Soms is het leren accepteren
Als je een kindje met downsyndroom hebt wil je zo graagbewijzen dat hij dingen wél kan. Vooral toen Joas nog wat jonger was waren wesoms als bezetenen aan het oefenen met fysio oefeningen, woordjes leren,kleuren leren, plassen op de wc. Maar naarmate Joas ouder wordt besef je ookdat je soms moet leren accepteren dat dingen voor hem soms niet 100% haalbaarzijn.
Toen Joas bijna vier was zijn we door middel van eenzindelijkheidsbox begonnen met zindelijkheidstraining. Joas zou bijna naarschool gaan en het zou zo mooi zijn als hij zindelijk was. Over het algemeen isbekend dat kinderen met downsyndroom later zindelijk zijn. Maar Joas niet… Nee,we zouden net zolang oefenen totdat het goed ging. Luier rigoureus af,handdoeken op de bank en een potje in de woonkamer en de stickers als beloningin de aanslag. Wij zouden dit cheffen.
Na weken oefenen ging het super goed. De tijden tussen dewc werden steeds wat groter, de luier bleef overdag af en ik durfde zelfskleine uitstapjes te maken (met een tas vol droge kleding en billendoekjes).Wat een topper. In groep 1 zijn we ook gestart zonder luier. Maar al gauwkwamen de ongelukjes om de bocht kijken. Ook super lastig natuurlijk voor eenkind (met downsyndroom), de prikkels uit een volle klas met kinderen, allenieuwe indrukken en dan ook nog eens bedenken dat je naar de wc moet. Alhoewelzijn begeleider nooit heeft geklaagd voelde ik mezelf zo bezwaard over de ‘grote’ongelukjes dat we hem na een paar weken weer een luier hebben aangedaan en zolieten we de zindelijkheid langzaam maar zeker los. (want face it, met luieraan voel je zelf ook minder de druk om hem op de wc te zetten). Dom dom dom.
Jaren later hebben we zelf nog meerdere pogingen gedaan,maar na een paar weken gaven we dan toch weer op. Ik had zelf de energie erniet voor, geen ruimte in mijn hoofd om geduldig te blijven, dus laat maareven.
Toen hij 8 jaar was toch maar aangeklopt bij Seyscentra,gespecialiseerd in zindelijkheidstrainingen. Twee weken zijn wij heen en weergereden, Joas ging overdag intern en zij gingen intensief met hem aan de slag,met als doel één ongelukje in de week. Deze week waren zeer intensief, voorzowel Joas als ons gezin. Maar dit was voor nu wel mijn laatste hoop. Dit moestslagen. Ik had ook met mezelf afgesproken, als dit niet werkt, dan laat ik heteven los voor een aantal jaar. Dan is hij er blijkbaar niet aan toe.
Inmiddels zijn we een aantal maanden verder na de intensievetraining en zien we heel langzaam een stijgende lijn. Joas kan zo heel watdagen achter elkaar geen ongelukjes hebben, regelmatig zelf naar de wc gaan enlaten zien dat hij het kan. En op drukke momenten zien we ook dat hij dan vakerfout gaat. Maar…. We zijn nu wel op een punt dat ik hem geen luier meer aan doeoverdag, de ongelukjes nemen we voor lief. Die luier blijft af!
Elke paar weken hebben we een evaluatie met onze begeleidstervanuit Seyscentra en zij helpt ons echt verder als we zelf even moedeloos zijn.Zij geeft ook aan dat Joas het al super goed doet. We hebben zelfs al een keer2,5 week zonder ongelukjes gehad. Doordat we lijsten bijhouden kunnen we allesaflezen in een grafiek en zie je echt een stijgende lijn van succesjes.
Een van de dingen die ik nooit zal vergeten die ze tegenme zei is: Jeanine, Joas doet het super goed. En ja, misschien heeft hij somsnog een ongelukjes, maar je moet ook leren accepteren dat ondanks dat hetmisschien nu niet 100% goed gaat, het al wel 95% goed gaat. Leer accepteren datvoor nu dit misschien het hoogst haalbare is en dat is al heel goed. Samen gaanwe langzaam door, die lijn van succesjes stijgt langzaam. Hij komt er wel. Enmisschien wordt het wel nooit 100%, maar blijft hij steken op 99%! En dat isgoed!
Het is makkelijk om te blijven hangen in wat niet goedgaat, wat hij (nog) niet kan. Of dit nu met de zindelijkheid te maken heeft, ofmet andere aspecten van het leven. Dat wat goed gaat is al een hele prestatievoor onze kinderen! En ik moet vooral leren accepteren dat niet alles 100%hoeft te zijn om het als ‘geslaagd’ te zien.
