en te kijken of er afwijkingen zijn. Hopelijk gaat het wel ons deurtje voorbij en mag Joas de vrolijke Joas blijven zonder pijn en zonder angst en zorgen.

De kinderarts heeft Joas ook afgelopen dinsdag weer onderzocht en hij is weer semi-goedgekeurd J Helaas gaan wel binnenkort zijn neus- en keelamandelen eruit in verband met de vele oorontstekingen. En hebben we voor de zekerheid een foto laten maken van zijn heupen, omdat hij een beetje wijdbeens blijft lopen. De uitslagen van het bloed… die volgen over twee weken. Alhoewel ik niet verwacht dat er gekke dingen zijn kunnen we toch pas zuchten van opluchting zodra de uitslag weer helemaal 100% OK is.

Hierbij wil ik ook van de gelegenheid gebruik maken om het WKZ in Utrecht en in het bijzonder het St. Jansdal ziekenhuis in Harderwijk (waar wij het langste hebben gelegen) te bedanken voor de goede zorgen. Vooral aan Harderwijk denken wij met warme gevoelens terug aan de dokters en verpleegsters die ons zo goed hebben opgevangen en zo liefdevol voor Joas hebben gezorgd. Dank jullie wel!

joas mama en jens