• zorgintensief kind

“Ik zou het niet kunnen!” is een opmerking die we vaak horen. En ik denk oprecht dat ik het zelf pre-kids ook regelmatig heb gedacht. Als ik andere moeders/vaders met een kindje met ‘iets’ zag lopen zal ik ook gedacht hebben “Hoe doe je het toch, ik zou het niet kunnen!” Maar feit is, je weet pas waar toe je in staat bent op het moment dat het echt moet!

Ik kwam deze zin laatst ook tegen bij een poll: Zou je bij adoptie kiezen voor een kindje met downsyndroom? Een enkele reageerde met ‘ja’, want elk kindje is welkom. Een groot deel antwoordde met ‘nee’, omdat een kindje met downsyndroom veel zorg nodig heeft en ze dat niet zouden kunnen. En natuurlijk snap ik deze reactie. Want feit is, een kindje met downsyndroom is nu eenmaal wat anders dan anders. Het heeft invloed op je gezinsleven. Je bent er echt drukker mee. Je loopt wekelijks tal van afspraken af en thuis probeer je op een speelse manier bepaalde vaardigheden aan te leren die bij andere kinderen vanzelfsprekend zijn.

Maar zeg alsjeblieft niet te snel “ik zou het niet kunnen.” Want echt, je weet pas hoe sterk je bent op het moment dat je echt sterk moet zijn. En dan nog steeds hou je momenten waarop je het even niet ziet zitten. Momenten dat je twijfelt aan jezelf, twijfelt aan je kunnen, twijfelt aan je geduld, twijfelt aan je visie, twijfelt aan de toekomst. En believe me, dit gebeurt met enige regelmaat. Echte ups en downs.

En weet je wat dan grappig is? Wie denk je dat degene is die mij weer sterk maakt? Die mij in laat zien dat het goed is, dat we echt op de juiste weg zitten, die mij vooruitgang laat zien en die van mij houdt ook al heb ik net een melt-down gehad. Die mij kusjes geeft als ik eens een traan laat, die mij knuffelt, die mij erdoor heen sleept? Inderdaad ja, Joas!

Nu wil ik mij zelf niet op de borst kloppen en zeggen dat ik zo sterk ben. Want ja, ook ik dacht van te voren dat ik het niet zou kunnen. Maar goed, dat denk ik ook heel vaak op het moment dat Jens een peuter-tirade geeft, of op het moment dat Juup heel hard en lang ‘zingt’.

Maar Joas is mijn zoon, net als dat Jens en Juup zijn. En voor elk kind wil ik mij inzetten om daar het beste uit te halen. Elk kind heeft hierin zijn eigen behoeftes en heeft weer andere dingen nodig dan de ander. Ja, ik ben echt drukker met Joas. En inderdaad, het is niet altijd rozengeur en maneschijn. (Überhaupt is het ouderschap niet altijd rozengeur en maneschijn, is mijn mening.) Maar als moeder heb dat voor je kind over. Voor je kind wil je naar het einde van de wereld reizen als je weet dat dat de juiste weg is. Downsyndroom of niet. Mijn doel is om ze alle drie gelukkig te maken, op welk niveau dan ook. Elk kind is anders en uniek.

“Je weet pas hoe sterk je bent als sterk zijn je enige keuze is!”

Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder

Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder

ik zou het niet kunnen

Soms vragen wij ons af hoe wij het beste onze aandacht kunnen verdelen. Doen we dit op de juiste manier? Krijgt ieder kind genoeg persoonlijke aandacht? Trekken we Joas niet voor? Trekken andere mensen Joas niet voor? Handelen we bij zowel Joas als Jens consequent en op dezelfde manier?

Feit is nu eenmaal, Joas heeft downsyndroom. En Joas zal nu eenmaal altijd meer zorg nodig hebben dan zijn broertje(s). En Joas zal ook gewoon meer hulp nodig hebben dan de anderen. En Jens, en straks zijn andere broertje zullen dit ook moeten accepteren. Het is nu eenmaal niet anders. Maar hoe zorgen we er nu voor dat we Joas niet ‘voortrekken’. Lastige kwestie vinden we zelf.

Zo hebben we Joas altijd geholpen met eten, terwijl we van Jens verwachten dat hij toch echt zelf zijn broodje en avondeten naar binnen werkt. Zo waarschuwen we Joas vaker dan Jens als hij bepaalde dingen niet mag doen, puur omdat wij denken dat er minder ‘begrip’ is. (Alhoewel, ik moet erbij zeggen, hij weet soms ook dondersgoed wanneer hij fout zit.) Bij Joas heb ik vaker het gevoel dat hij niet bewust dingen doet, maar meer dingen doet ‘simpelweg omdat het kan’. En bij Jens heb ik wel vaak het idee dat hij bewust dwarsligt of niet luistert, onterecht misschien. Zo zijn ook wij nog steeds aan het leren over downsyndroom. Wat is nu begrip en wat is nu baldadigheid? Het is soms zo lastig om met dezelfde maatstaf te meten.

Bij Joas complimenteren we elke stap die hij maakt groter en uitbundiger dan bij Jens. Bij Joas maak je de stappen zoveel bewuster mee. En bij Jens ga je er een beetje van uit dat hij het ‘toch wel gaat doen’. Super zielig natuurlijk. Gisteren zei ik nog tegen Wilfred: “ik probeer echt bewust voor elk compliment dat ik Joas geef ook meteen Jens een compliment te geven.” Ik wil gewoon niet het gevoel hebben dat ik een van de twee tekort doe.

Joas gaat vier dagen naar de opvang toe. Dus er zijn dagen dat ik alleen met Jens ben. En juist dan probeer ik bewust dingen met hem te doen. Spelletje, patatjes eten, speeltuin. Echt even 1-op-1 tijd.

En ik denk ook dat het belangrijk is dat we dit later blijven doen. Even tijd voor elkaar. Even tijd zonder Joas en zijn fratsen (hoe hard dit ook klinkt). Joas is soms gewoon een handvol. Om een punthoofd van te krijgen. Als we dagjes uitgaan spreken Wilfred en ik ook echt af: Jij let nu op hem, ik let straks op hem. Hij heeft echt één iemand nodig die hem constant in de gaten houdt, want voor je het weet is hij weg. Anderen denken dat dit wil meevalt, maar seriously….

Gelukkig zijn ze nu nog jong, en Jens zal straks natuurlijk ook gaan snappen dat Joas anders is. Dat Joas andere aandacht krijgt. Ik hoop echt dat we dan nu een goede basis hebben gelegd zodat hij begrijpt waarom bij Joas bepaalde dingen anders gaan. Maar dat hij snapt dat dit niks te maken heeft met hoeveel we van ieder houden. Ach, we weten pas over twintig jaar of we het goed hebben gedaan.

trekken we hem voor downsyndroom